ALS病人座右铭——吃好、喝好，保持健康

菡萏尘雾

      http://alsn.mda.org/files/alsn/imagecache/story_main_image_620x/eatdrinkhealthy_leadart.jpg

      In ALS,there is a clear link between weight and survival.

      对于ALS病人，体重与生存时间有着明显的联系

      Studies show that people who areslightly overweight at the time of diagnosis, and people who maintain theirweight through the course of the disease, live longer than those who start outthinner or lose weight as ALS progresses, said Anne-MarieWills, an MDA grantee and researcher with the MDA/ALS Clinic atMassachusetts General Hospital in Boston.

      Anne-Marie Wills（麻省总医院MDA/ALS诊所授权研究人员）说：研究显示诊断时稍微超重和病程过程中可以较好保持体重的ALS病人，比比较瘦、丧失体重的病人生存时间长。

      Consequently, people with ALSshould feel free to eat foods high in fat and calories — but they need to eathealthy foods as well, advised a panel of experts on nutrition in ALS whoparticipated in anMDA-sponsored webinar(onlineseminar) on Jan. 11, 2011.

      2011年1月11日，MDA赞助的网络研讨会，一组营养学家建议：ALS病人应该大胆吃高脂肪高卡路里食物——当然，也要健康的。

      The experts addressed a variety oftopics in the hourlong presentation, including why nutrition is important inALS; what steps people with ALS can take to ensure good nutrition; what typesof foods and drink are appropriate; how to prepare food and drink for easierconsumption; feeding tubes; and current research on the subject.

      在持续一小时的陈述中，专家们标注了一系列要点，包括为什么营养对ALS病人如此重要；ALS病人可以采取哪些步骤以保证营养摄入；什么类型的食物和饮品是合适的；怎样准备食物和饮品以利于消化吸收；饲管以及该领域目前的研究进展。

      Doctors and nutritionists whoparticipated in the webinar included Wills; Terry Heiman-Patterson, a formerMDA grantee and director of the MDA/ALS Center of Hope at Drexel UniversityCollege of Medicine in Philadelphia;and Jane Hubbard, a bionutritionist who works with Willsat Mass General.

      与会的专家包括：Wills、Terry Heiman-Patterson（前MDA授权人，德雷赛尔大学医学院MDA/ALS希望中心主任）、Jane Hubbard（生物营养学家，麻省总医院与Wills共同工作）

      1、 Why nutrition is important in ALS

       1、为什么营养对ALS病人很重要

      “People with ALS tend to loseweight at a dramatic rate,” Wills said, noting that “nutritional status andweight are very important in determining survival.”

      Wills说：“ALS病人有快速丧失体重的趋势，营养状况和体重决定生存时间。”

      There are several reasons whypeople with ALS tend to lose weight, Wills said. Theymay have difficulty swallowing or get tired while eating. Research suggeststhat at some stages of the disease process, people with ALS can become“hypermetabolic,” burning calories at a faster rate than normal. And, cells inthe intestines may be affected by ALS, making it harder for individuals toextract energy and nutrients from food.

      多方面原因导致ALS病人丧失体重，Wills说，吞咽困难或者吃饭过程太劳累。研究显示：在基本进程的某些阶段，ALS病人会出现“代谢过剩”，比正常人消耗卡路里的速率快。肠胃细胞有可能被ALS影响，难以从食物中摄取能量和营养。

      People with ALS burn about 15percent more calories than expected, and therefore need more calories thanunaffected people to maintain their weight — even though they typically aremuch less active, Wills said.

      Wills说，ALS病人比普通人多消耗15%的卡路里，因此，要维持体重，就要比普通人多摄取卡路里——尽管他们活动少得多。

      2、 How to maintain weight

       2、如何维持体重

      Hubbard described maintainingweight as a “balancing act” and advised people with ALS to work with adietician or nutritionist to determine their caloric needs as well as whattypes of foods they should be eating. She advised patients to keep close trackof their weight and to contact their health care provider if they lose morethan four pounds.

