老爸的“死生”经历——献给抗冻路上的气切病友们
2012年11月初，爸爸被确证。其实在这之前，2011年的10月爸爸有了发病的症状，跌跤后腰部出现疼痛，后右下肢走路跛，开始有些萎缩。2012年的5月做了腰椎间盘突出手术，术后半年，不但没有恢复，反而手、脚同时萎缩。11月被四川华西大学确诊。
确诊以后，我们全家都瞒着爸爸。只是告诉他，手术失败，压迫神经，需要慢慢恢复。他也欣然接受，还在不断地锻炼自己的手脚，从1月份的柱单拐，到5月份柱双拐，而且呼吸已经出现局促现象了。我们都没有想到爸爸的病情发展到如此之快。因为看到网上介绍，一般这类病人从确诊到离开平均时间为3——5年。所以之前没有太多重视，也没有限制他唯一的爱好——抽烟。想想人都这样了，还限制他抽烟干嘛呢？怎么巴士怎么来吧。
也就是6月份端午放假回去看望爸爸，发现他的呼吸有些问题。我开始在网上搜寻相关资讯。最后在2013年7月初，我无意之中接触到了家园网站。网站系统地介绍了运动神经元病的各种知识，才真正让我对爸爸的病情有了深刻的认识。在进入家园群以后，我被病友们乐观、积极的人生态度所感染，为这群不屈服病魔的朋友们所感动，他们用“真情互助、携手抗冻”的信念帮助千千万万的病友们克服困难，让新手们绝处逢生、不再迷茫、不再慌张，不再像无头苍蝇那样四处寻医、花冤枉钱。
和大家聊天是一种享受，也许教授诙谐、乐观的态度让我觉得生病也是一种“享受”；晨雾书记精湛的专业帮我解决了一道道难题；默默司令务实、求真的专研精神每在我需要帮助的时候起到关键的作用，丽丽姐耐心的讲解让我打开护理的大门。我就是遇到这样的一群人，就在我加入群的一周，我立刻决定购买呼吸机！而且根据家人们的推荐，无意识地考虑到呼吸机以后可以改有创，就购买了飞利浦伟康老款Harmony（现在看来，这些都是天意。但是我加入群、买呼吸机时间还是晚了）。当我把呼吸机拿回家给爸爸试用两天以后，7月29日爸爸因为肺部严重感染而住院治疗。
我们之前没有想到有那么严重，爸爸因重度肺部感染、痰堵、呼吸困难，已经发展到7月31日下午开始出现意识模糊、时而清醒时而糊涂的状态了。8月1日下午，我赶回家看望父亲，看到父亲的情况很不乐观，我让妈妈开始准备爸爸的后事（做寿衣、联系后事办理事宜）。8月2日早上，爸爸先后出现了两次昏迷，在我和妈妈的呼喊和医生的抢救下活了过来。之后做了ct检查，肺部感染很严重，几乎整个肺部都看不清楚了。下午，老爸异常清醒，和我聊了一下午的天，还能讲出话（他已经一个月不能发出声音了）。因为炎症很重，只吸氧没有用呼吸机。8月3日早晨，爸爸第三次昏迷，这次很严重，吸痰、呼吸机等等都没有多大用处，医生果断采取气切手术。气切后吸痰效果较好，危险性也降低了很多。因为医院条件有限，医生建议马上转院。当时爸爸昏迷不醒，意识模糊（之前已经出现了许多不好的兆头），家里的亲戚已经陆续赶来，我们不想爸爸转院后在ICU里见不到一个亲人和朋友，在昏迷中离开，所以家人们商量，不转院。哪怕要离开，也有最亲的亲人们的陪伴离开，对他来说也是一种解脱。
