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运动神经元病互助家园

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[投诉|表扬] 家园下阶段工作

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该用户从未签到

发表于 2013-9-15 17:12:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 sszgl168 于 2013-9-15 17:11 编辑

我对家园下阶段工作的看法
     经过近半个月的时间,家园完成了一系列举措,创立了议事代表制度,重新成立了管理团队。尽管看起来风平浪静,其实背地里不少非议。选举投票有一张管理员、组长只选晨雾一人的票;远在德国的顾老师,过知天命已及耳顺之年,德高望重,在管理组长选举结果已成定局之时,因QQ版本不支持投票功能还专门垂询我原因后,升级QQ程序来参与投票,对待自己参与之事毫不戏虞!境界的小大之分、品格高下之别何其鲜明!也许自编自导也好,作秀造作也罢,被说成是某人拥趸等等,都无所谓也无须去管,至少目前结果说明这部分人的数量在家园不足以盖过认同也许所提理念的人,或者他们不屑在家园“同流合污”,那么剩下的人就是我服务家园的理由和慰藉。这里我先对园友说几句,免得大家以后失望:
1、我深爱家园,毕竟它是我病后加入的第一个病友组织,而且这里面我没见谁吃亏上当,看到更多的是“真情互助,携手抗冻”,但是我不可能为家园玩命工作,因为第一不拿你们工资奖金,既无义务也不靠家园养家糊口。第二身体不由人,我命由天,你们谁也救不了我,谁也诅咒不了我。我对家园做得不够、不好,请按章程、公约随时撸我。
2、吃喝嫖赌,自有老婆老母管教;杀人放火自有民纪国法。我家园内行事,遵家园规矩。
3、厌恶八卦,奉行就事论事,直来直去,讲理有据;方法多变行事不拘一格,但不善手段不打哑谜。
4、对事不对人,为家园所作所为奉行“是否有利于渐冻人群体”为准绳,不论谁与谁远近亲疏走动频繁有私交,也不会考虑你对家园的曾经过往。
5、对家园我努力做好但也难保周全,圈子里能耐人多如牛毛,倡议大家为这个群体的事业力所能及的多多添砖加瓦,哪里都行,唯愿哪个论坛都不要只是那么三两几人辛苦独舞。
    另外对家园接下来的工作,我的看法是:
1、护理知识、经验在家园的积累已到相当的程度,目前需要精简、编排、查漏补缺论坛内容,号召管理员在内的有时间、体力的园友系统学习,及时准确的在QQ群为需要的人解答。
2、园友量力而为开展互助还算积极踊跃,但我们的积极风貌对外宣传还是很不够,基本是“自娱自乐”,突破圈子,探寻和开展对外宣传,可能是我们以后需要长期努力的一个方面。
3、家园人数增多,完善组织和制度建设不再是我们寻求合法社会地位的需要,而是家园稳定、团结发展的保障。
4、疾病研究动态渐次都会见诸报端,目前所有消息基本最多让人激动三天,预示我们抗冻的路还很长,号召和引领大家开动脑筋探寻新的方法、工具,帮助病友坚强自救、乐观生活应该是后续管理员的努力方向之一。
5、家园的宗旨在“真情互助,携手抗冻”,衣食无忧、颐养天年的还是少数,大多都很不容易,都巴望着以尽可能小的代价获取经济实用的抗冻必需,这注定我们应该走“贫民”路线,探寻合适的方式、途径帮扶真正积弱的坚强生命。

     新的管理团队成立了,我们都倍感荣幸,病入膏肓、摇摇欲坠还被委以“重任”,虽然我们彼此在实质上,谁都不是谁的谁,谁都不是不可或缺,但被人需要,是我们存在的价值、生命的意义,有别于行尸走肉的条件。能破家族、血亲、地缘的狭隘,被越广泛、越不相干的人所需要,那是生命的宽度。愿越来越多的园友加入家园建设,祝福家园和谐稳固!
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2013-9-16 09:23:35 | 显示全部楼层
    也许胸襟坦荡,虚怀若谷,构思缜密,睿智过人。有你是家园之幸,病友之幸!
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-15 17:38:37 | 显示全部楼层
    洋洋大篇,本人就喜欢那句;被人需要,是我们存在的价值,因为被需要,所以努力活着。
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-9-15 18:14:23 | 显示全部楼层
    支持也许先生!自我爱人患病以来,从家园学到的抗冻知识要比从医生那了解的多,从迷茫、失落、痛苦、悲伤渐渐走出来,是家园给了我信心,特别是家园的各位前辈,他们用自身实践总结的抗病经验,毫无保留地奉献给后来者,着实另我感动。近曰也许先生牵头,选举议事代表和管理员,为家园的建设和发展打下了坚实的基础,在此,再次表示真诚的感谢!我虽然是新成员,对于抗冻知识不甚了解,对家园管理也缺乏相关经验,但只要大家需要,我会尽全力支持。祝家园所有病友及家人中秋快乐!
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-9-15 18:32:42 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-15 19:10:59 | 显示全部楼层

    "真情互助,携手抗冻",我会尽自己的能力做力所能及的事!
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    该用户从未签到

    发表于 2013-9-15 20:58:29 | 显示全部楼层
    唯马首是瞻!
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    发表于 2013-9-15 21:10:31 | 显示全部楼层
    强力支持也许
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-9-15 21:19:31 | 显示全部楼层
    支持
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-15 21:37:22 | 显示全部楼层
    教授所言所行,举双手支持!
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-9-15 22:09:19 | 显示全部楼层
    支持
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-9-16 08:42:30 | 显示全部楼层
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    [LV.6]常住居民II

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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-16 10:51:59 来自手机 | 显示全部楼层
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    发表于 2013-9-16 10:55:00 | 显示全部楼层
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