“6·21世界渐冻人日”缤纷六月，精彩家园系列活动之一：“冰桶挑战-关爱渐冻人”...

家园发布 · 发表于 2016-6-6 12:33:15

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“6·21世界渐冻人日”缤纷六月，精彩家园

系列活动之一：“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目

家园受助者回访活动

致各位患者及家属:

又是一年一度的“6·21世界渐冻人日”即将来临,在这特殊的日子里,家园向各位患者及家属问好：衷心祝患者病情稳定，愿您们身体健康、万事如意、阖家幸福!

2014年12月21日,家园成功申请到“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目,项目内容包括18台呼吸机、14台眼控仪、50台头控仪，至2015年12月1日,所有设备全部发放到患者手里，且都正常使用。在每一次的回访过程中，了解到大部份患者及家属都很用心学习这来之不易的设备，但还是有一小部分呼吸机机使用的患者及家属对读卡、参数是否合理不太重视，我们希望该部份患者和家属多来群交流学习，多去论坛看看相关贴子，从而提高对呼吸机的认识、理解并熟练掌握。眼控仪的14位患者，能来群里交流的不多，这部份患者大多情况比较危急，身体状况不是很好，这我们能理解，但还是真心希望各位能发挥余热，不忘申请初衷，给广大患者起一个正能量的带头作用，让更多的患者和外界人士了解到，我们渐冻人哪怕只有眼珠能动，我们的心依然面向大海，春暖花开。我们的设备供应商都在各自服务群随时为大家解惑答疑，大家也不要客气，不懂的就问，直到明白为止。

家园在夏日炎炎的六月举办“缤纷六月，精彩家园”主题月活动：让距离不再遥远，让彼此不再陌生；让呼吸轻松自由，让沟通无处不在；让爱永远相伴！希望大家积极参与，同时有什么需要而我们又能力所及之处请联络家园管理员，我们将竭诚为您服务！

本次回访主要通过QQ、电话、邮件三种方式给大家联系，希望各位受助者和家属提供一张患者近期的生活照，同时简略的说明病人使用设备的情况。请各位在6月20日之前发到家园冰桶挑战项目专用邮箱（bttz@alshome.cn），感谢您的积极参与及配合。

运动神经元病互助家园

2016/06/06