态度比水平重要--我胃造瘘换管补记

cainiao

态度比水平重要--我胃造瘘换管补记

我胃造瘘换管是2015年8月做的，到现在约9个月了。按照我一贯的作法，我术后会写一个帖子，介绍这一次的换管经历，给后来者病友一个参考。但是我一直没有这么做，因为我觉得我那次经历是失败的，没有经验可言。我怕我失败的经历吓着后来人，使他们对胃造瘘有误解，惮于这手术。在此，我要强调3点:1，运动神经元病人的胃造瘘是必须的。2，我的换管是医疗事故，是特例。3，我确切体会到了，态度比水平重要。
因为第3点原因，这个帖子我发表在“病友心得汇总区”，而不是“鼻饲与胃造瘘区”。我是有切肤之痛的。
我胃造瘘和换管都是在厦门中山医院消化内科做的。那是3甲医院，是福建省最好的医院之一。消化内科是厦门中山医院力量最强的科室。有多厉害呢？其他我不说，我就说我的亲身经历吧！运动神经元病是罕见病，有些医生可能一辈子都碰不到一个，所以很多医生，护士对这个病很陌生的。我当时确诊的时候医生只告诉我是运动神经元病，没说具体的类型。我具体的类型叫进行性延髓麻痹，那是厦门中山医院消化内科的护士根据我的临床表现告诉我的。是消化内科护士告诉我的！人家厉害不厉害？！
其实我换管的经历现在看来过程很简单:正常胃造瘘手术是管子穿过肚皮到胃的。我2013年5月胃造瘘手术不是那样，我的胃造瘘是管子穿过肚皮，穿过结肠，到胃的！但是这个情况2015年8月换管时医生不知道，我自己要求做了腹部CT，但那CT换管时医生也不看，换管时直接盲插，管子插在盲肠里，没有插到胃里！
胃到肛门有很长一段距离，盲肠到肛门极短的距离。所以我换管后出现一个很异常的情况，我胃造瘘那里打什么，马上要拉，打什么拉什么，连医生都说，见了鬼了！当时根本没想到管子插在盲肠里，不是插在胃里！
其实我当初的胃造瘘手术是那样的，换管时医生都应该了解的。但他们没有！他们可能觉得换管是个小手术，很简单，所以术前根本不准备，不了解，不看！我知道手术这个病呼吸很重要，我自己要求做了呼吸功能测试，测了fvc。我知道腹部CT很重要，自己要求做了腹部CT。但医生都没看！其实，我的腹部CT，医生一看就知道第一次胃造瘘手术管子是穿过结肠到胃的，那个片子他一看就明白！但是医生吊儿郎当！根本就不看！
因为管子插在结肠里，结肠到肛门很近，所以一打食物马上拉，打在什么原样拉什么。且有些食物流到腹腔里，感染，我于是发烧，呼吸困难。当时医生说要开腹，破开肚子手术。因为我的呼吸不好，医生说那手术要在ICU做。且要考虑危急时气切，让我的家属签字同意气切。我知道签字了，去ICU了，就由不得我了，不同意医生的方案。于是这样僵持着，我反正不同意开腹，不同意进ICU，不同意气切！我知道，我天天静脉输脂肪乳营养液，我死不了的。我呼吸很难受，我戴呼吸机，并呼吸机加氧，没那么难受了。
医生见我不同意他们的方案，没办法，专门开会研究我的病情。最后他们决定，不去ICU了，不考虑气切了，就胃镜室手术。具体过程是我口里插胃镜到胃，肛门插肠镜到结肠，这样可以同时看清胃和结肠的情况。我原来的胃里那个造瘘口已经10多天，口子自己长好了，愈合了，他们胃壁另外用激光烧一个洞，将结肠里的那个胃造瘘管从那个洞里插到胃里去。手术没用麻药，我呼吸不好，我怕用麻药我醒不过来，所以我不同意用那。下胃镜，肠镜及胃壁用激光烧洞的时候，痛倒不是很痛，肚子里很难受，很恶心，但可以耐受。手术进行了约1个小时，医生如愿在胃壁上烧了个洞，如愿将胃造瘘管插进了胃里。手术后，我又在医院里住了些天，再往胃里打食物时，不再马上拉了！我终于捡了条命回来！
事后，我总结，那次胃造瘘换管，如果医生事前看一下我的腹部CT，完全可以避免后面的事的！结果人家门诊可以换管的事，我住院40多天，花了4万多块钱！更恐怖的是，我差点开腹，差点气切！唉！无语啊。。。
那次住院，我要特别感谢以下的人:1，我住院40多天，父母，妻子对我的照料。2，我的医保卡，是绑定银行卡扣钱的，但我犯糊涂了，将银行卡的钱全转出去了。医保卡连续几个月扣不到钱，就停了！医保停了，意味着我住院要全部自费。我妹妹到社保局去闹，感谢我妹妹和厦门市社保局，医保卡又可以用了。3，上海的一个病友和成都的一个病友指导我调呼吸机参数，我住院期间，有段时间发烧，痰多，呼吸困难，没有呼吸机我可能气切了，挺不过来的。4，苏州一个病友家属和东莞一个病友家属一直跟我老婆联系，很难得的。5，住院期间，我基本24小时呼吸机。我本来有两个呼吸机，白天一个，晚上一个。但白天用的那个福通呼吸机突然坏了。家园群赶快给我快递了个伟康SY呼吸机来。那个呼吸机是深圳一个病友的，那个病友去世了就把它捐给苏州一个病友了。苏州那个病友去世了，就将呼吸机捐给家园群了。家园群看我急需呼吸机，就给我了。6，上海的一个医生跟上海一个日本胃造瘘管供应商知道我换管的情况，我住院期间跟他们一直在联系。这种沟通很重要，使我明白了我当时怎么回事，坚定了我不ICU，不开腹，不气切的决定。我当时的想法就是，我有天天静脉输脂肪乳营养液，我饿不死的。我不开腹，不气切，不进ICU。你们厦门中山医院要给我搞好，你们奈不何，我就去上海，我知道上海能救我的。我的底线很明确，这点太重要了！7，苏州一个病友知道我的情况，给了我5000块钱。其实我跟他素味平生，QQ也没聊过的。

≧亚亚≦

严惩傲慢的庸医！！！

cainiao

人家科室副主任！呵呵！！

ALS--潮潮

辛苦啦神鸟

青岛患者

同意：我在我们这也是，大夫不了解这个病。技术是不差，但还是轻视了这个病。