晚上老爸苏醒过来，但意识还是不清楚，仿佛在半梦半醒之间游走。时而挣扎、时而面目狰狞，时而安静如婴孩。特别有一次，他挣扎着想摆脱束缚的双手，咬牙裂齿地对我喊叫（不能说话），着实吓了我一跳，我“心虚”的认为：是不是爸爸在埋怨我做的决定，没有征求他的意愿给他气切了？之前他一直很反对从嘴里给他吸痰，即使在昏迷中，医生试图用镊子翘开嘴巴的想给他吸痰的时候，都被他用牙齿死死咬住，而导致前面两颗门牙已经松动。万幸的是，老爸在8月4号那天，开始配合治疗，这个时候，我就央求院方能不能想办法联系专区三甲医院呼吸科的专家为爸爸会诊，看看爸爸的情况有没有治疗和恢复的方案？直觉告诉我，爸爸已经从生死关闯过来了，一定可以有好的发展！同时，直觉的来源也与病友及家属们给予的帮助分不开的，在爸爸住院这几天。我不断地咨询默默、晨雾、也许和佳永的陈亮，及时汇报老爸的状况，树立爸爸一定会好的信心。8月5日，经过院方的协调，专区三甲医院呼吸科的主任会诊，针对爸爸目前的重症肺部感染制定了一系列的治疗方案，清晰明了。我和家人们都看到了希望，当即决定爸爸转院并进入ICU治疗，虽然每天只有一次探视时间，但是爸爸现在意识已经逐渐清醒，这个时候不可能也绝对不可以放弃！这个决定，与我之前坚决反对转院判若两人。是什么在支撑？是亲情、是友情、是专业。所谓天时、地利、人和，从这一刻开始，爸爸有了生的希望！
8月5日傍晚，爸爸转入三甲医院。妈妈、我和弟弟每天奔波与医院和家之间，每天在等待和煎熬、抉择和盼望、希望和失望中渡过，想着躺在病床的爸爸一个人置身于生死关，七上八下，就觉得人的生命如此脆弱，不堪一击。爸爸住院一周，炎症得到了很好的控制，肺部功能逐渐恢复。这个是可喜的，可是医生们的不乐观来自于他们希望爸爸能脱机出院，如果不能脱机，意味着病人无法走出ICU，意味着放弃，意味着他们的努力并不是一个好的结果。对于我们家属来说，放弃？这是不可能接受的结果。怎么办？医生需要我们抉择，如果没有好的解释和方案，只能按照医生说的方式来决定爸爸的生死，毕竟我们不是专家，但是我们却能决定一个人的生死！
除了探望时间，我每天一有机会都在家园网站上学习和大家交流。默默告诉我，可以咨询雨珠姐、可以咨询可爱多多。我如获珍宝，直接电话咨询，终于看到了指路明灯。她们宝贵的经验告诉我：气切病人在患有重症肺部感染，住在ICU的情况下，也可以重获新生，顺利出院。那就是：一、全家要有坚定的信心；二、尽早购买呼吸机，尽早将医院的呼吸机转换到自己的呼吸机。一定能，也可以能，这一点家属心里一定要有数！（医生毕竟认识这个病有局限性，他们的治疗方案通常按照正常人的治疗方案来实施，并不太认可呼吸机能起到关键的作用；三、相信呼吸机无创改有创，是救命机。四、还有一个重要的一点就是，重视读卡器的好处。因为病人是危重病人，不能采取常规措施，等待一周、一月寄卡给商家读卡再调整参数。故自己购买读卡器读数据，是在非常状态下采取的有效措施，实时读卡，合理调整，对病人早日转换呼吸机功不可没！（在这里申明，机器无创改有创、购买读卡器，实属无奈之举，如商家看见此贴，无意冒犯商家并请商家谅解！）。
在这三点前提下，我信心十足，不厌其烦地开始了“游说”工作。天助我也！遇到了一个非常善心的护士长，她看到我们一家人每天奔波于几十公里以外的医院和家之间，在病房里每天鼓励爸爸，想着爸爸不能说话，妈妈、弟弟和我每天轮流给爸爸写信交流。就是这种不离不弃、浓浓地亲情打动了她这个善良的白衣天使。她主动走上前来，关爱妈妈，听妈妈讲爸爸的事情，我也给她讲了好多病友们可借鉴的成功案例，她深受鼓舞，主动提出来，帮助我们转换呼吸机！这是上天的眷顾呀！真是柳暗花明，绝处逢生呀！就这样，爸爸在全体ICU护士的关爱下，悉心照料下，在亲情的萦绕下接受了他真实的病情，而且生命力极强，渴望重获新生的意念非常强烈。与此同时，护士长开始给爸爸的主治医生做大量的沟通工作，医生看到爸爸顺利过渡呼吸机、感染控制、呼吸功能都超出预想以后，相信了我的“游说”事实，也开始自信满满地展望着未来。医院的护理主任也被护士长的爱心和诚心所打动，专门成立了专项小组，给爸爸制定了专项护理规范。爸爸从一个生死未卜的人，转瞬间变成了一个被爱心灌溉的明星人。爸爸在ICU住了两周以后，顺利转入普通病房，同样得到了很好的护理和照顾。
