寻找“抗冻老前辈”活动开始了~~~大家一起关注吧

下得了厨房

﹍流言霏语゛ 发表于 2011-12-20 15:17 static/image/common/back.gif
1.我于2005年底出现经常崴脚摔倒的现象。刚开始在当地求医问药，按摩，拔罐，针灸，营养神经的药物吃了不少 ...

霏语写得可真好，又实用，又有力量，顶一下。

好想飞

       2002年年初左手虎口肌肉明显萎缩凹陷，双手不灵活，脚无力。 2004年年初浙江武警医院就诊，住院检查，确诊为肌萎缩侧索硬化症。后来多次到上海华山医院复诊。2007年北医三院住院复诊，维持ALS诊断。       目前的病情：生活完全不能自理（06年开始），说话不清楚，颈部无力，上肢只有几个手指能动，下肢07年就无法走动。痰多、胸闷，有时感觉喘不过气来。心跳加快，身体容易疲劳，吃饭咀嚼能力差，有时还呛住。
      病后坚持工作，到生活困难才辞工。妻子在家照顾我好几年，陪我渡过心灵困难期，现在上上网聊聊天，一天天过的很快乐。
      这十年中吃过无数药物(以岭医院的中药、华山医院的中药、河北邯郸的中药、上海一小医院的中药、国产利鲁唑以及各营养神经的药和针剂)，效果怎样我说不上来。现在服用辅酶Q10以及atp。
      我的经历告诫病友们出现病症就近求医问药(附近地区的中国医师协会“渐冻人”项目管理委员会合作医院)，避免车马劳顿。确诊后，在家安心养病，精心护理，加强营养，对症下药，多多交流。

老牛

﹍流言霏语゛ 发表于 2011-12-20 15:17 static/image/common/back.gif
1.我于2005年底出现经常崴脚摔倒的现象。刚开始在当地求医问药，按摩，拔罐，针灸，营养神经的药物吃了不少 ...

你最牛！

风清云淡的苗

我父亲现在已经卧床，24小时需要呼吸机维持。我在这里替他发帖，希望能给大家提供一点经验。

我父亲今年62岁，河北石家庄人，2006年在北医三院挂号樊东升主任的专家门诊，确诊运动神经元病。
同时一起看病的还有网友“专心练剑”的父亲，之后也一直保持联络。遗憾的是在两年前，那位山西的叔叔已经病发离世了。
父亲的病情发展情况：
01年父亲因肺癌进行了肺叶切除手术，之后几个月就感觉腿上和肩膀上肌肉偶尔跳动。
03-04年手部开始有发病表现，酸痛无力，肌肉跳动。
05年骑自行车摔倒过几次，身上无力感更明显。
06年随着身体状况明显异常，到北医三院确诊时已经发展到一只手不能拿起东西。
07年发展到两只手臂，其中一只手已经只有手指可以轻微动。
08年两只手都不能动，手部肌肉大部分萎缩，上臂肌肉严重萎缩。
09年初开始，双腿肌肉萎缩，脖子和肩膀的肌肉萎缩，不能支撑头部正常直立。下半年背部呼吸肌肉发病，只能卧床呼吸。
10年双腿肌肉萎缩，呼吸能力快速下降，每天大部分时间需要靠呼吸机维持呼吸。
11年全身肌肉已经大部分消失，双腿彻底不能动，需要一天24小时靠呼吸机维持呼吸。吞咽开始困难，说话能力下降。

说到我们的护理经验和治疗经验，其实归根到底只有两点：父亲自身的乐观心态，还有我妈妈无微不至的关心照料。
一开始的时候，买了很多药品和医疗器械。比如各类中西药物，营养药品，理疗器，针灸拔罐器等等。父亲也健康合理的安排生活，适当锻炼。不过病情并没有得到有效抑制。包括力如太在内，我感觉这些药物都作用不明显，有些还有很厉害的副作用。理性的说，在世界上都没有弄清病因的情况下，是没有针对此类病症的特效药物存在的。最有效的应该是针对改善病人的舒适性和增强病人自身机体健康的一些药物和方法。比如说化痰的沐舒坦，提供能量的ATP，增强免疫力的维生素，营养类的食品，以及后期增强心肺能力的如丹参滴丸等一类的药物等等。还有就是保证生存的呼吸机，吸痰器等设施。
卧床后，我们并没有用大家普遍使用的气垫床，而是靠妈妈和我的手动翻身。到现在为止卧床已经三年，父亲身上没有出现一个褥疮，身体每天都保持清洁。我感觉家人的悉心照顾，比任何大医院的特护病房对病人更加有帮助。顺便说一句：妈妈从爸爸病情严重后就申请退休，基本已经有2,3年没出过家门一步，24小时陪护。我从父亲卧床后，也辞去了上海一份不错的工作回来照顾父亲至今。对我们来说，家人在一起的时间是最宝贵的，我们今后还有大把时间，而父亲的时间不多了，家人能在一起是最最重要的事情。

