为了忘却的纪念

cainiao

为了忘却的纪念

我早已想写一点文字，来纪念这个悲催的8月。这并非为了别的，只因为多年以来，恐惧、悲痛总时时袭击我的心，至今没有停止，我很想借此算是竦身一摇，将悲哀摆脱，给自己轻松一下，照直说，就是我倒要将其忘却了。
两年前的此时，即2012年的8月底，是我在福建医科大学附一确诊的日子。那年的5月，我第一次来到该医院，医生给我抽了血，送上海华山医院免费检测排查肯尼迪病，并排了8月份的肌电图。肯尼迪病的诊断有明确的“标志物”，他们检测血的某段基因片段，如果是肯病，那段片段一定会异常。8月份我第二次如约来到医院时，华山的报告回来了，正常；然后当天上午做了肌电图，结论为“广泛性神经损害”，我早已网上挂好号，下午顺利看了医生，医生诊断为运动神经元病（MND），给我开了两盒国产的利鲁唑，和我耐心地说了一些话，傍晚我便座动车从福州回到了厦门。
其实对于这个结果，我一点不奇怪，反而长吁一口气：终于有结论了！2011年中开始，我又是机化性肺炎，又是不明原因的腹胀、呕吐，食欲不好、消瘦，反复看呼吸内科、消化内科、反复去中医院开药调脾胃，甚至到当地精神病医院住了10天，都没有什么效果。其实我心里隐隐约约觉得，我应该看神经内科。但我害怕朝那方面想。家里的人只要一提神经内科，我就会暴跳如雷，所以他们也不敢提。我这样忌讳神经内科是有原因的：
2005年中旬，一次没有外伤的车祸后，我出现了手指震颤、皮肤怕水温的奇怪症状，去医院神经内科看，医生检查发现我还膝跳反应亢进、舌肌震颤，安排了肌电图检查。当时的肌电图结论为“源发性神经损害”，医生瞒着我，只叫我半年后复诊，但她偷偷地告诉了我爱人，怀疑运动神经元病。
我说她放屁！不理她！我正常上班，其时我手、脚一直有力气，上班没有问题，只是食欲不好，人消瘦，一直以为肠胃不好。这样我从2005年一直上班到2012年底。2012年8月确诊MND后，10月份我再去看了那个医生。7年了，我第二次坐在她面前，但她肯定不认识我了，我也心里感叹：岁月真是把杀猪刀！7年前，她是一个中年妇人，如今，是一个老太太了！
在福州看病的时候，医生一脸无奈地告诉我是运动神经元病，我爱人问医生，要不要再做什么检查，如核磁、CT什么的？我们怀疑是那次车祸引起脑部或脊柱神经受损。医生说，没有必要了。他解释说，这是基因缺陷病，与生俱来的，车祸只是诱因，将该病提前诱发了。我们仔细听完他的解释，便回家了。
我和我爱人都及其理智地接受了这个残酷的事实。我们知道看这病最权威的医院是北三、协和、华山，我们讨论后，认为没有必要再去北京、上海再看，我们不纠结于误诊不误诊。我们是这么认为的：只要是正规的三甲医院主任医生，只会运动神经元病“误诊”为别的病，不可能别的病误诊为运动神经元病。原因其实很简单，哪怕只要有一丝疑虑，医生都不敢诊断病人是运动神经元病，他宁愿先假定一个别的病，叫病人过几个月复诊；如果他下结论是运动神经元病了，说明他已经确定无疑了，不会错的。
确诊后，我仍旧上了四个月班，即2012年9月、10月、11月、12月，但基本不干活了，领导、同事也不说我。期间，10月份国庆还参加了公司组织的武夷山旅游，爬山、坐竹筏都去了。我上班到2012年12月31号，最后那天，我不敢下午五点半跟同事一块下班，四点就提前走了，拎着个大的电脑包，放着我收拾的个人物品，门口坐公交车走了。
