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运动神经元病互助家园

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[生活点滴] 风雨夜

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  • TA的每日心情

    2018-7-30 11:08
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-11-11 15:45:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
    秋雨连续不断.气温骤然降到7度以下.萧萧秋风带来丝丝凉意,山朦胧,雾蒙蒙,天地之间蒙上了一层薄薄的面纱,能见度极差.雨声夹着秋风扫落叶声奏出了秋天特有的交响曲,回荡在山谷之间,冲击着人们的听觉.阴暗潮湿的气候,让人感到厌倦,灰暗的天气,疑云密布,气压低的让人喘不过气来,郁闷的情绪油然而生,随着寒风阵阵袭来,身体感觉瑟瑟发抖.即便开启空调也驱赶不走透心的凉气,真是一场秋雨一场寒,今年的冬天来得早了点.

       望着渐渐暗下来的夜色.心里感到莫名其妙的恐惧,风声四起,雨声密集增添了心中的惆怅. 每当夜幕降临,都面临痛苦的煎熬,不眠夜紧紧缠绕着我
    让更多的时间去回味人生的风雨经历.
       五年前,刚过半百的年纪.本应该顺利的完成人生事业最后的冲刺,不料遇到沉重的打击,国家对军工企业整编压缩,我们单位宣布破产,我和老伴儿被毫无选择的列入提前退休的行列,当时孩子正在上大学,微薄的退休金无力支撑家庭的经济开支,生活压力自然落到我的身上,无奈,只有再就业,于是,四处奔波,投放简历,寻找新的工作,还好,不久有一家私企接纳了我,开始了新的工作.

       新的工作环境.开始还真的不适应,虽然都是管理工作,以前的国企人浮于事,工作懒散,没有太大的压力,而现在企业要求快节奏高效率,一时还跟不上节奏,还好,几十年的工作积累,拥有丰富的经验,很快就适应了,我夜以继日的工作着,生活很充实,正当大展宏图的时候,灾难悄悄的降临了.

        一天,感到身体很疲惫,浑身乏力,紧接着头晕目眩,当时放下手头的工作,伏案休息了片刻,仍不见好转,同事见后劝我去医院,听人劝,同事把我送到医院,门诊医师问诊后,判断是脑血管问题,输了几天液体稍有好转,后又继续工作,没想到十天内接连三次发生同样的不适,医师建议住院全面检查,无奈,只有放下工作住进了医院,经核磁,ct,等一系列检查,没有查出问题,医师感到疑惑,只能对症治疗一周后出院休养.接下来身体陆续出现臂力不足,肌肉跳动等症状.这时候心理有些恐慌,家人也很着急,催我去了市里中心医院,接诊的是神经内科主任,他很耐心的询问了一些情况后,让我伸出双臂.平举,当看到手有微微抖动时候,眉头紧锁,语气很沉重的告诉我,可能是运动神经元病,并开出了一张转院通知书说: 我们这里无法确诊,你到外地省级医院就诊吧.看到他一脸的无奈,我还有些狐疑,这是啥病,老主任都这样表情,没顾得多问,急忙离开了医院,回到家里,晚上打开电脑搜索了该病才恍然大悟,世上还有这样可怕的怪病,当时我就瘫软在床上,事不宜迟,第二天,我和老伴儿匆匆收拾了行李,踏上了北去的大巴车,来到了西安,第四军医大学,唐都医院.

       这是一所国家级的顶级医院,拥有大批的医疗人才,几经周折,挂到了神内主任的号,我拿着病历和老教授交流起来,他边询问边测试检查,看着老教授娴熟快捷的动作,我非常敬佩,片刻,问诊完毕,他没有贸然下结论,只是开了入院通知单.随后,办理了入院手续.接诊的是一位中年男军医,他开朗幽默,见面首先介绍自己,我是你的主管医生,,接着开始全身检查,看到他满面轻松的样子,我暗自高兴,看来没啥问题,还没等我回过味的时候,他说道:没啥问题,明天做肌电图,就这样我怀着平静的心情度过了一天.第二天肌电图检查还算是顺利,结果显示所检项目未见异常.看到这样结果感到一身轻松,几天后出院回到家里.
    ,
        经过这段经历.自己感悟到这个年纪已经不是拼体力的时候了,既然身体状况如此,只有静下心保养,适应一下新的生活方式,每天,早起爬山锻炼,傍晚,休闲散步,这样的生活也还不错.然而,厄运并没停止,以前的症状非但没消失,反而波及到了下肢,肉跳频繁,无力加剧,难道是医生误诊? 一晃,三个月过去,来到了次年元旦,一天洗澡脱羊毛衫时.感觉胳膊抬不起,费了很大力气才脱掉,自己感到很疑惑,我和家人商量,再去西安唐都医院找老教授复诊.