这时，群里的许多病友已经成为我心目中的“救命恩人”了。每当我有问题的时候，他们总是不厌其烦的为我解答和分忧，无论白天还是晚上。每次麻烦了他们以后，我心存感激的同时，也愧疚几分：他们连说话、抬手这些简单的动作都不能完成，还在用全心帮助大家，而且有求必应，简直比菩萨还知心，就是又让他们受累了。他们这份为病友无私的心时刻让我反思，我作为一个健全人该如何为大家做得更好的思考。这才有了我后来想为家园出一份力的思想来源。在这场生死经历的过程中，我看到死亡带给我和家人的恐惧、悲恸与绝望，看到了生的力量、顽强与希望，也看到了爱的博大、传递和延续……谋事在人、成事在天，我们就不会在失去亲人时懊悔和神伤。
在普通病房期间，妈妈开始继续“游说”工作，将我们后续护理的想法及时和院方沟通（护士长继续配合妈妈，积极与院方协商）。想法：
1、学会吸痰（现场教授）；
2、学会呼吸机调参数（护士长根据血气分析和读卡数据调整参数）；
3、学会使用制氧机、雾化机；
4、爸爸回家后的护理常识（气切口消毒/更换纱布、气囊的检查/放充气、呼吸机管道、平台阀的清洗/消毒等等）；
5、饮食搭配（结合营养师的建议，合理膳食，加强高蛋白摄入）。
这些想法都得到了院方的大力支持和帮助，使得妈妈在短时间内上手，从不知所措到护理有方，也让妈妈对爸爸预后恢复充满了信心。人，只要充满了信心就有希望！
与此同时，我开始做爸爸出院后的一些准备工作。先是购买了制氧机和后备电源，并开始留意后备呼吸机。其次，又配合妈妈把家里的摆设做了调整，方便爸爸在家护理。最后，确定好出院时间，联系好救护车，和特地从山西赶回来的弟弟一起接爸爸回家。
一个月从生到死的经历跌宕起伏，注定此刻的回家路格外的不易和激动人心。爸爸的生命得到了延续，而大爱还在不断地传递。人的生命是脆弱的，也是顽强的。许多病友在生病几年以后，看到自己的身躯变得支离破碎，精神上受到了很多的折磨，想着亲人们这几年为之付出的艰辛和不易，就开始有些自暴自弃，或者想通过另一种伤害亲人的方式，想让自己的至亲与之决绝。我理解你们，真的非常理解。你们不易，亲人们更不易。在这里，我想说的是，不要用那样的方式对待你们的至亲，如果他们要抛弃你们，在你得病之初就有这样的念头。如果他们不想抛弃你们，无论你们用什么样的法都不可能动摇他们不想放弃的念头。与之这样，不如开开心心地过好每一天，他们是我们的精神支柱，你们何尝不是我们的精神支柱呢。所以，不要互相折磨、不要用那种傻傻的方式来表达你对至亲的爱意。真正的爱意，就是大家在有生之年携手抗冻，真情留驻人间每一天！这是一个抗冻人家属、一个女儿的心声。女儿和父亲有血液之亲，夫妻之间有千年禅修的缘分，何况还有膝下儿女？所以，人活在世上，就是来受苦的，病友们是苦上加苦，为何不苦中作乐？笑看人生呢？
爸爸和我聊天的时候说，不抢救，不会人财两空。我说，你在家就全，还可以多叫一声爸爸。你活着，就是妈妈的寄托，再苦再累，有一家人什么都不怕。活着，就是赚，不枉人世间走一遭。面对人生赋予我们的一切，我们不能选择命，但是我们可以改变运。我们是笑对还是抱怨，是求生还是放弃，完全在于我们的生死一念。我是一个积极的人，也希望正能量不断地传递给我周围的亲人、朋友和病友们，让大家在抗冻路上不再孤单，真情相伴。