确诊后，还在上班时，我就在网上找到了“运动神经元病互助家园”，并加入了其QQ群。家园里的帖子使我受益匪浅，我对这个病的认识逐渐清晰起来，知道自己会面临什么，及我需要提前准备什么。QQ群聊天，因为要么是病友，要么是家属，要么是志愿者，大家感同身受，感觉自己不再孤单、恐惧。这个网站和QQ群是病友创办、维护的，群员加入审核严格，极少有神医、骗子，极少有广告，信息真实、专业，能够运作得这么好，实在不错！
我慢慢知道我是运动神经元病（MND），具体类型为进行性延髓麻痹（PBP）。我这种类型不同于MND的最常见类型即肌萎缩侧索硬化症（ALS）。ALS是一发病就手、脚肌肉萎缩无力，到后期才累及到咀嚼、吞咽、呼吸；而PBP手、脚有力（但我手、脚好细），很早就咀嚼、吞咽、呼吸不行，如我，现在刚好确诊两年，但胃造瘘15个月，晚上睡觉呼吸机13个月了。
仔细想起来，我至少2005年就有症状了，那年我的肌电图结论为“源发性神经损害”，就已经有问题了。但幸好我没理会它，一直上班。这七年，是我赚到的！我也很惊奇自己这七年就这么过来了，真是万幸！原因我后来想明白了，一是我这个人本来就没心没肺，前六年我基本上不考虑自己会得这个病，该干嘛就干嘛；后一年因为人越来越瘦，才去看病。二是这个病是神经元细胞不可逆死亡，但神经元细胞死亡一点点人是感觉不到的，要死了50%以上时才有症状出来（北三网站这么说），我之前很多年，其实已经发病，只是症状不明显，也就不朝这方面想。
2012年8月底一确诊，我就开始不间断地吃国产的利鲁唑，这样吃了一年，早停下来了。停下来的原因是我感觉那药对我无效，因为我确诊后9个月胃造瘘，11个月晚上睡觉呼吸机，不吃药还能更快吗？呵呵！
2013年1月1号我辞职回家后，基本上什么也不做，安心呆家里。我不会纠结于误不误诊这个问题，不会跑北京、上海；我相信世界上如果有药，霍金肯定第一个站起来，所以我盯着他看就好；我不相信中医可以治好这病，但我一直吃中药粥，把大、小便调正常了。
确诊两年来，我最大的体会就是，这个病不能折腾。2012年底我辞职回家时，其实我的状况还不错，只是人很瘦，吃饭慢、没有食欲，能爬山，呼吸没有一点问题。但2013年5月，我去看即将通车的厦漳（厦门-漳州）跨海大桥，大太阳的在桥面上走了几个小时，回来后就生病住院了，也不是中暑，反正就是不能吃东西，一吃就恶心、吐。住了一个星期院，恶心、吐症状消失后，我发现咽不下食物了，还呛。因为之前其实吃饭已经很慢了，我就趁这次住院做了胃造瘘。2013年7月，我去上海玩了一趟，比较累，回来明显感到呼吸下了一个台阶，不得不晚上睡觉开始用上呼吸机。
刚确诊的那几个月，我接受不下来，后来慢慢接受了，释然了。我的办法是懂得放弃。这不，我放弃了工作、收入、名利、友情……本来这些，我生病了，就一件件离我而去，是我自己看不开，不自量力，死死抓住，抓得住吗？抓不住的！随它去吧！懂得放弃，还有一件，放弃责任和义务，自己是病人，有些东西不是自己能力范围的事，不要承揽责任和义务……
前年的今日，我在福州确诊得了运动神经元病；去年的今日，我在床上躺着发呆，什么也不想；今年的今日，我才坐在桌前，窗外斜阳，人生就像那个红火球吗？两年来，我沉重的感到我失掉了不少病友，他们的音容笑貌还在我眼前，我在悲痛中沉静下去了，不料积习又从沉静中抬起头来，写下以上那些文字。

2014年八月而十八日

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