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运动神经元病互助家园

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该用户从未签到

发表于 2014-8-1 12:03:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
我就是前些日子那个肌电图有点异常的20岁姑娘 全身肉跳 最多腿可以跳1000次我感觉一天  非常绝望 最近去华西复诊看了商慧芳教授  复诊了肌电图 她说不是ALS的几率很大 因为这次肌电图没上次严重 好像没什么问题了。。。我也不知道以后会不会发展      在华西复诊前我在群里说如果我没大事我现在想加入ALS志愿者协会   那现在请问怎么加入呢?

疑似病人的群311420992  现在也加入了不少疑似病友 我依然会好好管理这个群  希望大家最后能排除
希望大家一切安好 加油

真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
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    2022-7-30 10:37
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-8-1 13:04:42 | 显示全部楼层
    恭喜你排除!
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    2015-3-12 13:57
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-8-1 13:18:52 | 显示全部楼层
    排除ALS是天大的好事
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    2018-10-23 00:01
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-8-1 13:35:53 来自手机 | 显示全部楼层
    恭喜你排除ALS。
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     楼主| 发表于 2014-8-1 15:02:00 | 显示全部楼层

    谢谢书记 不知道家园招募志愿者吗 如果想当志愿者帮助渐冻人该怎么加入呢  ?
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-8-1 17:44:10 | 显示全部楼层
    inkbaby 发表于 2014-8-1 15:02
    谢谢书记 不知道家园招募志愿者吗 如果想当志愿者帮助渐冻人该怎么加入呢  ?

    家园无组织,无资质,所以对于志愿者不能统一管理,如果你有这方面爱心,可以在论坛帮助那些未确诊病友.
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    擦汗
    2014-10-21 12:18
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-8-1 18:05:01 | 显示全部楼层
    恭喜你排除ALS。
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    2014-12-1 10:18
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-8-2 11:14:05 | 显示全部楼层
    恭喜排除ALS!
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    2019-9-22 16:14
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-8-2 20:59:28 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2014-8-3 10:16:35 来自手机 | 显示全部楼层
    真的很幸运,好好珍爱生命吧。。
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    2017-9-18 13:59
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-8-4 08:07:55 | 显示全部楼层
    天大喜讯!恭喜!
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    该用户从未签到

    发表于 2014-8-7 14:44:33 | 显示全部楼层
    恭喜!
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    该用户从未签到

    发表于 2014-8-8 16:57:54 | 显示全部楼层
    恭喜,好好规划一下人生。当志愿者,好样的!
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