关于家园创建呼吸机救助平台，征求意见活动。

晨雾

各位病友（家属）大家好，我们来自五湖四海，却因为一场灾难而走到了一起。与其慨叹命运的不公，不如平静面对，珍惜这份无奈而难得的缘分！

经过一年多的发展，现在的“运动神经元病互助家园”群已经是人数最多的群体之一。我们有自己的论坛和QQ群，可以供大家分享各种护理心得和最新的医学资讯。希望大家在我们自己的家园中互相帮助、互相取暖，共同坚持，共同度过黎明前的黑暗……

随着群成员的增多，我们看到了很多意志坚定、心态平和的病友，给大家以支持和鼓励，精神的力量；我们也看到了很多无微不至、任劳任怨的家属，给大家提供护理心得，亲情的伟大。但同时，我们也看到不少身处困境的病友，病魔不仅摧毁了他们的身体，更摧毁了他们的家庭，生活举步维艰，生命难以延续，黯然神伤而又无可奈何！

这份伤痛、这份无奈、这份苦涩，同为病人的我们感同身受，要是能为这些病友送去一丝关爱，增添一些生的希望，解决一点实际的困难该多好啊！这是我们共同的心愿。

所以我们家园管理团队想推出呼吸机救助平台，征求大家的意见，因为许多试验表明，ALS患者使用双正压无创式呼吸机，可以有效地延长存活时间。我们真诚的希望大家帮我们一起构建租借章程，募集呼吸机，以挽留N个生命离去的的脚步！

      
                                                                                             运动神经元病互助家园管理团队
                                                                                                            2011-12-26

          请大家跟帖谈谈你们的意见和想法，谢谢大家了

迷失的街灯

或者可以弄个标准区间，需要的病友根据情况自己选择可以承受的租金

赫然

租用呼吸机好，可是不知参数设置等事项能不能有专人指导！

五龙戏珠

坚决同意:victory:

迷失的街灯

赫然 发表于 2011-12-26 15:02 static/image/common/back.gif
租用呼吸机好，可是不知参数设置等事项能不能有专人指导！

如果需要，不能是租用还是买新都需要学会常用的参数设置！ 对常见的参数设置，可以在群里问，或者在论坛发疑问贴，会有人帮助您的。

帆儿

租用呼吸机办法不错，确实解决家庭困难的 病友能及时用上呼吸机。支持

蓝梦

租用呼吸机解决资金困难的家庭，赞成。收取多少租金用哪个该好好考虑考虑。

好想飞

支持！我建议租借费用开始一次性收取（按呼吸机的新旧）2000~10000元不等，一年后逐渐减少，以年收取租借费。三手机免费租借给特困病友使用。

下得了厨房

1、押金的问题怎么解决
2、租金可以根据家庭的需要，设置不同层次的租用档次，设置一个租用“超市”，根据自己的经济情况各取所需，合资的，进口的，新的和二手的，要设置不同的租用价位。如果一个家庭租用的时间长超出了呼吸机的价格，呼吸机归患者所有。

知足常乐

支持！

丑菊幽香

我双手赞成，

青松

这是个很好的举措，至于租金及押金问题，还有待商榷，可以根据家庭经济情况划分区间。如果能有爱心人士进行资助，那些家庭贫困的病友就可以解决用不起呼吸机的问题了。不过，家庭经济情况界定也是一个问题。坚决支持！

苏州丽丽

支持！共同参与，有力出力，有钱出钱！

五龙戏珠

关于家园创建呼吸机救助平台的几点意见
    一、关于租用呼吸机的押金问题。必须收押金，而租金可以从押金当中按时扣除；但是如果能拿得起押金的话，自己也能
买得起了，因此是租是买全凭自愿；
    二、租金应该再尽可能降低，比折旧费略高一点即可，具体多少应该再仔细核算。如果形成租不如买的话，就失去这项活
动的救助功能了；
    三、租用呼吸机期间的技术指导必须及时，如果确实需要上门指导的，用户应该承担指导人员的部分或者全部交通及食宿
费用；
    四、呼吸机租用期间如果出现故障需要更换零配件，该费用应该由双方共同负担，具体比例应该研究再确定；
    五、这项活动的资金、设备、人员的组织，如何实施、如何监管、能否透明，都关乎到活动能否持久、健康地发展，关乎
到活动的公信力，需要统筹兼顾，缜密考虑。

晨雾

五龙戏珠 发表于 2011-12-28 08:39 static/image/common/back.gif
关于家园创建呼吸机救助平台的几点意见
    一、关于租用呼吸机的押金问题。必须收押金，而租金可以从押金 ...

这些意见非常好，如果有20位这样认真负责回帖的人，把它当成正事，我想我们能创建和运转好这个平台。