四十不惑的礼物~als

无锡可可 · 发表于 2017-11-13 17:25:08

   打我记事以来我的身体一直好过我的智商，考试的成绩从来没有高过身体素质，自从2001.9月生完孩子后，就在没住过医院了，没想到今年跑了好几次医院，最后6月21日在上海华山医院卢医生那边确诊运动神经元，这恐怕是上帝给我这个年纪四十岁最好的礼物了，思想斗争了一番后，欣然接受，主要没得选择。
   如今，确诊5个月，发病应该是年后开始的吧，刚开始就是觉得累，上完一天班回家就觉得累，不太想动，不过没多想，想想注意休息适当运动应该会好的，大概4月份开始觉得走路稍微有点问题了，有一天发现下楼梯比别人慢而且最好扶扶手，做饭炒菜发现右手会感觉累抬不高，这种感觉在加重，我就开始去医院查问题了，很幸运我第一次去当地神经内科找医生时，医生建议我做个肌电图看看，其他啥都没多说，做完肌电图结论疑似运动神经元，直接建议我去上海华山医院，这段时间刚好儿子中考阶段，我拖到儿子中考那天去华山医院做了肌电图，后来报告出来卢医生十多分钟直接确诊了，当时根本对这病不了解，只知道自己还有3~5的时间了。
   回来百度查这个病以后，当时感想：有的病有再多的钱也治不好而且无药可治，看来事实和病情改变不了了，接下来的日子唯有改变自己的想法和调整心态了。当时还好还能上班和做家务，虽然辛苦日子比较充实，也没多想疾病的事。坚持到7月底因天气炎热上班也是力不从心就请假了，8月份去银川婆家呆了一段时间休息调养，暑假结束回无锡，开始居家的日子，病情一直在发展加重，也一直要调整自己的心态，现在走路平地勉强可以走走，还能自己洗澡和洗头，还能自己呼吸新鲜空气，感觉要珍惜当下的日子。
   我们的生命很短暂了以后更不容易，别在浪费时间伤心和痛苦，纠结病情发展该来的总要来，开心过完每一天，记得微笑和坚强......

冷静啊榴莲 · 发表于 2017-11-13 18:55:48

心态真好！加油！

spy123 · 发表于 2017-11-13 19:42:47

可可，我们都会好的~

≧亚亚≦ · 发表于 2017-11-14 08:12:06

苦中作乐乐一乐。改变不了事实就改变自己，换一种活法就是解脱

王者 · 发表于 2017-11-14 19:59:40

别放弃，自己调养身体至少可以延缓

冷静啊榴莲 · 发表于 2017-11-15 15:31:40

不好意思，虽然这样很不礼貌，但是我准备去做肌电图了，很慌张，想问下您肌电图做的是四肢吗？是哪里有问题？

无锡可可 · 发表于 2017-11-15 17:07:07

你多大，最好做全身，收费一样的。

冷静啊榴莲 · 发表于 2017-11-15 17:36:10

30，我现在去咨询了，好像都只有四肢

gch · 发表于 2017-11-16 21:23:18

我妈妈得了这个病，她不知道是什么病，我倒天天哭，真感动你的坚强，加油！加油！

gch · 发表于 2017-11-16 21:24:53

我妈妈得了这个病，她不知道是什么病，我倒天天哭，真感动你的坚强，加油！加油！

猴哥 · 发表于 2017-11-18 09:04:26

加油哦

人定胜天 · 发表于 2017-11-20 09:22:56

对病人和家属来讲，坚强是唯一的选择，别无他法~~~