十一个神回复

ALS--潮潮

给新进群友的十一个神回复

【1】这个病可以治愈吗？神回复：目前为止世界还没药物、中药和各种各样的治疗方案可以逆转ALS。
李晓光大夫评价：应该有这样的认识。ALS无法治愈，无法逆转。但有治疗，有延缓病情发展的治疗。知道前者非常重要，知道后者更重要，及早认识到存在治疗方案对病友和家人清醒理性的选择非常有意义。

【2】力如太效果怎样？神回复：这药能否延缓病情发展？大部分人都不确定性，没法比较。总之一句话：要想钞票花得快就请吃力如太，但吃过的病人都这样总结的，好心态胜过力如太。
归结（菜鸟哥）的一句话，就是千万不要省下呼吸机，胃造瘘的钱去吃力如太。如果力如太也吃，胃造瘘也做，呼吸机也买，最好了。但很多实际情况是，病人有吃力如太的钱，却没有胃造瘘，呼吸机的钱。

【3】总不能让病人坐着等S吧？神回复：这样的心态已经有上当受骗的节奏！
李晓光大夫评价：坐以待毙肯定不行。但不要期望奇迹发生，不要希望在神州大地的某个角落隐居着一位神医，别受骗，但别什么也不做，任由疾病发展，如果你确实想好了，也不是不可以，关键是你在疾病进展的某个时刻有可能反悔，你想采取任何可能的措施，这时医生也许告知你意义不大。

【4】那我们应该怎样做？神回复：学习护理是必须滴，做好三防工作，防痰防呛防摔倒，我们这病要提前防范工作，呼吸机胃造瘘和眼控仪，是延缓这病的首选。
李晓光大夫评价：是的，必须学习，如果你希望有质量的活着，一定要学习。

【5】啥时候要戴呼吸机呢？神回复FVC肺通气功能低于75%以下，睡眠质量差，易醒，憋气或平躺时会呼吸困难等症状。
李晓光大夫评价：肺通气功能中的指标FVC 低于80%以下，睡眠质量差，易醒，憋气或平躺时会呼吸困难等症状，这不是那个医生或患者自己定的标准，这是各国神经科ALS专家的共识。

【6】啥牌子呼吸机好用？神回复：大多数病人选择伟康和瑞思迈。
李晓光大夫评价：是的，品牌不重要，价格不是越贵越好，有些功能也许初期根本用不上，就像你买的电脑或其他家用电器，只要基本功能即可。

【7】痰多怎办？神回复：用吸痰器吸，论坛有甜爸排痰法或者沐舒坦、怯痰灵。
李晓光大夫评价：家里备一个吸痰器在好多患者是必须的，有时是救命的。

【8】腿部肌肉抽筋怎办？神回复：如果胀或抽筋似的痛，按摩，涂些扶他林，如果刺痛，刀割，触电一样吃卡马西平，这是李晓光对病人说的。
李晓光大夫评价：单纯抽筋多用巴氯芬。如果胀或抽筋似的痛，按摩，涂些扶他林，巴氯芬加量。如果刺痛，刀割，触电一样吃卡马西平。

【9】心率血氧怎才正常？神回复：心率100以下65以上，血氧95以上正常，若后期患者戴呼吸机都不提升血氧要加入制氧机，防止二氧化碳潴留中毒事件。

【10】病人沟通困难怎办？神回复：头控，论坛有免费的下载可用，拓比眼控仪，懂得电脑，能运用五笔输入法和拼音输入法，勤于练习，病人一样精彩！
李晓光大夫评价：头控，眼控。保持和外界，家人的沟通和交流至关重要。

【11】患者呛咳怎办？神回复：及时鼻饲或者胃造瘘，防止吸入性肺炎，肺炎引起痰堵这是ALS强敌。李晓光大夫评价：许多病友的切身体会。切切不能轻视呛咳。

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