班门弄斧说胃造瘘

cainiao

班门弄斧说胃造瘘

   本人病前从事行业与医学完全不相关，没这方面的专业知识。以下说法只是自己的亲身经历，只能说是真实的，但离登大雅之堂差远了。仅供参考，行内懂的大虾不要掩鼻发笑。
   1，我做了胃造瘘已经两年。这两年，食物跟家人一样，料理机打碎，通过造瘘管直接打胃里。一天5次，每次约600毫升，我单次的量在病友中算少的，我的胃口本来就比较小。
   2，那些食物，要我经口吃，打死我也吃不进去的。胃造瘘手术前，我体重一直持续下降，那个趋势没法阻止，很吓人的。术后，体重没再下降，略有上升。可以说，这两年，没胃造瘘，我早草好深了。
   3，吃不下饭，喝不下水，有两个很严重的问题。一是瘦，体质差，弱不经风，身体抵抗能力差，很容易得其他病。二是容易呛，呛会将食物或水呛进气管或肺，引起吸入性肺炎，肺炎是运动神经元病人的第一大杀手，要极力避免。
   4，适合运动神经元病人的胃造瘘叫经皮胃造瘘，这种手术是经口下胃镜到胃里做手术的，是微创手术，过程约10分钟左右。我两年前做手术时，呼吸尚可，我是全麻做的手术。有人说，呼吸不好，要半麻。具体我不知道。
   5，在胃里的那段造瘘管，因为在胃酸的恶劣环境中，会慢慢腐蚀，老化掉。如我，胃造瘘2年了，那根管子肚子外面的看起来还好好的，但我也要近期去换管了。胃造瘘管至多2年一换。
   6，换管对运动神经元病人来说，其实是件很纠结的事。原因在于，胃造瘘后有两年了，病人的呼吸应该大不如两年前，下胃镜麻醉有危险。我现在就碰到这个很难下决心的问题。
   7，好在现在的医学有了新方法，换管可以不用下胃镜，不用麻醉。简单的讲，原来那种胃造瘘，胃里面那头靠一个扇片样的东西卡住胃壁，使得不扯出来。这种胃造瘘，2年后换管时将肚子外面这截齐肚皮剪断，胃里那个卡子，经口下胃镜，从口里取出来。因为要下胃镜，当然要麻醉。对于运动神经元病人，因为其呼吸不好，又要麻醉，所以有危险的。但现在也可以这样做，我前几天去看了一个厦门的病友，他1年前做了胃造瘘，几个月后堵管了，去医院检查，说胃里那个卡子也坏了，补救的办法，没有下胃镜取那个卡子，而在肚皮上局部涂点麻药，肚皮上开一刀，将原来的那个口开大一些，将那卡子拉出来，然后再上了个球囊管的胃造瘘管，球囊的胃造瘘管，以后换管可以在家里自己换。整个过程，在医院门诊完成的，没有住院，肚子那缝了一针，没有下胃镜，只肚皮局部涂点麻醉药，确实很安全，方便！这个病友还告诉我，他胃里那个扇片卡子是将瘘口开大，扯出来的，还有一种办法，是胃造瘘管外面齐肚皮剪断，里面扇片随大便拉出来。具体我不知道。
   8，第7点讲的是那种胃里那头靠扇片固定的胃造瘘，手术时及换管时需要麻醉，下胃镜。其实对运动神经元病人来说，可能更适合的是那种胃里那头靠球囊固定的胃造瘘。这种胃造瘘，第一次手术要医院住院做，要下胃镜，要麻醉。以后换管自己在家里就可以换，不要上医院，家人就可以换。真是不可思议！但确实如此！半个月前我知道的一个福州病友，就是在家里自己换管的。球囊的胃造瘘其实是这样，胃里面那头管子有个球囊，将管子插胃里，那个球囊打几毫升蒸馏水，就膨胀了，卡住胃壁，这样就拉不出来了。真是太奇妙了！不能不佩服想到这个点子的人！因为运动神经元病人，换管时大多呼吸不好了，又不方便去医院，这种球囊的技术可以在家自己换管，不要麻醉，所以很适合！

安安稳稳

球囊管是ALS胃造瘘的首选,不用二次上医院,,希望更多医院普及

patrick73b

请问您一次，我现在呼吸肌无力，离不开呼吸机了。现在吃口饭，就呼吸难受。能做胃造篓吗?

pierce58

切身经历更加管用 有效

feiecit

谢谢分享