【原创】个人对力如太的一些浅薄看法

妈妈加油苏州

药物简介：力如太，通用名为利鲁唑片，英文名为riluzole tablets，本品主要成份为利鲁唑。
   本品适用于肌萎缩性侧索硬化症的治疗，延长生命或机械换气时间。但不适用于其他形式的运动神经元疾病。（来源自百度）
   因为经常看到新加群的病友&病友家属询问力如太是否需要吃，是否有用。所以想谈论一下自己对力如太的看法。这个贴只代表我个人看法，不代表家园立场，当然有什么不成熟的地方，还请各位多多指正！抛砖引玉，献丑了！
   我觉得关于力如太的问题，应该从以下几个方面来考量：
   1 药物是否对症
   2 如果吃，时机是否适合
   3 病人的肝功能情况是否适合吃这个和其他不良反应
   4 家里的经济情况是否适合吃力如太
   5 疗效期望值
      
下面结合我家的情况分析一下，以上五点：
   1 药物是否对症   我妈妈是12年5月摔倒后诱发，13年10月经上海华山医院运动神经元专病门诊陈嬿专家最终确诊为 进行性脊肌萎缩症。北京协和的李晓光诊断为进行性肌萎缩pma。 8月份陈医生当时我妈说“力如太虽然是治疗运动神经元病的药物，但是对我妈这种类型（进行性肌萎缩），没有明显作用。“
   个人浅薄看法：并不是运动神经元病都适合服用力如太，因为力如太在理论上来讲更适合肌萎缩侧索硬化。
   2 如果吃，时机是否适合   有病友从知名医院回来，讲医生推荐早中期的时候服用力如太，晚期的时候便不建议了。
   这边就产生了一个问题：如何区分早，中，晚期：
   我觉得我妈妈12年10月份时感觉双手上举困难，力量衰退应该属于早期。
   妈妈现在双手乏力，拿水杯很困难，半自理，应该可以算中期刚开始。
   比如说有的病人因为误诊，动手术，待确诊时已经是进食40~50分钟，不能言语，完全不能自理，那肯定是晚期了。
   个人浅薄看法：自理或半自理（早期，中期刚开始）时还能考虑服用力如太，晚期的话个人觉得服用意义有限了。
   3 病人的心肺及肝功能情况是否适合服用力如太 和 药物引起的其他不良反应   我妈妈50岁时，患糖尿病，服用糖尿病药物10年，所以有脂肪肝，肝硬化病史，谷丙转氨酶也比正常值多一点。所以华山医院陈医生和我妈妈说了力如太会造成肝功能指标异常后，我妈妈回来就和我说，不考虑吃，不要手脚还能勉强动动时，内脏先不行了。
   力如太，知名专家的意见是，力如太服用期间如果肝功能指标谷丙转氨酶指数超出正常值3倍时，就要慎用或停止。如果指数临近5倍正常值，应该立即停用力如太。
    个人浅薄看法：病患尤其是50岁以上的病患，服用力如太前应该评估下肝功能情况，如果之前有肝功能异常，还是谨慎考虑是否要服用。肝功能好的朋友服用力如太，也要定期检查肝功能，关注指标变化来决定服用情况。服用中如有其它不适也应该考虑是否因为服用力如太引起，并及时询问医生来应对。
   4 家里的经济情况是否适合吃力如太   华山医院陈医生有和妈妈说，”家里情况好吗，可以吃力如太吗，虽然作用不大“。（有的医生都会询问家庭情况，然后再视情况来开具药方。）
   那这边还是有一个问题，什么是家里情况好，情况好就是条件优越啊，并不是说家里有十万存款就拿去吃力如太。
   力如太至少是要服用18个月才见效，在好大夫网也有专家回复病患咨询，18个月为佳或至少吃1年。那开销就是5000X18=90000。有的患者在医院配2盒力如太试用是没有意义的。最少都要1年，也就是12盒，还不确保实际疗效。
   我一直在群里说，家庭收入（3口之家）1万5以上再考虑力如太。主要是这样算的   
    保姆一名 包吃住 4000（有的家属自己身体不好，请保姆还是有需要的）  
    保健品 药品    1000
    力如太        5000
    日常开销      2000
    存款应急      3000（比如以后住院）   
   个人浅薄看法：3口之家家庭条件优越是指月收入2万以上的，1万5，勉强可以考虑下，钱要精打细算，不要后期呼吸机，经皮胃造瘘的钱都拿不出，住院都是钱。月收入1万以下的家庭，请先预留好呼吸机和胃造瘘的钱。是家庭条件优越才考虑，普通家庭就理性看待。
   5 疗效期望值   理论上的说法是力如太能延长生命或机械换气的时间，通俗的说法是力如太不能控制病情发展，只能减缓病人的病情发展，使病人的生命延长三个月。
   我妈妈有时就和身边人说，每月四五千，只能多活3~6个月，不实在。多吃点好的食物，心态调整好，或许还不止3~6个月。
   苏州电视台有1个报道，小孩6岁发病，进行性肌萎缩，9岁起靠父母24小时按压胸部呼吸，24岁依旧活着，这样的家庭，连呼吸机，营养都没保证，更谈不上力如太了。30-40岁活个10年，也不能一定说是服用了力如太的效果。
   个人浅薄看法：有的专家说 胃造瘘和呼吸机的作用大于同时期的药物作用。我们需要这样去理解，适时地使用呼吸机为病人经皮胃造瘘，增强营养，一样可以有效延长生命和增加生活质量。
   力如太理论上有效，但对于力如太的作用不应期待过高。

   最后我想说，樊东升，李晓光都是我国在治疗运动神经元方面的权威，专家，对于药物药理，樊东升，李晓光这类专家肯定比我懂。既然他们会向病人及家属推荐力如太，肯定有一定的道理。
   我更多的是根据大家在群里的交流以及好大夫网，各类网站来丰富自己对力如太的理解。
   如果我妈肝功能比较好，这个药又能适应进行性肌萎缩，有很多实际病例证明明显作用且不止3~6个月，我也愿意给我妈服用，只不过目前还没有这样的理由支持我给我妈服用力如太。
   无意否定什么，只是希望大家理性对待，综合考量而已。
   

   我是患者家属，以上仅为个人建议，仅供参考，后果自负。文章首发于www.alshome.cn

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小白兔乖乖

加油

j坚强活着

观点切实，中肯，后来者可以借鉴。

fredah

加油，楼主和妈妈。你是个好孩子，上天会眷顾你们的。加油！

fredah

能不能加你的QQ，非常感谢！