给高中老师、同学的一封信

CCHLYJ

大家好，我一直在班上的QQ群里，以前没有发言是因为生病了，不想让大家担心。现在大家都知道了，也都向我伸出了援助之手。我无以为报，只能在这里向大家表示感谢了。谢谢你们，敬爱的老师们，亲爱的同学们！

以前有同学想来看我，被我老公谢绝了，主要是因为我容易情绪失控，请大家理解。下面我简单介绍一下我的病情吧，谢谢大家的关心。

我的病叫运动神经元病，英国物理学家霍金是我最伟大的病友。这个病 中医可以用扁鹊的话：（病）在脊髓，无奈何也！西医发现是运动神经元细胞不明原因死亡。既然是“不明原因”所以也无药可医。

我是09年在北医三院樊东升教授确诊的，5000块钱一个月的力如太吃了3年多，没有效果。所以我可以说是看了全中国最好的医院最好的医生；吃了全世界治疗此病的最贵的药了。现在北医三院每年有电话回访，我加了一个2000人的病友群，全世界只要出现有效的治疗方法我一定会知道的。所以请大家暂时不要费心帮我联系医院和医生。也不要再为我筹钱了。如果我有幸等到科技突破的那一天，一定会请大家帮忙的。

我现在已经完全瘫痪5年多，不能动也不能说话。不在电脑前面的时候用眼睛“说话”，老公戏称全家人都要看我眼色！在电脑前的时候用一个叫“头控仪”的东西操作电脑。简单地说就是一个软 件通过摄像头捕捉我脸部轻微移动的信号来移动鼠标操控电脑。头控仪需要头动，迟早会动不了的。比头控仪更高级的是眼控仪，只要眼睛动就可以了。现在我每天都用头控上网，看电视，打牌，淘宝，当然最重要的是“指挥”家人怎样为我服务！

5年来，一直是妈妈负责我的饮食 ，老弟负责中午和傍晚帮我上厕所，老公负总责，具体有洗澡、睡觉和其它琐事例如理发、剪指甲、线牙齿等等。吃饭睡觉本来是很简单的事情，但是我口腔肌肉萎缩了，咀嚼吞咽困难，呼吸肌肉萎缩了，呼吸困难。我的坐姿卧姿都有严格的要求 ，可以说这么多年来，我妈妈没有好好吃过一顿饭 ，我老公没有好好睡过一夜觉。但是他们还是一如既往的照顾着我。我感觉我是世界上最幸福、最舒服的渐冻人！所以这一点请大家放心，也请大家爱惜自己的身体 ，珍惜身边的幸福！

祝大家健康幸福！元宵节快乐！

≧亚亚≦

坚强、快乐、幸福，永远永远！

琉璃瓶

有这样的家人帮助和照顾，病人是幸福的，祝愿天下爱心人一生平安！

小白兔乖乖

楼主加油，祝你元宵节快乐，猴年大吉大利！

清明雨竹

写得真好，幸福洋溢在字里行间，积极生活的态度跃然纸上！为你、为你的家人点赞！

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试过中药治疗么

天使左岸

不脱离社会群体，在同学和家人的帮助下，一切都会越来越好的

luo2w

支持！祝好！

小白兔乖乖

13752257597 发表于 2016-2-23 08:38
试过中药治疗么

你似乎知道中医药专家、秘方？

13752257597

小白兔乖乖 发表于 2016-2-23 17:09
你似乎知道中医药专家、秘方？

我爸发病四年多，吃过各种中药，也有没吃过的时候，总结下来就是没吃的时候发展快，吃了就能控制住，吃的中药包括广州中医院的强肌健力胶囊，现在刚开始吃辽宁中医院张静生教授的中药，现在是第六天，从第二天的时候就是有食欲，能吃出饭的香味。具体中药是否管用，我们也在探索。

小白兔乖乖

13752257597 发表于 2016-2-24 10:51
我爸发病四年多，吃过各种中药，也有没吃过的时候，总结下来就是没吃的时候发展快，吃了就能控制住，吃的 ...

电话咨询广州中医院没有强肌健力胶囊。希望你爸爸现在吃的辽宁中医院的药品能够解冻。

13752257597

小白兔乖乖 发表于 2016-2-24 17:27
电话咨询广州中医院没有强肌健力胶囊。希望你爸爸现在吃的辽宁中医院的药品能够解冻。

广州中医药大学第一附属医院，这个医院的

13752257597

13752257597 发表于 2016-2-25 08:25
广州中医药大学第一附属医院，这个医院的

http://i1.hdfimg.com/doctorzone/images/yi.png
http://i1.hdfimg.com/doctorzone/images/lcorner.png
广州中医药大学第一附属医院 - 内科 - 杨晓军  主任医师 首先，请您必须明确您妈妈的病是否重症肌无力。强肌健力胶囊是我院专门用于重症肌无力疾病的。
谢谢！！

大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！

这是从网上查的

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祝福你，加油！

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路人，愿你平安