      Hubbard将维持体重描述为“平衡活动”，建议ALS病人求教于营养师或者营养学家以确定其卡路里需要量，了解应该吃哪种食物。她建议病人密切追踪他们的体重变化，如果下降超过四磅，就与医疗服务人员联系。

      Although human studies on nutritionin ALS have not yet determined the optimal diet, mouse studies suggest that adiet high in fat, as well as one high in nutrition-dense foods like fruits andvegetables, is best. High-protein diets and protein supplements have generallybeen found to be unhelpful in slowing ALS disease progression.

      虽然人体实验还没有确定ALS最佳食谱，但小鼠实验发现：高脂肪、高营养富集性水果蔬菜是最好的。高蛋白食物和蛋白补充剂一般对于减缓疾病进展是没有帮助的。

菡萏尘雾

     3、To get more calories into the diet,experts suggested:

      3、如何获取更多的卡路里，专家建议：

• use whole milk instead of skim;
  
• 用全脂牛奶代替脱脂牛奶；
  

• make milkshakes and smoothies with ice cream and instant breakfast mixes;
  
• 早餐的冰淇淋中食用奶昔；
  

• add butter, cream and oil to meals;
  
• 日常膳食中添加黄油、奶油和食用油；
  

• use extra mayonnaise, gravy and salad dressings; and
  
• 食用额外的蛋黄酱，肉汤和色拉调味汁；
  

• add commercial nutritional supplements like Boost Plus or Ensure Plus.
  
• 添加商业性营养补充剂比如Boost Plus或者Ensure Plus
  

      If swallowing is becoming aproblem, the experts advised consulting a speech therapist to learn sometechniques to make swallowing easier; consuming small, frequent, nutritionallydense meals (six per day); and staying well-hydrated. Thin liquids may need tobe thickened and thick ones thinned to make swallowing easier.

      如果吞咽开始困难，建议向语言治疗师（speech therapist）请教可以让吞咽容易一些的技巧；也可以少量、多次、营养富集饮食（一天六顿）；让食物充分软化。比较稀的液体可能需要稠化，大块食物需要切小，以帮助吞咽。

      4、Feeding tubes

       4、饲管

      The panelists recommended thatpeople with ALS consider getting a feeding tube fairly early in the course ofthe disease, even if they’re still able to eat and drink by mouth. Althoughthey can continue to eat by mouth, they can use the tube to supplement caloriesas needed.

      专家们推荐ALS病人病程中较早考虑接受饲管造瘘，即使是仍然可以通过嘴巴饮食。尽管可以继续通过嘴巴吃饭，但可以通过饲管补充所需的卡路里。

      Although definitive studies havenot been done about the optimal timing of feeding tube placement, Wills said itis known that those who receive feeding tubes before their breathing isseriously compromised do better than those who wait until later in the diseaseprocess.

      尽管对于饲管造瘘的最佳时间还没有最终的定论，Wills说，可以明确的是，在呼吸功能明显衰退之前接受造瘘比较好。

      5、ALS nutrition studies under way

       5、ALS营养研究现状

      Heiman-Patterson discussed severalstudies that are under way about nutrition in ALS and encouraged people toparticipate.

      Heiman-Patterson讨论了正在进行中的一些ALS营养方面的研究，鼓励人们参与。

      One study examines the effect onALS of a ketogenic diet (an extremely high-fat, low-carbohydrate regimen thathas been found to help control epileptic seizures in some cases). Another looksat early treatment of ALS using nutrition and noninvasive positive pressureventilation. Wills and her colleagues at Mass General are studying the safetyand tolerability of high-fat, high-calorie diets in ALS, in an investigationfunded by MDA and conducted through the MDA/ALS Clinical Research Network.

      其中一个研究考察生酮饮食（非常高脂肪、低碳水化合物生物疗法，一些病例中可以帮助控制癫痫发作）。另一些研究的着力点在于结合营养和无创正压通气早期治疗ALS。Wills及其同事在麻省总医院进行高脂肪、高卡路里饮食的安全和耐受性实验，由MDA资助并通过MDA/ALS临床研究网络开展。

         内容来源于《MDA/ALS NEWSMAGAZINE》：http://alsn.mda.org/article/eat-drink-and-be-healthy-motto-als&usg=ALkJrhgXpC35OS1PulC0MPzvKRnY7OYrNA

