运动神经元病的调摄护理——牛三堡大夫说（一）

阳光老太-秦皇岛

①早期病人应坚持工作，进行简单锻炼，但应避免过于激烈的活动、高强度的锻炼以及过于积极的物理治疗，以免加重病情。

②若延髓肌受累，吞咽稍困难者宜进食半固体食物，以免呛咳。

③注意口腔卫生，防止食物残渣留存。

④平时注意调畅情志，保持心情愉快。

⑤注意营养，饮食宜富含蛋白质和维生素，保证摄取足量的碳水化合物和微量元素。

⑥因肌肉萎缩影响日常活动的患者，应及早使用保护及辅助器械，防止受伤和保持适当的活动量，作些按摩。

经常有病友来信说在某医院吃了某种药，没有效果，是骗人的，要我说没有效果是正常的，有效果到不正常。如果现在有人说他能治愈运动神经元病，他可以得诺贝尔医学奖了，一种世界上的医学难题解决了，我说过一句话，延缓疾病发展是药物治疗运动神经元病的极限。不可能产生根本性的作用。你不能指望发明一种药物可以治愈肌营养不良症这样的基因疾病，它们只能部分改变微小症状，延缓发展是药物治疗的极限。这是现实的问题，因为我们病人已经很痛苦了，我不能给他们发出错误的信息。肌病能治愈，肯定的，不远将来一定会，现在还没有成功治愈一例。所以吃药对我们来说根本没有反应，吃药和没有吃一样，有人说了，既然吃药没有效果就不用吃了，这不吃药肯定是不对的，吃药的目的在于延缓疾病发展，也就是西药的能量合剂和补养中药来提高病人免疫能力，强健病人身体，从而增强身体对抗疾病发展的能力.也就是说吃药可能一天死一个肌肉细胞，不吃药可能一天死两个神经细胞，虽然表面看不出来，但是10年你看，一定比不吃药的发展慢，因此在服用中药的时候不应该有能使疾病好转的念头，我们应该有长期的持久战准备。我们要一边耐心的等待医学的发展，一边积极的治疗以控制和延缓病症的发展。但是不能盲目地就医和过高的期待疗效，那都是不现实的。如果尽了最大的努力结果仍不理想，我们也就无怨无悔了。我们应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的，长期服用副作用小的药物。比如保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ATP，BT，辅酶。降酶的联苯双脂。含有天然的容易吸收的维生素Ｅ的中药阿胶。增加肌力的中成药健步虎潜丸等等。这些药很便宜，不值钱的，阿胶是贵，没有条件我买猪皮自己煮着吃，一样的，很补养的，补益的季节应该在深秋和冬季，春夏是不宜进补的，容易上火。如果病人出现口干舌燥等身体发干的问题就说明补过了，应该停止进补，等症状解除以后才能在进补。其实补益的方法有很多，也不需要很高的经济条件。如果家庭环境条件允许的话，可以在适当的季节在中医的指导下慎重服用人参，鹿茸，阿胶等补益药品，也可以用一些药膳和食补方法。比如说动物骨髓，什么牛，羊，猪都可以，补血的作用不亚于鹿茸多少，北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科用的就是牛骨髓入药，可以和卖肉的商量订一些骨髓，买回来蒸熟或煮烂就可以服用。其他什么花生（代红皮的小花生），乌鸡，大枣，动物肝脏，血制品，乳制品，肉皮汤，蔬菜等都有很好的补血作用。补气可以用黄芪炖鸡（或肉）汤等也不亚于人参多少。这些食品和药品更容易吸收，更贴尽日常的生活。补品的作用是提高病人的身体素质和营养，从而达到提高抗病能力，对抗疾病发展，延缓疾病发展的作用，补药不能改变基因结构，不能指望服用补药短期会出现什么疗效。需要长期服用才能看出其延缓疾病发展的作用。

菡萏尘雾

老太说的很客观，我对这些病也是这种认识，最终的治愈，还是要立足于如何让凋亡的神经元再生，要去除病根，就需要基因方面的改造。中医调养和营养补充，肯在可以改善机体功能，有利于延缓病情发展。

白云

感谢，认为可取。