今天，写下这一切。除了感恩，还是感恩！感谢素昧平生的病友们，是你们无私的帮助让我这个健全人自愧不如；感谢陈亮，不厌其烦地被我“骚扰”，给到我最中肯的建议；感谢帮助过我家庭的所有的亲人和朋友们，此生有你们相伴，幸哉；感谢护士长姐姐，您菩萨般的心一定要惠及更多的病友。感恩之心，常念！
（此贴做为爸爸病情过程的记录，如有不当之处，请大家赐教，谢谢！）
备注一：
购买的物品汇总表：
1、呼吸机：飞利浦伟康Harmony两台（无创改有创）
2、制氧机：海龟牌v5型号，详见家园网站（感谢书记晨雾好贴）：
3、吸痰器：鱼跃牌：7E-A型号双盛吸痰器
4、雾化器：鱼跃牌402A1型号
5、ups后备电源+电池：山特牌c1ks+3组12v100AH电池组。详见家园网站（感谢菜鸟辛苦之作）：
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5128&highlight=%BA%F3%B1%B8%B5%E7%D4%B4
6、呼吸机各类配件：呼吸机长管路一根、呼吸平台阀+连接管2个、呼吸机过滤网（黑色）2片、呼吸机读卡器1个
备注二：吸机参数的注意事项：（因人个体差异，此事项只做参考）
1、气切后，病人使用无创改有创的呼吸机，在读卡的时候，与无创读卡数据有所区别。比如潮气量的大小。无创呼吸机潮气量的读卡数据是真实适时的，而改有创后，潮气量读出的数据有可能要比正常的要低一些。还有就是漏气量，也比平常无创时的漏气量大。这个佳永介绍与机器由无创改有创后增加的平台阀有关系，读卡数据也有一些出入；（我爸爸用机器以来，潮气量一直不高）
2、调整参数的时候，尽量有条件做病人的血气分析。将血气分析报告+读卡数据提供给医生、佳永，或者有经验丰富的病友帮助您进行数据调整。血气分析很重要。爸爸的压力参数从最早的25一直降到现在的11，大多数情况是护士长根据血气分析并结合专业人员的建议来进行减压调整的。目前看，爸爸的压力参数已经是突破当初的预想了，连佳永都感叹：
3、气切病人平稳回家后，读卡数据显示自主呼吸状况良好，包括医生都说可以适时脱机，甚至可以永久脱机的时候，我们家属包括病人本身都要慎重。因为，从数据上看或者病人目前已经具备这种条件（我爸爸现在自主呼吸达到96%），但是这种病人的病情是不可逆的，不能取得初步捷报以后就被幸福冲昏了头脑。即使脱机，也得逐步尝试，每天利用气囊放弃的时间脱机15——30分钟。这个时候必须有人陪伴、带血氧仪。如果病人不适，立刻带机。从佳永目前掌握的数据来看， ALS病人在中国，气切开了完全脱机封口的，至少这么多年没见过一例。国外有，像霍金就是其中一个而已。所以，大家想脱机一定要慎之又慎！即使脱机，是暂时脱机，不是永久脱机！
再一次，感谢大家，感谢上天对爸爸及家人的眷顾。不管爸爸以后能走多远，我们无怨无悔，爱心相伴，携手抗冻！
最后说一句：气切不可怕，关键在于护理。家人学会吸痰，往往降低了气切病人痰堵的危险性。雨珠和彤歌就是我们气切病友们的榜样，加油！
来源: 老爸的“死生”经历——献给抗冻路上的气切病友们
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