《“渐冻人”的一天》系列——1绪

旱莲草

一、绪

睢彧淦98年仲夏诊断出患运动神经元疾病，从此他的人生旅途逆向的峰回路转，踏入了荆棘丛生的艰难之路。正如他诗中说的“一纸诊书定死囚”。这种病的规律是逐渐发展，最后全身不能活动直至器脏衰竭死亡，而自始至终头脑清醒，智力丝毫无损，是眼睁睁看着自己慢慢的、一点一点、精神极其痛苦的走向死亡。

睢彧淦如今感觉自己已经是疾病的中晚期，疾病发展到全身瘫痪、失语，能运动的地方所剩无几，并且非常微弱，吃喝拉撒睡必须专人精心伺候。虽然是苦不堪言、度日如年，但精神尚可，只是看上去骨瘦如柴，这一切除了家人的不放弃外，还有一种超强的意志在支撑着他生命的存在。

人们形象地把运动神经元疾病患者称为“渐冻人”，睢彧淦是一个有十二年病程的“老渐冻人”了。说老是因为神经内科医生断言绝大多数的渐冻人仅有3―5年的存活期，是扁鹊眼中病入膏肓的蔡桓公，其实睢彧淦今年刚刚才46岁。

渐冻人绝大多数思维敏锐，敏锐的思维对于健康人是一种价值，而对于渐冻人来说更多的是一种无形的折磨。睢彧淦生性好强，不到不得已的时候，从不轻易求人，可如今却事事离不开人，想的多所有的病人来说绝对不是好事。睢彧淦常有这样的念头，自己的生活还不如白痴和植物人“幸福”，身体有艰难，情感更艰难。

每当睢彧淦思考那可怕未来的时候，他都有意识打住。现在虽说足不出户，但能通过电视与互联网了解到国事和天下事，日常生活被他安排得简单而又丰富。他已经离异，是一个无家之人，无家之人自然少去很多有家的牵挂和烦恼。有重病人的家庭那里还有欢乐，烦恼和麻烦很多很多，有的可以想象，而有的就是自己也无法想象。没办法，一人得病，全家遭殃。

如今睢彧淦紧紧依靠父母和兄弟姊妹，平静对待着残酷现实中一切的一切。平常就他和护理相处，人员关系简单，对护理的要求全靠自觉性。护理工作繁杂、枯燥，要做好也很艰难，双方在情绪上有一些磕磕碰碰也是自然的，最终护理还得理解睢彧淦，因为他是一个有苦难言的重病人。

睢彧淦运气好，护理对他都不错，而没有像其他病友那样经历频繁更换护理的折腾，每个护理陪伴照顾他都是坚持到三年以上。

yanyan

欢迎旱莲草在互助家园定居，更多的博文是我们学习和抗冻的动力，历经十三年的点点滴滴化为文字，刻画着渐冻人不为人知的痛楚，代表着天下所有als患者的心声，谢谢你，我们的抗冻英雄旱莲草。

旅途中的候鸟

旱莲草：您辛苦了！

菡萏尘雾

旱莲草前辈，虽然比您年轻很多，病的情况也轻很多，但我也准备慢慢开始自己的生活。找个陪护，减轻家人的负担，自己也过得随意踏实。您的经验对我的以后很有帮助，谢谢您！