胃造瘘滋养生命的第二通道

bennyyao2013 · 发表于 2015-11-12 22:32:45

开通ALS病人滋养生命的第二通道
——经皮胃造瘘

   谈起经皮胃造瘘，虽然只不过是一个小微创手术。但对之前不了解者，特别ALS患者，在决定是否该做这手术时，的确有点抗拒和惧怕心理。总在那纠结着下不了决心，有些病友甚至在吞咽已出现问题时，还坚拒造瘘手术，反而选择比较难受的鼻饲，甚至挨饿，就像呼吸衰弱坚拒戴呼吸机一样。原因在于，一是希望疾病的治疗会露曙光，或幻想病情会逆转，做了，不就白挨了这一刀？二是不愿美丽的肚皮被打个小洞开朵小花，永远绽放。三是觉得是自己的病情很严重了才需做此手术。病人的心理挣扎可以理解，因为病人一般较为感性，少有人像菜鸟那样淡定！所以，在决定手术的必要性和选择手术时机上，可能护理的家属显得更理性些。
   我患病2年多，14年7月，当我肺功能检查FVC跌至54%时，依人叫我该考虑戴呼吸机了，我因对呼吸机作用科普不够，顿时只觉大难临头，“周边事态”严重，经过权衡利弊后，终于选择了接受。心理不纠结了，上机也轻松，记得供应商来试机那天，戴上一开机，我就即刻“恋”上了它，很快与它交上了“朋友”。
   随着病情不可逆的发展，15年8月起，我发觉体重在下降，从62KG跌到51KG，无食欲，消瘦。可能跟手部和牙龈咀嚼乏力有关，虽然至今我吞咽还算好。
   抗冻又来到另一道坎！
   当依人从8月起开始搜集，三个月里综合了胃瘘的所有资讯，包括胃瘘管材，造瘘术，造瘘范例，手术风险，医生医院，护理预后等。然后在十月告诉我决定造瘘手术时，内心多少有些忐忑，但看来势在必行。
   我是个胆小的人，虽然外面表现好似很强大。但这次我担心的，并非纠结在像我这样吞咽正常提前介入造瘘手术是否太早，或者应不应该？而是手术中胃镜等麻醉的风险，和对呼吸肌的伤害。
   但纠结归纠结，手术的决定还是定了下来。为免舟车劳顿，手术安排在了家乡汕头中心医介入科做。
   上海储生为我安排了周详和安全可靠的手术方案。包括使用日本新的球囊管，相比Cook管和复尔凯造瘘它更易更换，且更换更安全。采用先进Introducer经皮胃造瘘术。手术不用鼻胃镜，无麻醉，只是肚皮局麻。用显影液在DSA机下做，手术前后点滴消炎药防发炎生痰，手术期间上呼吸机防呼衰。由储生陪同，上海曹主任和汕头林主任一起实施手术，方案的确给了我很大的信心。
   手术如期在10月31日下午2时做，2时30分完成，实际才十多分钟，手术非常顺利，术后情况良好，我和家人终于松了口气。
   我们无能力抗拒疾病的到来，但我们有能力选择对抗疾病的方法，以达延慢病情的发展。对ALS病人而言，喉肌食道萎缩致吞咽进食困难，极大程度封锁了为病人赖以提供唯系生命的营养通道，那么，及时介入经皮胃造瘘，为病人提供进食的第二通道，弥足重要，必竟，它为坚强抗冻，保证肌体的营养补给提供了一条安全的运输线，就当开个户，取张绿卡吧！
   在正确的时间选择做该做的事，机会一错失事关生命。
   这里，我要再次多谢晨雾书记！因他耕耘并提供了家园这病友沟通的平台，在此我可获得很多相关的资讯，对自己病情及治疗有一个正确客观地评估，获益良多。储生是位集爱心，专心，细心于一身的好好先生，没有他的科普及安排，我现在可能还在观望和徘徊。特别手术后那天晚上地陪伴和关心，铭记于心，多谢储生！多谢很敬业的曹主任！回眸兄，多谢你踏出勇敢的一步，因为我在你那里得到了勇气和支持！多谢逸云自始至终地鼓励！多谢园友们地关心，深刻体会到病患时那种抱团取暖，守望相助的暖暖爱意！多谢依人和我所有的家人！特别家姐和姐夫，多谢你们！
   抗冻路上，让我们继续前行！
（以上所感，愿与大家分享）

猴哥 · 发表于 2015-11-13 07:46:07

另一只鸟儿是你这辈子最正确的选择毫无疑问

安安稳稳 · 发表于 2015-11-13 08:03:22

为球囊管点赞

大大滴减低了ALS患者因胃造瘘换管的风险

shui · 发表于 2015-11-13 09:13:07

有了这个管，你就有更大的力量和依人姐相依偎

bennyyao2013 · 发表于 2015-11-13 09:56:16

多谢猴哥，安安，shui！爱你们！

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-13 13:40:23

安安稳稳发表于 2015-11-13 08:03
为球囊管点赞大大滴减低了ALS患者因胃造瘘换管的风险

用DSA介入相对安全好多,病人少受苦及不用下麻药在咽喉.

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-13 13:42:24

shui 发表于 2015-11-13 09:13
有了这个管，你就有更大的力量和依人姐相依偎

水哥给你看穿了我的目的

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-13 13:44:03

猴哥发表于 2015-11-13 07:46
另一只鸟儿是你这辈子最正确的选择毫无疑问

猴哥,有你们才是我们的幸福!

≧亚亚≦ · 发表于 2015-11-14 08:52:20

chenbaoyun · 发表于 2015-11-15 08:33:48

诸位朋友大家好！我是刚加入的新人。我爸爸是去年九月份开始右手无力，到今年四月份才检查出是这个病。现在已经说话不清楚，走路要人搀扶，呼吸困难，特别是晚上睡觉时，一直要翻身，。想跟大家取经验，我该怎样帮助我爸，让他能够舒服点，看着他那么受罪我心里难受

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-17 00:30:24

呼吸困难用呼吸机，吞咽困难鼻饲或經皮胃造瘘，言語不清，头控或眼控但须懂电腦，論坛有沟通图片可下載。希望你能早些安排，使父親过有质量的生活！

呼伦贝尔 · 发表于 2015-11-17 11:09:36

坚持！加油！

众鑫磊 · 发表于 2015-11-22 17:31:07

幸福的大鸟，你有一只温柔、睿智的小鸟，守护着，你会走的更远！

bobocheung2013 · 发表于 2015-11-23 14:19:07

众鑫磊发表于 2015-11-22 17:31
幸福的大鸟，你有一只温柔、睿智的小鸟，守护着，你会走的更远！

谢谢褒獎,家属应做的.

denneya · 发表于 2016-4-18 14:02:10

您好，请问如何联系上海储生？联系曹医生做手术？我父亲在青岛，2011年还做过胃癌四分之三切除，不知道可以联系到青岛做手术吗？

[病友心得] 胃造瘘滋养生命的第二通道

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