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运动神经元病互助家园

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自我鉴定是运动神经元病无疑了

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发表于 2015-11-9 17:09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人男,二十三岁,贵州人,刚刚毕业参加工作。
七月底偶然发现左手骨间肌萎缩,全身肌肉跳动。那会儿只自以为是太累了,精神压力过大消瘦引起的。八月中旬发现右手也开始萎缩,起初没怎么注意。九月份发现小臂有一坨肉不见了,十月份,发现双脚脚掌也开始变瘦,膝盖也偶尔有无力的感觉,像是骨头软了一样的。开始恐慌。期间肉跳一直持续,并且伴随有偶尔疼痛,蚂蚁爬等等。十月开始。双下肢肌肉放松时有像是手机开了振动的那种跳动感觉,持续不断,这个应该就叫纤颤了吧。特别是早上起床的时候最为严重,感觉带着全身都在颤抖。
十月初在一个医院做了肌电图以及肌酸激酶的检查。很奇怪的是,正常。
但是,我怀疑肌电图医生的技术,特别是脚不可能正常,我脚放松的时候,感觉里面的肉有像是手机开了振动的那种感觉,而且,肌电图的针刚插进去我腿放松的时候,也有很杂乱的声音,那个医生就叫我别用力,其实我那会儿根本没有用力。但是那会儿不懂,后面回想起来才觉得有问题。
现在状态,手部肌肉萎缩。明显萎缩暂时在小臂上,手掌上,脚掌上。膝盖不知道是不是心理因素,我感觉也有问题。生活工作还能自理,就看什么时候开始动不了,小指力气降低,无法承受较大力量。肩关节半脱位。
肌酸激酶正常,排除了肌源性损害的可能,至于为什么这个正常,可能是因为肌肉萎缩得比较少,加上我不是马上就去做的检查,所以肌酸激酶被机体清除了吧。
。无感觉异常排除了周围神经病变的可能。剩下的,也就只有mmn还有als这两种选项了吧。

发个帖子,希望大家眼熟我。同时也找一下贵州的病友。过段时间等更严重的症状出来了我再去广州中山检查,到时候再发诊断书加群。
同时也希望有大神能够给我除了mmn和als以外的选项了。
还有,公务员实习期间得了这个病无法工作会不会被辞退?
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 楼主| 发表于 2015-11-9 17:34:47 来自手机 | 显示全部楼层
至于病因。确定是运动神经元病的话,我回想了这近半年来的事情。发现,只能是那次了。五月底六月份的时候和朋友出去吃饭,吃饭时候就喝了很多酒,再后来又去KTV又喝了不少。之后又逛出去,然后手机掉了。楼主那会儿刚毕业,是个穷学生,我和我女友的手机都被我弄掉了,心里气不过又很愧疚,想起来我的手机五点会自动开机,且开机后就能够定位。所以,强忍醉意到了五点,定位之后就疯了一样的跑出去寻找,我女朋友都没拉住。期间剧烈跑动,呕吐,眩晕,头疼都没管。直到寻找无果才回去休息。第二天就感觉全身不适,但是也没多想。现在回想起来,可能就是那次伤到神经了吧。。。。。唉,后悔,可惜没有后悔药。酒后不能剧烈运动
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    发表于 2015-11-9 19:48:53 | 显示全部楼层
    兄弟,我也是贵州的,我在省医和贵医分别做肌电图都是运动神经元病,去年到北京宣武医院也是诊断为运动神经元神经病综合征,你不必惊慌先确诊在说。

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    你最近状况怎么样了?你是贵州哪儿的?我是黔西南的。  详情 回复 发表于 2015-11-9 20:16
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     楼主| 发表于 2015-11-9 20:16:01 来自手机 | 显示全部楼层
    13638060539 发表于 2015-11-9 19:48
    兄弟,我也是贵州的,我在省医和贵医分别做肌电图都是运动神经元病,去年到北京宣武医院也是诊断为运动神经 ...

    你最近状况怎么样了?你是贵州哪儿的?我是黔西南的。

    点评

    兄弟有联系方式吗我才22呢差不多的了能聊聊吗?我感觉也得了那病呢!  详情 回复 发表于 2015-11-13 02:23
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-11-10 13:52:38 | 显示全部楼层
    我是黔东南的,现在四肢无力已经不能站立了。

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    加油,大哥。我们一起抗冻  详情 回复 发表于 2015-11-10 15:24
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     楼主| 发表于 2015-11-10 15:24:14 来自手机 | 显示全部楼层
    13638060539 发表于 2015-11-10 13:52
    我是黔东南的,现在四肢无力已经不能站立了。

    加油,大哥。我们一起抗冻
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    发表于 2015-11-13 02:23:40 来自手机 | 显示全部楼层
    Mr丶骑士 发表于 2015-11-9 20:16
    你最近状况怎么样了?你是贵州哪儿的?我是黔西南的。

    兄弟有联系方式吗我才22呢差不多的了能聊聊吗?我感觉也得了那病呢!
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