病人理发和洗澡一开始很困难，后来也研究出来了好的办法。理发，自己买电动推子，用塑料布垫在病人头下，一点一点的推。洗澡可以用塑料布或雨衣，用湿毛巾沾水一个部位一个部位的慢慢洗，滴下的水注意不要流到身体下面，一点一点用塑料布或雨衣倒到脸盆里，不怕慢，一定要仔细。定期洗头，定期掏耳朵，手和脚定期剪指甲，剪好指甲顺便用小塑料盆接水清洗手和脚。牙齿每天用牙签和漱口水清理等等。用心做，这些护理其实一点都不难。
病人卧床不能动，心情很重要。除了平时要多和他交流谈话，也要开发他自己喜欢的休闲娱乐。比如在床前摆一台能上网看电影的电视，用mp3给病人听从网上下载的有声读物，多联系一些父亲的朋友过来和他讲他关心的事情等。
设备方面我买了两套UPS，一套标准机型大概300元直接和呼吸机连接用于供电，做到稳压和滤波，使电源纯净。另一套UPS大概1200元用2块大容量电池+机头，能坚持2,3个小时，用于突发停电的暂时供电。还准备了一台100AH的蓄电池和正弦波逆变器，用来应对可能出现的长时间断电，如果出现长时间断电情况还可以去借或租用蓄电池来延长供电时间。
现在父亲病情加重，我们正在计划购买第二台呼吸机，和另一台交替使用，防止意外发生。

以上就是我父亲的情况，我们一直乐观的面对情况，对治疗办法也抱着希望。也希望其他病友积极乐观，一起面对生活，面对人生。
我的QQ:2192266
电话：13393231357
如果有病友需要提供相关的信息和经验，欢迎大家和我交流。

晨雾

风清云淡的苗 发表于 2011-12-29 17:20 static/image/common/back.gif
我父亲现在已经卧床，24小时需要呼吸机维持。我在这里替他发帖，希望能给大家提供一点经验。

我父亲今年 ...

珍贵的抗冻心得，请把这些内容再发到病人抗冻心得汇总区，我让大家好好学习下。

好想飞

顶一下

菡萏尘雾

风清云淡的苗 发表于 2011-12-29 17:20 static/image/common/back.gif
我父亲现在已经卧床，24小时需要呼吸机维持。我在这里替他发帖，希望能给大家提供一点经验。

我父亲今年 ...

非常好的内容，经验积累出来的真知灼见！谢谢！

风清云淡的苗

晨雾 发表于 2011-12-29 19:18 static/image/common/back.gif
珍贵的抗冻心得，请把这些内容再发到病人抗冻心得汇总区，我让大家好好学习下。

已经转过去了，补充了一些内容。
晨雾辛苦，家园多靠您和各位的维护！

晨雾

由于参加人数只有四位，我们将不再审核，本次奖项为老前辈分享抗冻经验奖

请流言蜚语，老牛，好想飞，风轻云淡的苗四位参与分享抗冻经验的战友和家属私下告知我联系地址，我们将为您捎上来自家园的心意。

下得了厨房

晨雾 发表于 2012-1-16 14:02 static/image/common/back.gif
由于参加人数只有四位，我们将不再审核，本次奖项为老前辈分享抗冻经验奖

请流言蜚语，老牛，好想飞，风 ...

能不能不戴呼吸机回帖啊。

C帅哥

﹍流言霏语゛ 发表于 2011-12-20 15:17 static/image/common/back.gif
1.我于2005年底出现经常崴脚摔倒的现象。刚开始在当地求医问药，按摩，拔罐，针灸，营养神经的药物吃了不少 ...

好样的，值得我们学习

C帅哥

风清云淡的苗 发表于 2011-12-29 17:20 static/image/common/back.gif
我父亲现在已经卧床，24小时需要呼吸机维持。我在这里替他发帖，希望能给大家提供一点经验。

我父亲今年 ...

好贴，很详实。如果有机会的多多发帖和大家交流

淡泊一生

﹍流言霏语゛ 发表于 2011-12-20 15:17 static/image/common/back.gif
1.我于2005年底出现经常崴脚摔倒的现象。刚开始在当地求医问药，按摩，拔罐，针灸，营养神经的药物吃了不少 ...

“草不谢荣于春风，木不怨落于秋天。谁挥鞭策驱四运？万物兴歇皆自然。”   不怨不泣，不卑不惧，过好当下每一天！
好心态！