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运动神经元病互助家园

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来吧,爱!让渐冻的生命醒来

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  • TA的每日心情
    开心
    2012-9-5 12:24
  • 签到天数: 125 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-1-2 14:00:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 翎舟 于 2012-1-2 14:00 编辑

                  
          我饿了、渴了,你知道吗?
          我热了、冷了,你知道吗?
          我麻了、痛了,你知道吗?
          我的热情、感动,你知道吗?
          我的寂寞、忧伤,你知道吗?
          我们多么想能够像从前一样的表达——
          “宝贝儿,我爱你!”
          “爸爸妈妈,我爱你们!”
          “老公,你辛苦了!”
          “老婆,谢谢你!”
          
          ……
          我们清晰地感受着当下的一切,我们清晰地铭记着过往的所有;我们的喜怒哀乐、爱恨悲愁和曾经的感受几无不同!
    初生的婴儿饿了、痛了会响亮地啼哭,舒适了、开心了会手舞足蹈地欢笑,而我们,曾经生龙活虎、恣意绽放着生命之花的人,却被一个残酷的病魔:运动神经元病——俗称“渐冻人症”——狞笑着劫持去,它让我们鲜活的躯体渐渐地封冻,却一任我们的感知觉敏锐如初。
          我们清醒地逼视着生命渐渐地走向衰竭的尽头,我们听得到、看得到世界的精彩,然而我们却被无情地剥夺了与多姿的生活互动的自由,所有可能表达的方式被病魔凌迟般地一件件剥夺,肌肉群渐次停止工作,今天是脚,明天是手,后天是唇舌和喉咙……直到所有的情感无以传递,所有的感受无法交流,就连控制眼球转动的微少肌肉,也不能逃脱被封冻的命运。
          我们眼睁睁地看着自己倒退到比初生的婴儿还要无助的境地,只能将一切的一切死死地闷在沉寂的躯壳中,任所有敏锐丰富的感觉在心中岩浆般地翻滚……
          我们,是一群生活在被广泛了解和关注之外的“渐冻人”!
          相比患有其它绝症的病人,我们的痛苦来得无声无息,但却更加令人心悸 。
          眼见自己缓缓走向生命的枯竭,人何以堪?情何以堪?但这既可以是走向终结的幽途,也可能绽放出最美丽的生命光彩。
          “境界,让死亡充满韵味;死亡,让人生归于纯净。”    ——张  红

          “我从来没有自卑放弃,失去尊严。在面对世上一切苦难的时候,我选择一笑而过,并深埋心中消融。”    ——王甲

          “只要我的手指还能在键盘上跳舞,只要我的头脑还能思考,只要我的生命还未停息,我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹,成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。”    ——丁铭

          “每一个生命都有终点,没有人能例外……。虽然我不能带走任何东西,但是我一定可以留下些什么:那就是一份……对生命的坚持与热爱!”    ——萧建华

          ……

          这些,都是中国顽强的“渐冻人”傲视命运,笑对病魔的豪气,我们用自己的坚强毅力和不屈精神,谱写着一曲曲超越极限的生命赞歌!
          斯蒂芬·霍金——英国著名天体物理学家也是一位A·L·S患者,1963年,21岁的霍金即被宣布生命无多。然而,时至今日他还在顽强地活着,在同生命极限做着抗争的同时,还为人类,为世界做出了伟大的贡献——成为当今在世最伟大的科学家,被誉为“宇宙之父”。他为我们铺开《时间简史》,为我们揭开宇宙之谜。
          因此,谁能说生命没有奇迹?
          这奇迹的创造,除了渐冻人自身的坚韧不拔,更需要你、我、他慷慨伸出的援手和无私奉上的爱心!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-3-10 07:23
  • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-1-2 16:55:41 | 显示全部楼层
    奋勇闯关的“渐冻人”,可敬可爱的“渐冻人”!:victory:
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-16 19:26
  • 签到天数: 469 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-1-3 21:02:53 | 显示全部楼层
    期待奇迹!这一秒不放弃,下一秒也许就会出现奇迹!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-6-27 10:51
  • 签到天数: 153 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-1-4 10:20:46 | 显示全部楼层
    :hug:坚持!感谢所有为“渐冻人”付出爱心的人们!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2013-3-18 17:01
  • 签到天数: 138 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-1-4 13:53:31 | 显示全部楼层
    我们用坚强、乐观的态度等待下一刻奇迹的到来!!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2015-2-17 21:39
  • 签到天数: 462 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-1-4 15:35:57 | 显示全部楼层
    顶!:handshake
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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