病人总是爱睡觉

13752257597 · 发表于 2016-5-4 10:38:27

病人总是爱睡觉正常吗，每天睡十五六个小时以上

13752257597 · 发表于 2016-5-5 08:43:10

妈妈加油苏州发表于 2016-5-4 23:57
呼吸机制氧器用上

现在只有制氧机，家里还没有呼吸机，准备马上买

猴哥 · 发表于 2016-5-4 12:52:18

群里交流

猴哥 · 发表于 2016-5-4 12:53:10

不正常危险信号

13752257597 · 发表于 2016-5-4 13:24:16

哪个群，现在该怎么办

13752257597 · 发表于 2016-5-4 14:30:10

猴哥发表于 2016-5-4 12:53
不正常危险信号

着急，加群没有回应，在线等您，到底有什么危险，现在该怎么办

红山茶 · 发表于 2016-5-4 16:48:18

13752257597 发表于 2016-5-4 13:24
哪个群，现在该怎么办

这个群：179615930
说明您的论坛ID可能会快一点

妈妈加油苏州 · 发表于 2016-5-4 23:57:59

呼吸机制氧器用上

chenguo · 发表于 2016-6-7 12:50:25

不要进他们这个群，这个群只会跟你说此病无药可医不要折腾，静静等待胃造瘘呼吸机就可以了。在这群里了解不到新药的最新动态，只会让你感到绝望。可以进365康尔论坛的als联盟李晓光的群或者张书支的群，不要进这群受打击。

a123456789 · 发表于 2016-6-7 16:53:21

情问chenguo你家病人吃新药好了吗？你确定你家今后不用呼吸机，胃造篓？

逸云 · 发表于 2016-6-7 17:13:31

睡觉15-6小时,不正常.小心二氧化碳储留.

逸云 · 发表于 2016-6-7 17:16:37

chenguo,哪位高手?我们期待你快点来分享治愈的好消息.

晨雾 · 发表于 2016-6-7 17:19:09

chenguo 发表于 2016-6-7 12:50
不要进他们这个群，这个群只会跟你说此病无药可医不要折腾，静静等待胃造瘘呼吸机就可以了。在这群里了解不 ...

六年的论坛，最新消息的帖子很多，不过现在看起来都没有用，建议你去北医三院樊东升团队的论坛学习一下！http://www.chinaals.com/bbs/index.php 他们是权威，最早的论坛。

晨雾 · 发表于 2016-6-7 17:24:13

做个血气分析看一下情况，其他设备先不买。

chenguo · 发表于 2016-6-7 22:29:11

晨雾兄，不是对这个论坛质疑，是那个qq群的一些管理员偏激，一说什么药能缓解什么症状管理员马上就踢人。这样的qq群进去有什么意义？当然这个论坛里的信息都很有价值，我也从中受益。

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