运动神经元病人宜早不宜迟的事情-———— 编辑：洒梅

juew

一、营养：
    这个病是高消耗的病，同样是坐着不动，得了这个病的人比正常人消耗的热量要更多，所以一定要加强营养，多吃高热量，高蛋白的食物，按照我们一天三餐的正常饮食是不够的，必须要加餐，如果病人吃不下，家属一定要想办法，可以把东西弄的更可口些，味道更好些，或者煮的烂些方便病人吃，如果病人吃多了肉类，肠胃消化不好，可以去看看中医，开点健胃消食之类的中药吃，总之一定要让病人多吃。

二、胃造瘘：
    如果发现病人吃东西的时候有呛咳现象，或者是会被自己的口水呛到的现象，就要准备做胃造瘘了，因为第一，呛咳很容易把食物呛到肺里面去，也容易引起吸入性肺炎，万一真的弄出个吸入性肺炎，就要做气切了，会更麻烦；第二，病人如果开始有呛咳现象，那么他吃东西就比较费力了，这样他有时候会因为吃东西时间太长太费力而不愿意吃，会引起营养供给不够的现象，病人很快就会消瘦下去，体质会下降的厉害，如果拖到后面再做的话，很有可能因为体质太差，身体太弱，想做都做不了，只能鼻饲，会更痛苦。
    做胃造瘘的好处：
   1、食物经造瘘管直接打进胃里，不用通过口腔和喉咙，不容易有呛咳现象发生。
   2、所需营养可以更全面，不用考虑因为菜的口味，病人不接受，不喜欢而偏食。
   胃造瘘的日常护理：
   造瘘的日常护理很简单，不影响日常生活，比如说穿衣、冲凉什么的。
    1、每天或隔天给管口消毒，换个纱布，拿棉签沾了消毒酒精把管子周围的皮肤消毒下，注意要全部都抹到，不要有漏掉的地方，然后拿两块纱布，一块垫在皮肤和管子的卡座之间，预防卡座和皮肤天天摩擦把皮肤搽破了容易发炎，一块铺在卡座上，挡住外面的灰尘别粘在上面，是否每天换或者隔天换的依据是看垫在皮肤和卡座之间的纱布，如果纱布上有渗出，就要马上换，如果纱布上面比较干爽，没有渗出，可以隔天换也没关系。
   2、换纱布的时候注意看下有没有液体渗出，有没有出血，如果渗出量不大，少量的出血，可以接受，如果渗出的量大，那就要去看医生了。我妈妈出院以后有少量的渗出，有点淡淡的红，我给她炖了红参瘦肉汤，每次一小块瘦肉剁碎了，加五到六片红参（妈妈是体制寒，所以给她吃红参，这个要问过中医，什么体质吃什么东西合适，不能自己乱吃的），拿小炖盅装了，放锅里炖一个小时，这个是她一个人的量，因为红参比较热气，怕天天吃会上火，就隔一天炖一次，现在已经吃了一个多礼拜了，渗出明显减少，我的理解就是如果有少量的渗出，可能是病人的身体虚弱，要给他加强营养，营养好了，就不会有渗出了。  
    3、换的时候还要注意看下管子有没有滑动，管子上是有刻度的，记好在卡座处的刻度，如果有变化，就是管子移动了，这个时候要松开卡子，把管子放回原来的刻度上，再把卡子卡住就可以了。
   4、每次注射完食物都要拿温开水把管子冲干净，不要有食物残留在管道里，平常也要经常注意看下有没有食物停留在管壁，有的话拿温开水冲进胃里去，别让食物残渣在管子里，会容易把管子堵住。
    5、特别要注意的一点，就是注意每次注射进去的食物的温度，要严格控制好，宁可偏凉点，也不能太热，因为是直接进胃的，温度高的话，会把胃黏膜烫伤，反而不好；每次给病人的食物要检查好，里面不要有骨头，以免绞碎的食物里有骨头的碎渣会划伤胃。
    6、造瘘管要定期更换，至于什么时候该换，要看使用的状况。
  胃造瘘最好是尽早做，在病人还能自己吃的时候，就可以考虑做了，千万不要拖到最后实在不能吃了再去做，到那时候可能就晚了，想做都做不了了。

