《“渐冻人”的一天》系列——3独特的早餐

旱莲草

三、独特的早餐
睢彧淦的早餐是两大碗豆浆（900毫升左右），从2003年开始一直坚持到现在。至于小便，也就2000毫升左右，和正常人差不多。因为一天中睢彧淦身体的水分丧失很多，挣扎着操作电脑要出汗，这是睢彧淦在病魔煎熬中生存下来的动力；进食、解手的折腾也要出汗；还有鼻腔萎缩呼吸不畅用嘴巴代劳呼吸也流失大量水分，尤其是热天；还有时不时脸色“华丽”的莫名其妙低烧。
睢彧淦知道多喝水会给护理增添麻烦，但要想抵抗病魔，延缓病情的快速发展，就得如此。他想要在身体能承受的范围内尽可能多的摄入水分，因为补充身体水分对于生命很重要，再说水能滋润万物，那些硬化的细胞更需要水的滋养，水还可以稀释或带走那些危害神经的身体毒素。
健康人喝两碗豆浆从行为上来说是非常容易的事，睢彧淦则不然。由于口腔肌肉萎缩，喝已经不可能，就是用吸管，口腔肌肉也无能为力，没力气吸，只得一小勺一小勺的喂，即便如此，还经常会引发呛咳。
我们知道吃东西时头和脖子要有正常的体位才顺畅，睢彧淦的脖子无力，头没法直立，要么低头，要么往后仰，低头护理难喂，仰头会呛。合适的体位完全依靠自己的感觉，护理无法帮助，睢彧淦只得在沙发中把身子往前蹭，调整到有点躺着的姿势才方便进食。
两大碗豆浆将近二百小勺，护理喂的是腰酸背疼，睢彧淦呼吸疲乏，吞咽困难，更是要歇几回气，需要二十来分钟，结束时已是精疲力尽，还漏了不少在围腰上，这就是他痛苦而无奈的早餐。吃喝非但不是享受，还有太多太多的苦楚，睢彧淦心想这好比是上班，必须完成最基本的任务。

菡萏尘雾

太不容易了，不要说是正常人难以想象，没有到那种程度的病友，都难以想象！

2794662

我体会到了 虽然我还能勉强用吸管但是我已经感受到吃饭喝水的艰难 每吃一顿饭都要把它当成上班来完成  难啊 他是我的榜样

yanyan

一碗豆浆，一顿早餐，都是述说着一场战争，疲惫不堪的不仅是病人还有护工和家属，每天都要这样的3次战争，12年的累积是需要有雄鹰般的毅力和斗志，真的让我们敬佩。

这样的好文章，值得新患者和家属们学习的，做好持久战的准备，相互配合，打赢这场艰难的战争。