      眼看就要过春节了,又是数九寒天,老伴儿不同意,想过完春节再去,我执意不肯,无奈之下只能匆匆的又去了唐都医院,这次仍挂了老主任的号,主任看到我非常惊讶,问道,又咋了,我赶紧把情况叙述了一遍,然后,依旧对我的各部位肌肉进行了测试,但还是没有看出明显的问题,为了落实究竟,不由分说他马上和肌电图科室联系,安排复诊,结果出来了,他看后,有些尴尬的说,还真有点问题,我听后有些紧张,问道:是运动神经元病吗?他没有正面
    回答,只是开了些药让我回去,三个月以后再来复查,带着这个结果我扫兴的回到家里.
    ,
        等待的日子真难熬,没有确诊,一直是个心病,眼看药也服完了,病情没一点好转,反而加重了, 左臂已经摸不到头了,看到自己日趋退化的身体.很焦虑,好不容易挨到三个月,又一次踏上求医之路,我的又一次到来,让教授颇为头痛,他开始怀疑本院的肌电图结果,让我去陕西红十字会医院做肌电图,进行验证原因是,他看不到我身体任何肌肉有萎缩,肌肉力量丝毫不弱,按照他的吩咐,我去了那家医院,检查结果,上下
    神经元均有损伤,胸乳突肌无损,看到这个结果,教授说,不能定论,要考虑精神抑郁方面,推荐我去西京医院就诊,我想既然这样,不如回家自己调养一段时间,主意已定,打道回府.

       接下来的日子就更难过了,回来不久,开始莫名其妙的摔跤,一个月摔了五次,一次还把左手小拇指摔断了,真是雪上加霜,家人见此状,很焦急,又一次来的西安,这次选择了西京医院, 这所医院神经内科技术在全国排第五,有几个知名教授,西北地区乃至中原一些省份的病人都集聚这里,人很多,住院需要排队,这期间只好借此机会看看精神科,治疗一下焦虑症,在精神科病房住了一周,等到了机会,转入了神经内科病房,按常规还是要做肌电图,还算顺利第二天既可以做,肌电图结果出来了,所检查项目都有问题,广泛运动神经损伤,当时就确诊为运动神经元病,当时,医生害怕我接受不了,把家人叫到一边悄悄告知,殊不知,我早就有了思想准备,看到家人难过的样子,我很平静的安慰他们,整理了一下心情,第四天就出院回到了家.这个结果在北京的大哥知道后,约我到北京三院再次检查,就这样紧接着又去了北京.


       北京三院有全国知名的樊东升院长,此病的医学专家,不巧那段时间出国,只好挂了其他教授的号,不过我觉得三院真是名不虚传.各个都是高手,当时接诊的教授看到我的病历和肌电图当
    即判定为肌肉萎缩侧索硬化症
    ,并且告知,三到五年存活期,目前世界没有可治疗药物,只有力如太可以起到延缓作用,很贵用不用自己选择,另外,告诉我病情发展的较快,已经遍及全身,就这样我宣告漫漫的求医路到此结束,als把我紧紧地钉在了死亡的十字架上,从此病魔将伴随我走到人生的终点.那时候的心情可以用鲁迅先生的一首诗来描绘."运交华盖欲何求,未敢翻身已碰头,破帽遮颜过闹市,漏船载酒泛中流."我真正体会到当时人在落魄时候的滋味.

       
         时光荏苒,一晃和病魔共舞了五年多,经历了als侵袭的每个阶段,虽然身体倍受摧残,但我具有一个坚强的信念,乐观向上是我宗旨,不屈不挠是我的利剑,我深深的懂得,今生不幸和als相遇,注定要经历许多风雨夜,要在与病魔抗争的路上继续行走,还要风雨兼程.

       





















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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-11-11 18:40:12 来自手机 | 显示全部楼层
    加油,坚持!

    点评

    谢谢你长期关注我的帖子,并与回帖.很想和你交流.至今不知你是谁,能告诉我吗?  详情 回复 发表于 2015-11-13 16:32
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-11-12 07:32:30 | 显示全部楼层
    一个坚强的信念,乐观向上是我宗旨,不屈不挠是我的利剑
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-11-12 10:46:08 | 显示全部楼层
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-11-12 10:57:17 | 显示全部楼层
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-11-13 07:39:01 | 显示全部楼层
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-11-13 12:06:24 | 显示全部楼层
    一起加油
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-11-13 13:47:03 | 显示全部楼层
    达兄,一起加油继续看你的大作
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2015-11-13 15:47:41 | 显示全部楼层
    把你家大鹏的魅力借给我点,才有油可加,不然跟不上啊
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2015-11-13 16:32:13 | 显示全部楼层

    谢谢你长期关注我的帖子,并与回帖.很想和你交流.至今不知你是谁,能告诉我吗?

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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-11-18 13:32:22 | 显示全部楼层
    有家人在身边,和你风雨同舟,不要灰心,或许特效药明天就会出现。。。。。加油。。。。
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