三、呼吸机：
    判断是否要使用呼吸机的基本依据：
    1、定期做肺功能，发现有不对就要开始用，肺功能上面的数据最能说明问题。
    2、如果晚上睡觉会经常醒，导致睡眠质量不好，影响白天的精神，也要考虑开始用了。我妈妈就有这个现象，咨询过医生，医生的解释是说：病人晚上老是醒，很有可能是因为呼吸暂停导致的窒息给憋醒的，如果病人神经传导状况还算好，就能及时醒过来，如果传导状况不太好，很有可能就憋住了，醒不过来了，人就过去了，所以晚上是比较危险的时候。
    3、如果不能做肺功能，可以抽血化验一个什么数值，这个我还不是很清楚，知道有这么回事情。以那个数值为依据判断要不要用呼吸机。
    呼吸机的选择：
    1、必须要用S/T模式的。
    2、伟康、瑞思迈、福通是病友使用比较多的三个品牌，伟康和瑞思迈都是美国进口机，但是伟康的价格比瑞思迈的更实惠些，据深圳伟康的代理商说：瑞思迈的噪音小，但是伟康的灵敏度更好，两个各有长处，福通的我没了解过，但是群里有病友建议到后期使用。
    3、伟康的话推荐两款，第一款是伟康Bipap S/T双水平，新款，功能全，价格也实惠，缺点是压力没有Bipap Harmony的大，它的最高压只有25，而且没有无创改有创的先例；第二款是伟康Bipap Harmony，老款，性能稳，压力大，最高压有30，而且有无创改有创的经验，使用者比较多，缺点是价格比Bipap S/T双水平的要高；伟康深圳代理商的推荐是：如果病人比较瘦，可以考虑Bipap S/T双水平，因为这款的压力就够用了，价格也实惠，如果病人比较胖，就建议买Bipap Harmony，因为胖的人需要的压力也大些。瑞思迈和福通的我没了解过，在这里就不做发表了。
    4、这个是个人建议，仅供参考：买机器最好是到当地的代理商那里买，可能会比外面其他地方买的贵些，但是代理商那里无论是从机器本身还是从售后服务或者维修都会更有保障，毕竟是上万的东西，不建议为了价格便宜那么一点，导致后面的事情解决麻烦，甚至有可能反而便宜的那点钱还不够贴补到后期的麻烦里去了，顺便说下，代理商那里是可以砍价的，能砍到什么地步，就看各人的水平发挥了。
    5、这个是我在伟康深圳代理商那里了解的情况，仅供参考：伟康Bipap S/T双水平，机器自带一条配套的通气管，就是从机器连接到面罩的那条管子，面罩是另外配的，一般是代理商的报价里就包括了面罩的价格；面罩分两种，一种是鼻罩，一种是口鼻罩，鼻罩使用起来比口鼻罩舒适，价格也便宜些；口鼻罩价格贵些，但是使用效果比鼻罩更好，看病人的接受程度了，面罩和通气管要定期清洁，不能混用，做到一人一罩，视使用情况定期更换，伟康的机器可以上伟康中国官方网站上去验证，一个机子一个号码，如果查不到，那么这个机器有问题，至少可以肯定这个机子不是在中国内地销售的。
    再说句题外话，也是医生跟我说的：同样是2万块钱的东西，你说是用十年划算呢，还是用个一两年就没用了划算？所以呼吸机也是尽量早点用吧，早用可以帮助维护病人的呼吸系统，何乐而不为呢？

来源: 运动神经元病人宜早不宜迟的事情-————       编辑：洒梅

≧亚亚≦