试药小结

cainiao

试药小结

1，我觉得人的求生本能是可以理解的，所以我不反感，不反对试药。
2，我不隐瞒我试过药，这没有什么丢人的啦。我吃过一年国产的力如太，吃过10天国产的熊去氧胆酸，吃了20天日本的异药，异药我还在继续吃。我2012年8月底一确诊就吃力如太，我确诊后6个月胃造瘘，11个月呼吸机，病情进展很快的，所以我觉得力如太对我无效。熊去氧胆酸我吃前后有去测呼吸功能FVC，我觉得用那个值来评价吃药的效果不是主观的，是客观的，是可信的。因为奇迹没有发生，熊去氧胆酸我吃了10天就没有接着吃了。日本的异药我还在吃，那个据说对呼吸改善有帮助的，但我吃了20天了，没感觉到效果，我还在继续吃。这3个药我试药可能都失败了，但大家不要笑话我乱吃药，我吃的药还是有一定根据的。力如太是美国FDA批准的治ALS的药物，熊去氧胆酸和日本的异药是协和医院李晓光医生推荐的，所以这3个药物我吃都是有一定来由的，不是乱来的，我可不是乱吃偏方。吃偏方是我反对的，因为那违反科学道理，是不靠谱的。
3，有人会质疑我吃国产的力如太，吃国产的熊去氧胆酸。说我应该吃进口的药，进口的药可能更有效果。这个事情我是这么看的。假设进口药效果是10，国产药即使效果差一点，4，5总有吧？我如果感到吃药有点效果，肯定会马上换进口药吃的，我又不傻，知道命的重要，我会不嫌麻烦，不怕花钱的。其实我吃国产药，是试吃，原因有两个，一是便宜，二是容易买到。也可能有人会质疑我力如太吃的时间一年，人家说要至少18个月。说我吃熊去氧胆酸才10天，时间更短，药效还没出来。这个事情我同样是这么看的，吃的时间长，我们假设其效果是10，我承认我吃的时间不够长，但效果是4，5总有吧？问题是我感到没一点效果啊！有效果我肯定会接着吃的！
3，不要将宝压在药上，要有正确的，适当的心理预期。奇迹发生的概率就像你在池塘边对着塘里一条指定的在水面上游泳的鱼扔一个石子，指望砸着它。所以对试药有两点:一，不要花大价钱，更千万不要借钱去买药。2，寻医问药一定要预留下呼吸机，胃造瘘的钱。原因在于呼吸机，胃造瘘对于每个运动神经元病人100%有效的，可以延缓病情的发展，延长病人的生存期。药物可能对有些人有效，对有些人无效，甚至对所有人无效的。我们不能为了一件不确定的事(如药物)，放弃一件确定的事(如胃造瘘和呼吸机)。如果有冲突(如都做钱不够)，一定要做确定的事，放弃不确定的事。
4，病情进展缓慢，是药物原因，还是本来就这个病在平台期，未知。我只是用自己的经历提醒大家一下。我具体的类型是进行性延髓麻痹PBP，这种一来就是呼吸，吞咽不好，而大家熟悉的ALS开始是手脚不好，慢慢才到呼吸，吞咽，所以PBP比ALS病情进展快。我2005年因为皮肤怕水温，舌肌震颤，手指震颤，膝跳反应亢进而看了神经内科医生，当时做了肌电图，医生说我是运动神经元病。我说医生放屁，不理会。其时我手脚有力，呼吸，吃饭都好，我正常上班，直到2012年底再次确诊，于是辞职回家了。2005年到2012年7年间，我正常上班，没吃过药。2012年底再次确诊到现在有4年，我还活得好好的，期间，我胃造瘘了，戴了呼吸机，吃了一来年国产的力如太，吃了10天的熊去氧胆酸，吃了20天日本的异药(现在还在继续吃)。我要总结的就是，即使我这种最快的类型，也可以活这么久，这个病只要营养摄入没问题(嘴巴吃的下就嘴巴吃，嘴巴吃不下就赶紧胃造瘘或鼻饲)，呼吸问题解决了(能自己呼吸最好，呼吸困难就戴呼吸机)，会活得很久的。

shui

`胃造瘘、呼吸机 才缓解病情 我赞成 ！没呼吸机我早见阎王了。

在等待中失去

谢谢鸟的分享

als20160803

楼主的异丁斯特是在哪儿买的？

翠翠

胃造篓，呼吸机好多钱