有人用过利鲁唑吗 ？

用心去解冻

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有人用过利鲁唑吗 ，有个病友让我买这个药 ，说挺好使的 ，但是我不敢给妈妈乱用 ，大家给点意见呗，谢谢

苏州丽丽

利鲁唑就是力如太，进口的力如太，价格贵，在京卫药店购买4300元一盒吃28天。对肝功能副作用大，国产的利鲁唑价格便宜，几百元一盒，但副作用于更大，如果选择吃这药，需定期去医院做肝功能检测，力如太不是治疗ALS的药，理论上连续服用18个月，有可能延缓3-6个月的气切时间，如果家里经济条件一般，并且不能保持连续服用18个月，吃力如太药的意义不大。

妈妈加油苏州

有的权威医师说发病早期可以考虑，中期再吃效果不明显。但是通常因为此病罕见且容易和其他病混淆，病人通常确诊以后都是中期了，
另外，有的人病历上只有运动神经元，没有细分类型，华山的医生说力如太对als理论有效，对pma意义不大。
华山医院的医生说家里条件好可以考虑。个人觉得不变卖家里物品，家里有40万存款，家庭月收入至少超过2万，属于条件好，可以当安慰剂吃。
力如太对肝伤害大，是药三分毒，我家病人肝不好，所以直接不考虑。

妈妈加油苏州

我在电视上看到一个小孩，7岁确诊进行性肌萎缩，回家就靠父母按压胸口呼吸，现在已经24了，他也没吃什么药。7岁身体都未发育完全，不是依旧十几年下来。     
我看到有的人四十几岁，活了六七年，就在分享经验，我吃了什么什么力如太有用。四十几岁身体机能刚开始减退，毕竟发育完全过，家里条件好，营养充分，呼吸机，活个六七年很正常。没吃力如太的，不是也活了十几年。

用心去解冻

哦哦  谢谢 祝：家人早日康复 万事如意

用心去解冻

苏州丽丽 发表于 2013-11-27 22:54
利鲁唑就是力如太，进口的力如太，价格贵，在京卫药店购买4300元一盒吃28天。对肝功能副作用大，国产的利鲁 ...

谢谢  我都迷茫了

苏州丽丽

用心去解冻 发表于 2013-11-28 09:21
谢谢  我都迷茫了

你的心情能理解，我经历过，我爸从确诊病情开始连续服用23个月的进口力如太药（2009年12月24日开始服用，2011年11月停止服用），因力如太对肝功能副作用大，我爸服用力如太期间同时服用易善复保肝药，但没能控制住病情的发展速度，现病情发展至晚期，除了眼珠能转动，其他能动的功能完全失去，用上无创呼吸机帮助呼吸，用上鼻饲解决吃饭问题。

用心去解冻

苏州丽丽 发表于 2013-11-28 09:29
你的心情能理解，我经历过，我爸从确诊病情开始连续服用23个月的进口力如太药（2009年12月24日开始服用 ...

唉，，家家有本难念 的经啊 ，其实我最受不了的 是妈妈 难受的样子 ，我就想碎心一样的难受，都想替妈妈忍受，但是还是无能无力，祝你爸爸 ，早日康复 。

菜鸟

用心去解冻 发表于 2013-11-28 09:40
唉，，家家有本难念 的经啊 ，其实我最受不了的 是妈妈 难受的样子 ，我就想碎心一样的难受 ...

我在用，不间断快一年了，病情仍在快速发展中，感觉药没有用。

幸福小河蚌

我爸爸昨天被确诊为ALS，医生给开了一个月的力如太，告诉我们价格有点贵，让我们回去考虑是否继续吃。他说我爸是早期。
现在我爸还不知道自己得到是什么病病，我和我妈简单的描述了一下这个病的症状，但安慰她说照顾得好三、四十年没问题。
我现在不知道怎么和爸爸说，担心他知道了有轻生的念头。
求助大家，我现在真的不知道该怎么办。我爸爸今年51岁，我刚结婚2月，好日子才刚刚开始，他就确诊这个病了

laonongf

@幸福小河蚌: 当作是一次对于你心变得更加坚强修炼的一次历程吧。即便有病人也是要尽量过得幸福的。

winlin

渐冻人症（英文简称ALS）目前仍是不可治愈的绝症，至今为止只有1995年美国FDA批准的唯一一种有效药物利鲁唑，可在一定程度上延缓病程。
来自网易专题http://view.163.com/special/reviews/als0820.html
国内有进口的和国产的，药效差别不大，建议国产，比如万全力太啥的