光头小杨

谢谢尘雾，学习了。

二姐

妹妹直线长胖、想来一定是好事、看了专家建议就更放心了、谢谢尘雾

无语1209

前段时间还在减肥，说自己胖了，:现在知道了，谢谢

严军

谢谢，尘雾，给我们提供最新的消息

﹍流言霏语゛

谢谢尘雾，辛苦了！

翎舟

尘雾辛苦了，我过滤了英文做成文档给妈妈了。

野渡

如此 高蛋白是误区！:L

菡萏尘雾

野渡 发表于 2012-1-5 09:41 static/image/common/back.gif
如此 高蛋白是误区！

倒也并非是误区，强调的是高热量或者说营养富集，高蛋白无疑是符合这一原则的。“High-protein diets and protein supplements have generallybeen found to be unhelpful in slowing ALS disease progression.高蛋白食物和蛋白补充剂一般对于减缓疾病进展是没有帮助的。”这段话强调的是“对于减缓疾病进展没有帮助”，可能主要澄清的是之前“高蛋白可延缓疾病进展”的提法，并非指高蛋白不好。侧重点在于改善身体机能、免疫等等，起不到“药”的左右。

野渡

菡萏尘雾 发表于 2012-1-6 22:09 static/image/common/back.gif
倒也并非是误区，强调的是高热量或者说营养富集，高蛋白无疑是符合这一原则的。“High-protein diets and ...

然也！:P

jane1230

搞热量的食物都有些什么啊？

风云变幻

:victory:

老牛

在ALS，重量和生存之间有明确的联系。

对于ALS病人，体重与生存时间有着明显的联系

研究表明，人谁在诊断时，areslightly超重和人民保持theirweight通过本病的过程中，寿命更长，比那些开始outthinner或减肥，ALS的进展，安妮说，MarieWills的，MDA承授人，研究员，在MDA / ALS诊所atMassachusetts的总医院在波士顿。

安妮 - 玛丽

因此，人与ALSshould的随意吃高脂肪和热量的食物 - 但他们需要到eathealthy食品，以及一个专家小组建议，于2011年1月11日，的ALS whoparticipated在anMDA主办的研讨会（onlineseminar）的营养。

      

      专家解决各种oftopics，在长达一小时的演示文稿，包括营养重要的inALS;可以采取什么步骤与ALS确保良好的营养和完成食物和饮料是适当的;如何准备食品和饮料easierconsumption的的喂养管;目前研究的主题。

      

      医生和营养学家whoparticipated的网络研讨会，包括遗嘱，特里Heiman的 - 帕特森，formerMDA的承授人的MDA / ALS希望在费城德雷克塞尔大学学院医学中心的主任和简·哈伯德，谁与Willsat麻省总医院的bionutritionist的。

与会的专家包括：遗嘱，特里·海曼·帕特森（前MDA授权人，德雷赛尔大学医学院MDA / ALS希望中心主任），简·哈伯德（生物营养学家，麻省总医院与遗嘱共同工作）

      1，为什么营养是很重要的ALS

       1，为什么营养对ALS病人很重要

      “ALS的人往往以惊人的速度loseweight，”威尔斯说，他指出：“营养状况andweight在决定生存是非常重要的。”
   有的几个原因whypeople与ALS往往会失去重量，威尔斯说。 Theymay有吞咽困难，进食时或累了。某些阶段的研究suggeststhat在疾病的过程中，与ALS的人可以成为“高代谢”，以更快的速度比正常燃烧卡路里。 ，细胞在肠道内可能会受到影响ALS，使得它更难个人toextract的能量和营养素从食物中。
    与ALS燃烧15percent比预期更多的热量，因此需要更多的热量，以保持自己的体重thanunaffected人 - 尽管他们通常aremuch不太活跃，威尔斯说。

      2，如何保持体重

       2，如何维持体重

哈伯德描述为“平衡”，并建议maintainingweight人与ALS工作与adietician或营养师，以确定其热量的需要，以及他们应该吃的食物whattypes。她建议患者保持密切trackof他们的体重和联系他们的卫生保健提供者，如果他们失去超过4磅的。

      

      虽然人类nutritionin ALS的研究还没有确定最佳的饮食，小鼠的研究表明，adiet高脂肪，以及高营养密度高的食物，如水果和蔬菜，是最好的。高蛋白饮食，补充蛋白质generallybeen无助于减缓ALS疾病的进展。

      


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飞燕

怎么办，还有糖尿病呢，不能吃什么