【蒲公英渐冻人罕见病关爱中心2019年度总结】感恩有你一路同行

家园发布

2020年元旦即将到来，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，祝大家在新的一年里，平安快乐、身体健康，愿您所有的梦想都能得以实现。

新年快乐

HAPPY NEW YEAR

2019这一年，给我们带来了太多的感动2019

这一年，给我们带来了太多的期待2019

这一年，给我们带来了太多的责任2019

这一年，给我们带来了太多的暖心瞬间……

2019年，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在感恩中收获，关爱中成长。

在此，我们感谢每一位关注过“渐冻人”的伙伴，是你们的支持，温暖着一颗颗渐冻的心。

我们感谢每一位病友和家属，是你们的认可，让大家有一次次付出和感受爱的机会。 2019我们都是追梦人

2020我们一直在路上！ 【蒲公英渐冻人罕见病关爱中心】【2019年度总结报告】马上开启

2019暖心瞬间大回顾之一

发 起

全国公益项目“助力渐冻人舒畅呼吸”
公益不只是一场活动,更是一种呼唤。

2019年蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发起全国公益项目“助力渐冻人舒畅呼吸”得到了腾讯公益和灵山慈善基金会平台的大力支持。

发起时间：2018年8月14日

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在腾讯公益平台上发起主题为“助力渐冻人舒畅呼吸”的公益项目，

借助腾讯公益和灵山慈善基金会搭建的活动平台，为渐冻人生命支持设备减负进行筹款。
截至2019年12月31日，项目已收到捐款453225.36元，（其中企业配捐61212.41元），捐款人次18187人。

第一期申请通道开通

时间：2019年1月1日
“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目运动神经元病患者呼吸机专项补贴第一期申请渠道开通，通过公益资助+家庭自付方式购买呼吸机，切实减轻因病导致呼吸困难患者的家庭经济负担，资助患者配置生命支持及缓解病情最急需的生命支持设备，提高患者的生存质量。 截至2019年4月22日，项目第一期目标为30位患者每人提供5000元呼吸机专项补贴资助已经完成，补贴款项150000元（拾伍万元整）。

“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第一期受助人名单：

第二期申请通道开通时间：2019年7月1日“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目运动神经元病患者呼吸机/咳痰机专项补贴第二期申请渠道开通，通过公益资助+家庭自付方式购买呼吸机/咳痰机，切实减轻因病导致呼吸困难、无法自主排痰患者的家庭经济负担，资助患者配置生命支持及缓解病情最急需的生命支持设备，提高患者的生存质量。项目第二期目标为30位患者每人提供5000元呼吸机/咳痰机补贴资助，其中呼吸机10个名额，咳痰机20个名额。
本项目第二期目前仍在进行中，截至2019年12月31日，第二期10个名额的呼吸机补贴已完成，咳痰机补贴仍在进行中，已完成10个名额的咳痰机补贴。剩余10个名额的咳痰机补贴。（其中有8个名额已通过，还未打款。最终还剩余2个名额可申请）。已完成补贴款项100000（拾万元整）。

“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第二期已补贴受助人名单

“助力渐冻人舒畅呼吸”公益项目第二期未发放补贴款的受助人名单

2019暖心瞬间大回顾之二

走 访

6个省份、70个家庭 义诊、救助病友千里行
2019年蒲公英渐冻人罕见病关爱中心走访过的地区有湖南、福建、河南、河北、上海、山东，共6个省，总计走访70个家庭。4月湖南9个家庭（包含2个SMA家庭）；6月福建12个家庭；7月河南河北10个家庭；11月上海21个家庭；12月山东18个家庭（包含1个DMD1家庭）。 截至目前，“蒲公英”共走访了全国13个省、130个家庭。

通过走访，“蒲公英”走进渐冻人家庭，慰问家属，鼓励患者。
医护人员们根据患者情况给予义诊并给出专业的指导建议、让病友与家属用正确的护理方法及时调整和改善生存状态。工程师们现场检查设备的使用状况，解决设备使用过程中遇到的问题。志愿者们记录患者的实际困难，走访结束后，力所能及的给予帮助。除了蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的小伙伴儿，关爱“渐冻人”公益项目，还得到了来自全国的多家机构的重视和参与，一起与蒲公英协办走进病友家中。
他们是：“又见桃花”——长江渐冻人公益项目、上海互助公益，河北以岭医院、上海宝茂投资集团有限公司等。
正是有了众多爱心组织和公司的支持与赞助，才让更多的罕见病病友更有希望和尊严地对抗疾病。

2019年各公益组织资助名单公示表

2019年4月

湖南走访家庭名单——蒲公英&互助公益

2019年6月

福建走访家庭名单——蒲公英&又见桃花

2019年7月

河南河北义诊走访家庭名单——蒲公英&宝茂集团&河北以岭医院

2019年11月

上海义诊走访家庭名单——蒲公英&互助公益&河北以岭医院

2019年12月

山东义诊走访家庭名单——蒲公英&又见桃花&河北以岭医院

2019暖心瞬间大回顾之三

成 立

胃造瘘“暖冰病房 ”开启罕见治疗新模式

2019年3月，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手河北以岭医院建立“暖冰病房-ALS渐冻人胃造瘘基地”。

