群友翎舟大姐父亲的胃造瘘经历

严军

   2011年2月底，老爸被确诊为ALS，延髓首发型。由于最初缺乏对ALS的了解，防范和护理失当，同年4月初，老爸因吸入性肺炎入院治疗，从这次住院开始，老爸的体重开始持续下降，因为幅度不大，并没有引起我们相当的重视，只是认为可能是肺炎的缘故，在饮食上加强营养，就会慢慢好起来。

   2011年5月，我进入咱们互助家园，这才了解到大量的相关信息，知道老爸的肺炎是因为呛咳引发，体重下降是因为吞咽逐渐困难造成的系列反应。2011年年底，因为吞咽困难和呛咳状况开始加重，老爸的消化系统开始有排斥进食的反应，表现为胃部不适、厌食、肠胃功能紊乱，时而便秘，时而便溏，体重开始明显急剧下降，此时体重由确诊之初的64kg下降到52kg。我从家园网站、病友和医生处早已了解到阻止体重严重下降的最好办法——经皮胃造瘘术，在老爸体重有严重下滑迹象出现时，我们就动员他接收胃造瘘手术，遗憾的是，倔强的老爸不肯接受，任我们怎么劝说都不同意，时间就这样拖到了2012年3月底，这时老爸的体重只剩下45kg左右，任老妈怎样精心地为他烹制食物也无济于事，体力越来越差，走几步路都感到难以支撑，终于在我们全家人的轮番动员中，老爸投降了，答应看在我们锲而不舍的份儿上，牺牲一下自己，迁就一下我们，我们亦为此对他老人家感激不尽。

   2012年4月，老爸在第四军医大学西京医院消化病医院接收了经皮胃造瘘手术。因为老爸是ALS患者，并且手术之前体重偏轻，呼吸功能差，也就是说接收手术的身体状况不理想，令消化病医院的医生颇费了一番踌躇，在经过两天一系列的身体检查和体能观察后，终于决定实施手术，但因为呼吸原因，只能选择局部麻醉。

   整个手术的过程大致是这样的：术前24小时禁食，第二天早上9点钟进行手术，手术过程总共不到30分钟，通过手术医生的描述了解到：经皮胃造瘘手术是通过胃镜辅助，在胃内壁选择一个合适的点，从这个点由胃内壁经过腹部造一个瘘口（形象一点地说，也就是像女同胞扎耳朵孔一样，只是这个孔扎的比较大比较麻烦），然后将造瘘管经食道从胃内经瘘口穿出体外（在瘘口内外都有一个吸盘，体内的吸在胃内壁上防止胃液外溢，体外的固定在瘘口处以固定造瘘管），至此，手术就宣告完成。术后24小时也需要禁食，然后少量地开始经过造瘘管给食（如果吞咽功能还可以，亦可以同时用口进食）。一般手术第二天就可以出院了，但老爸身体太弱，所以就多住了两天。

   胃造瘘手术后，在麻药刚失效时，造瘘口有外伤疼痛感，逐渐就好了，术后第二天第三天，老爸都没有觉得伤口怎么痛，第四天出院回家后，伤口也好好的，由造瘘管给食也没有任何不适的感觉，这让挑食的女儿倍感羡慕，说要是她像爷爷做一个胃造瘘的话，就不用发愁吃饭了。老爸最感满意的是因为能够补充足量的水，一直以来的口干感觉没有了。术后第五天，老爸说感到造瘘口有点痛，老妈发现，每天都遵照医嘱护理的伤口周围有些渗液和渗液的透明结痂，但没有腐殖性异臭，不知道怎么回事，依然用酒精消毒了伤口周围皮肤，在造瘘口覆盖一层薄薄的纱布，打算在观察一下。第六天，老爸的伤口开始痛得比较严重，觉都睡不安稳，但伤口仍旧没有明显的红肿，积液，按上去没有硬块，也不发烧，我观察了一下痛处，发现外置的吸盘紧紧贴在肚皮上，皮肤有些发亮，觉得可能是压得太紧阻碍了血液循环，因此引起疼痛，随后电话咨询了雨珠姐，雨珠姐肯定了这种可能，让我将老爸的造瘘管外吸盘向外移动两公分以上，不要压迫腹壁，然后用黄药水（乳酸依沙丫啶溶液，也叫利凡诺、雷夫诺尔）涂抹伤口化脓消炎，同时服用抗生素。经过如上处理之后，老爸的造瘘口终于一天天见好，在一次由造瘘口打进去他最讨厌吃的中药后，他终于由衷地承认胃造瘘实在是不错的选择，后悔做得太晚，为了吃饭喝水受了那么多罪，老爸的话在我听来，是他在向我“认错”，因为伤口疼痛的时候他在背后说我的“坏话”，因为是我逼他做的手术，老妈和妹妹在老爸躲闪着承认手术还是非常好的时候，当我的面“告发”了他，哈哈！

