你可能不是als！

野渡 · 发表于 2012-1-15 10:41:48

http://www.alscc.com/_Club/Vlew/65/3667.htm 有条件的朋友尽快行动！

wxlutai · 发表于 2012-1-15 12:58:26

楼主去哪里检查？找哪位专家？

老牛 · 发表于 2012-1-16 12:30:34

谢谢唯一跟帖支持的病友--野渡！感动中，如果不是“ALS”对于我是天大好事，可是一直得不到北医三院樊院认可啊！当然，不是轻而易举能够定论的事情，需要时间。
另外需要更多朋友跟帖支持才行！孤苦伶仃，有些世态炎凉的感觉。

晨雾 · 发表于 2012-1-16 13:15:45

老牛发表于 2012-1-16 12:30
谢谢唯一跟帖支持的病友--野渡！感动中，如果不是“ALS”对于我是天大好事，可是一直得不到北医三院樊院认可 ...

如果你想去北京，我可以帮你预约下樊院的专家号，你或者去好大夫网站咨询，那种地方樊院不会去的。

顺便说一下北医三院网站，北京大学第三医院 http://www.bysy.edu.cn/

eile81 · 发表于 2012-1-18 09:33:15

有谁知道特异性GAA检测在上海哪个医院有做啊?是仪器名称还是测试项目,网上好象无此消息嘛

老牛 · 发表于 2012-1-18 13:55:07

晨雾发表于 2012-1-16 13:15
如果你想去北京，我可以帮你预约下樊院的专家号，你或者去好大夫网站咨询，那种地方樊院不会去的。

顺 ...

我得不到北医三院答复，绝对不会冒然赴京。谢谢家园关注我的网友们！如有方便打字的不如跟原帖帖。http://www.chinaals.com/bbs/ShowPost.asp?id=11312

下得了厨房 · 发表于 2012-1-18 14:08:58

老牛发表于 2012-1-18 13:55
我得不到北医三院答复，绝对不会冒然赴京。谢谢家园关注我的网友们！如有方便打字的不如跟原帖帖。http:/ ...

我原帖上怎么跟不上帖呢，老牛，那你就跟樊院联系一下呗，他都不来那里了，你还在那里等着有啥用啊。

老牛 · 发表于 2012-1-18 14:09:27

晨雾发表于 2012-1-16 13:15
如果你想去北京，我可以帮你预约下樊院的专家号，你或者去好大夫网站咨询，那种地方樊院不会去的。

顺 ...

http://www.bysy.edu.cn/这个网站没有看到相关提示啊！北京我人熟即使前往有我县在京人员接送、挂号等。谢谢书记和燕子替我考虑那么细微！进一步见证了虚拟中存在的真实！

老牛 · 发表于 2012-1-18 14:21:20

下得了厨房发表于 2012-1-18 14:08
我原帖上怎么跟不上帖呢，老牛，那你就跟樊院联系一下呗，他都不来那里了，你还在那里等着有啥用啊。

我感觉等回复有用，冒然赴京不是明智选择。因为已经两次了，再也不能那样了。

下得了厨房 · 发表于 2012-1-18 14:23:47

老牛发表于 2012-1-18 14:21
我感觉等回复有用，冒然赴京不是明智选择。因为已经两次了，再也不能那样了。

我帮你看看好大夫网的樊大夫上次再线时间

下得了厨房 · 发表于 2012-1-18 14:27:38

下得了厨房发表于 2012-1-18 14:23
我帮你看看好大夫网的樊大夫上次再线时间

樊东升大夫个人网站，他上次上线时间是六天前，说明他还是常上线的，把问题提交那里行，但那里的咨询满了。看看在凌晨时候能不能提交上去。

ywm650911 · 发表于 2012-1-18 21:42:00

去哪里能检查GAA呀

eile81 · 发表于 2012-1-19 17:31:19

我已经打电话咨询过了
上海的新华医院小儿内分泌科就有查,GAA检测全称应该是白细胞酸性α-葡萄糖苷酶活性测定方法
我是按照庞贝病,网上搜索到治疗的厂家健赞公司,打电话后给我个北京的电话,联系下来说新华医院的顾学范教授那里有做,但他的挂号费就要368元
我觉得贵,就直接问可否直接在小儿内分泌科挂普通门诊,开单检验,得到答案是可行的,我父亲准备过节后去查,希望有好消息吧

lufe · 发表于 2012-2-23 20:57:26

{:1_1:}

envy · 发表于 2012-3-30 09:04:09

我怎么打开不了网页的？

[病友爆料] 你可能不是als！