“暖冰病房-ALS胃造瘘基地”标志着对于世界性疑难病、慢性病管理的一种新模式。为更多的渐冻症患者从绝望中寻找希望，更好地服务这部分人群，“暖冰病房”为渐冻症患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护，精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。病房成立后，积极为渐冻症患者提供疾病诊断、检查、病情评估、医疗、护理、康复锻炼、营养调配、心理干预、运动指导、困难救助、院外随访等全方位的服务，最大程度上减轻患者的身体痛苦、心理压力和经济上的困难。

2019

暖心瞬间大回顾之四

后续救助

点燃希望 让爱延续

通过对全国多个省市“渐冻”病友的走访，“蒲公英”们深深感觉到，一次走访是远远不够的，病友们同样需要后续更多的关怀和帮助。
于是，带着心中的爱，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心和来自全国多个组织和个人，持续对“渐冻”们进行救助和支持。

个人捐款

为《因为爱，所以坚持》主编葛*捐赠眼控仪一台（上海好点子商贸有限公司捐赠）；

“蒲公英”后续救助

福建走访为郭*顺病友捐赠全新轮椅一台（爱心粉丝团捐赠），并对其进行上门慰问；
河南走访

为罗*广病友捐赠呼吸机一台及相关配件（惠民康恩捐赠），爱心人士为其捐款1100元；

上海走访

为陆*芬，姚*华两位病友分别捐赠呼吸机各1台（广州和普乐健康科技有限公司捐赠）

山东走访

为唐*芳，董*革，王*明三位病友捐赠呼吸机，（爱心病友/家属捐赠的二手呼吸机）；

03

帮扶病友售苹果

为山东走访病友“红苹果家”发起帮扶售卖红富士苹果。

04

协助志愿者慰问

蒲公英协助复旦大学志愿者进行关怀渐冻人慰问活动，慰问4位渐冻症病友。

2019暖心瞬间大回顾之五

拍 摄

公益短片 让更多人关注“渐冻”蒲公英与二更拍摄的《我是渐冻人》公益短片，模拟了渐冻人的生活常态，希望通过短片让大家了解到普通人每天做的事，却成了渐冻人的奢望，同时祝愿渐冻人群体可以微笑着享受每一天的生活，坦然面对疾病，共铸生命新希望。

2019暖心瞬间大回顾之六

活 动

多个公益活动 助力6.21世界渐冻人日
     冰封千尺，用爱解冻。在2019年6月21日世界渐冻人日来临之际，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在多地发起“渐冻”公益项目，推进大众对渐冻人的关注与援助。 1

---活动1

由浦东新区花木街道由由社区提供的“又见桃花”——长江渐冻人公益项目&蒲公英渐冻人罕见病关爱中心公益办公室正式启用，它坐落在锦绣路2466弄30号。

---活动2

在无锡灵山基金会正式成立了蒲公英渐冻人基金账户；

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---活动3

参加由以岭医院举办的“众志融冰，微笑明天”渐冻人关爱主题活动；

---活动4

与上海宝茂投资集团有限公司一起组织观看渐冻人公益微电影《又见桃花》与渐冻人公益纪录片《如父如子》，推进大众对渐冻人的关注与援助，并组织员工捐款支持蒲公英公益活动与公益项目。

2019暖心瞬间大回顾之七

捐 款

派特公司公32万余元善款 温暖渐冻

12月26日，派特公司捐赠关爱渐冻人公益项目，以公司名义捐赠30万元（叁拾万元整），公司员工捐赠善款共28604元（贰万捌仟陆佰零肆元整），总计捐款32，8604元（叁拾贰万捌仟陆佰零肆元整），捐赠款项将主要用于助力渐冻人舒畅呼吸项目，走访病友千里行——湖北，云贵地区、2020年6.21世界渐冻人日公益等活动。2019我 们 感 恩
2019年，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的成长得到了社会各界的帮扶关爱。我们的每一次活动，每一个项目都有政府部门、爱心企业、公益机构、医学专家、志愿团队、媒体记者以及我们的患者与家属给予的大力支持，因为有你们的支持，使蒲公英能够做出一些成绩，为这一切，蒲公英深深地感谢你们。

特别鸣谢一路帮扶蒲公英成长的社会爱心名单（排名不分先后）：

· 长江商学院 “又见桃花—长江渐冻人公益项目”、

· 浦东新区花木街道由由社区、

· 无锡灵山慈善基金会、

· 腾讯公益、

· 上海罕见病防治基金会、

· 上海市徐汇区大华医院、

· 河北以岭医院、

· 北京派特博恩生物技术开发有限公司、

· 上海宝茂投资集团有限公司、

· 飞利浦（中国）投资有限公司、

· 广州和普乐健康科技有限公司、

· 上海好点子商贸有限公司、

· 上海互助公益、

· 上海强生出租汽车有限公司、

· 上海摄影家协会、

· 上汽大通俱乐部上海分会、

· 二更视频、

· 媒体记者、

· 渐冻症患者与家属

……

以及许许多多关注关爱渐冻人的热心人与渐冻人公益项目，捐款捐物的爱心人
2020我 们 期 待
我们生而平凡 却想造就不凡

2020我们有太多的期待，

我们期待更多的志愿者加入到蒲公英这个大家庭，

我们期待更多的组织和个人关注到罕见病；

我们期待走访更多的地方、帮助到更多“渐冻”朋友

我们想通过努力让“渐冻”朋友和家属不要向命运低头。

再见，共同奋斗的2019！

你好，值得期待的2020！