   胃造瘘之后，老爸的饮食方式发生了一些变化，通过口腔进食成了尽力而为的事情，能吃多少吃多少，有引发呛咳危险的和味道不好引不起食欲的等等食物就可以不通过口腔摄取，用搅拌机打碎之后直接打进胃里。通过造瘘管给水，在减少了呛咳风险的同时，因为能够及时补充水分，老爸口干的症状完全没有了，而通过造瘘管可以回避吞咽困难造成的摄食量不足导致营养不良的情况，大大提高了机体营养的供给。老爸在胃造瘘手术一个半月之后，身体状况和精神大有起色，便和老妈一起去外地的弟弟家住了将近一个月时间，气力和精神恢复得很不错，看上去比一年前刚确诊的时候还要好很多。

   老爸很没“良心”，精神和气力都恢复了，但体重就是不见增加，而就我所了解的几位做过胃造瘘的病友，或多或少体重都有增加，有些甚至很快就胖起来了。询问了医生，才知道，相当大的一部分原因是因为，老爸胃造瘘做晚了，身体亏欠的得太厉害，消化和吸收功能都变得很弱，因此体重回升起来比较困难。对此结论，老爸只能“心虚”地沉默，对我们时常挂在嘴上的“没良心”“浪费粮食”等等调侃充耳不闻，谓之“选择性耳聋”。

   好了，老爸做胃造瘘前后的情况大致就这些，对于应该做胃造瘘但因为各种不了解而至排斥和疑虑的病友，我真切地希望你们相信，在你们的吞咽逐渐困难、呛咳开始频繁发作或体重开始短期内持续下降等等症状初现的时候，就要考虑尽早接受胃造瘘手术，这真的是一个非常好的选择。我希望我老爸拖延胃造瘘时间而导致的恢复缓慢的教训，能够让大家引以为戒。

   下面的文字供大家权衡思考，希望和我老爸一样的病友能够因此而避免因犹疑不决而造成的后悔。

1 长期的吞咽困难会造成严重营养不良，体重严重下降，导致肌体的快速衰竭和抵抗力的迅速减弱，后果必然是无法抵御各种并发症的袭击；胃造瘘之后，可以及时足量的供给营养，最大可能地保持体力，增强抵抗力。

2 频繁的呛咳严重威胁到肺部安全，吸入性肺炎轻则十分痛苦，重则危及生命；胃造瘘之后，容易引起呛咳的食物不经过口腔，这大大减少了导致肺部感染的危险。

3 吞咽困难时，吃一顿饭的时间很长而摄入量有限，长此以往除了使胃肠功能紊乱之外，还将耗费照顾自己的亲人或护理人员大量的时间和精力，却于自己没有任何好处；胃造瘘之后，可以保证营养的足够摄取，护理人员不用煞费心机地照顾到食物的色香味，只需要保证营养和软硬就行，减少了工作的繁琐和强度，病友进食时间适中，会有利于规律饮食。

4 有人想，实在不行就下鼻饲管，反正不在肚子上“凿个洞”。那么试想一下，鼻饲管通过鼻咽腔插入胃中，每一次头部的轻微动作甚至呼吸都能牵动这根管子，鼻腔的摩擦疼痛可想而知，而且还不能随时方便的行动，鼻饲管频繁进出鼻咽腔的痛苦不难想象，或者应该说难以想象，更何况鼻饲的给食和清理难度都绝对大于胃造瘘，护理人员护理困难的同时病友自己也很不舒服。胃造瘘之后，除了伤口愈合期需要精心护理之外，伤口长好后的护理相当简单，病人的生活完全不受造瘘管的限制和影响，只要能动，想去哪儿就去哪儿，如果可能的话，带着造瘘管去游泳都没有问题。

5 有的病友总想等到身体实在不行时再做，那么这结果就会像我老爸一样，迟早都要做这个手术，而将手术时间耽误到非差身体状态，身体受伤害大不说，恢复得也相当缓慢，正如女儿“训”爷爷时说的话：迟早都要扎个洞洞，为什么当初就想不开？这不是躲了初一躲不过十五吗？十五的洞洞却扎的很有些划不来。老爸仍旧只是抿着嘴笑，自知理亏，也就只能听“训”了。

6 据我所知，日本的ALS患者是全世平均生存期最长的，究其原因，并不是日本有什么灵丹妙药，也不是日本人吃得起诸如力如太之类的药物，而是日本的医生对确诊的患者第一时间灌输的治疗意识——早用呼吸机、早做胃造瘘、必要时及时气切……这最重要的三种医疗手段在日本患者的概念中，类似于感冒就用康泰克、白加黑什么的一样自然，正是因为这样，他们的平均生存期才遥遥领先。

   PS：造瘘手术可以使用进口的管道，也可以使用国产的管道。个人建议使用进口管道比较好，价格也在能接受的范围之类

   我想，至此很多病友应该已经有正确的选择了吧？希望这篇帖子能对你们有所帮助。

来源: 群友翎舟大姐父亲的胃造瘘经历

j坚强活着

谢谢严军的转载，真是一个大公无私，一切为了病友的好管理

琉璃瓶

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