但愿“渐冻人”是“暂冻人” ，并即将解冻

602380327 · 发表于 2012-6-20 09:22:14

但愿“渐冻人”是“暂冻人” ，并即将解冻

----2012.6.21“世界渐冻人日”有感

运动神经元病、渐冻人、清醒的植物人、ALS这些象征凄凉、残酷、恐怖、绝望、无奈等的名词，是2012年2月才步入了我的心理，随即有了属于自己人生不希望有的第一个特殊日子--“世界渐冻人日”。

我连续购福利彩票十几年(2012年5月暂停)，开奖后，一般都是中五元、十元或不中，大奖项期期都离我遥不可及，但期期不中大奖的心态总是很平静。唯有今年2月底本人“中了”运动神经元病的“ALS”的“大奖”，这个“中奖”概率远低于福利彩票的中奖概率，偏偏给自己碰上了，是“幸运”还是无奈……

当时从诊断医师的病情发展和预后的大致解释，以及自己在网上初步了解，一个强烈的意识始终在提醒我:绝症离我很遥远，就像买彩票中大奖。一定要淡定、坚强面对，期待奇迹发生！

我的病情，由于老婆对电脑不熟悉，对此病的发展及预后还不特别了解；至于父母，我一直告知其是颈椎病，总说吃吃药、休息一段时间就好了；小孩童真，只知道我身体不舒服。面对任何亲人，我都不敢说实话，只是在慢慢引导老婆逐渐深入了解。针对此病，我仅对知心的朋友、同学、部分亲戚(指年轻人)说过实话，让他们有心理准备。

今年2月初在湖南湘雅医院，为了准确确诊，我连续几天挂了不同的三个神内专家，但诊断结果一致。最后，我还抱一线希望，于2月底去了广州中山大学附一院进行了最后确诊，诊断结果与湘雅医院相同。病情诊断后，犹如晴天霹雳，自己立即从一个身体健壮的行列步入被病魔折磨的人群，让我深深感到是多么的可痛、可悲、可惜……生命尽如此的脆弱、无助、无奈…… 让我最不放心的就是4个小孩了，大的昨天刚结束中考，老二、老三分别读小学四、二年级，老四还不满三岁。小孩未长大成人、学业还在继续，还不能自食其力，因我对小孩的影响将伴随其一生，对其成长及前程造成难以逆转的现实。我深感愧对小孩，这将是我永远的痛。但我希望小孩能健康、快乐的成长，勇敢面对现实，坚强的生活。我也期待自己的命运出现好转机，期望不久发生生命奇迹……

既然病魔无情的“关顾”了自己，我已不敢乱折腾，始终把“心态、营养、适量运动、休息、护理”放在首位，无论结局如何，我们只有坚强面对、快乐生活、活出自我、活出精彩！

我已失业在家近2个月，家庭的经济来源已全部切断。至于病情的发展及家庭以后的生活安排何去何从，本人可以肯定的判定是绝对的步履艰难，同时我也在时时安慰自己：好人终有好报！

时值“世界渐冻人日”之际，让我们携起手来，共同应对各种困难和挑战。但愿“渐冻人”是“暂冻人”，期望不久将完全解冻。同时呼吁政府、媒体、社会各界多多关注、宣传我们这个群体，让我们有尊严的活着！

我永远深信自己：我能，我最行！

如有雷同，纯属巧合

2012.6.20于湖南永州市宁远县共勉