ALS家属给上海市委书记俞正声的信

晨雾 · 发表于 2012-5-14 17:43:04

尊敬的俞正声市委书记：我的母亲2010年查出患乳腺癌，术后化疗，在化疗期间就已经神经系统混乱，2011年确认患了运动神经元病，即为als。俗称“渐冻人”，就是将人的身体各种功能慢慢冻住，是饭来张不了口、衣来伸不了手、想说说不了、想动动不了、想治治不了、想死还死不了，连最最简单的抓痒都抓不了。母亲现在就是这样的一个状态，每天24小时都是坐在轮椅上，已经评为一级残废，我们已经跑遍上海个大医院，得到的回复都是回去慢慢护理，能吃的药只有不在医保范围的力如太，这个药也只能把病情延缓3个月到半年。我的母亲已经全身瘫痪，四肢都不能动了，呼气靠呼吸器维持。接下来面临的就是，一是做胃造瘘，二是气切。这些手术后，病人也还是要回家护理，这个病是全世界5大绝症排名第一的，是最残酷的病，绝症中的绝症，病人在思维非常清楚的情况下，目睹自己渐渐衰竭，死亡的过程。我是家中的独子，目前已经辞职在家和父亲2个人一起全天候的护理母亲，根本负担不起再雇人护理的费用，在新闻上得知，静安退休＂独一代＂父母重大疾病可获70元护工费的便民服务，我们非常开心。但是乐极生悲，去街道申请得到的回复是只管今年2012开始的医保规定的大病，以前的癌症都不管，并且渐冻人这个病不算大病。我恳请各位领导体谅“渐冻人”的苦衷，给予病人和家属一点支持。如此残酷的对病人和家属的压力都非常大，在这里恳请市委领导是否可以考虑将此病列入大病范畴，同时是否可以考虑对此病补贴部分护理费用，让更多的病友可以得到更好的医疗和护理。

您写给市领导的信件已转我局，现答复如下：

鉴于疾病的复杂性，对“大病重病”难以单纯从病种上进行界定。从医疗保险管理的角度，主要是根据疾病治疗的费用情况来确定疾病的严重程度。医改以来，我们不断收到要求将某些疾病纳入“大病重病”的提案和群众来信，其实质是要尽可能减轻患病后的医疗费负担。

为减轻患大病重病参保人员医疗费负担，2004年10月本市出台了医保综合减负政策。将综合减负待遇与个人年收入挂钩，参保人员年自负医疗费超过个人年收入一定比例的，可申请减免大部分自负医疗费用，医保综合减负政策减轻了参保人员的自负医疗费负担。

近期，我局（市医保办）正牵头，会同市财政、市民政局、市卫生局、市红十字会等部门调研了罕见病医疗保障的情况，落实市政府、市政协专题会议要求，推进建立罕见病补充医疗保障机制，不断完善本市医疗保障制度。

此复。

普天春 · 发表于 2012-5-14 18:20:23

:(

老牛 · 发表于 2012-5-14 18:36:47

写得清清楚楚，回复稀里糊涂，不知嘛意思。:dizzy:

金天=山东 · 发表于 2012-5-14 21:18:35

感谢书记为我们做的一切。

天美意 · 发表于 2012-5-15 00:16:19

:@:@

范爱平 · 发表于 2012-5-15 10:01:55

为什么把ALS列入大病这么难？

秋韵 · 发表于 2012-5-15 11:06:10

真不明白，人民政府为人民办点实事就这么难。

秋韵 · 发表于 2012-5-15 11:07:33

是“真不明白，想要我们的人民政府为我们人民办点实事、好事就这么难吗？”

老牛 · 发表于 2012-5-15 14:39:26

难、难、难！难于上青天。唉

eile81 · 发表于 2012-5-16 11:09:04

ALS如果都不算大病,那真的是......
有没有邮箱地址啊,发出来,ALS病人每人发一封,看上面的人还重不重视

602380327 · 发表于 2012-5-17 15:14:39

石沉大海

毛毛 · 发表于 2012-5-20 11:05:16

官方

老牛 · 发表于 2012-5-20 17:48:26

典型的官样文章

明媚的忧伤 · 发表于 2012-5-29 13:17:40

老牛发表于 2012-5-20 17:48 static/image/common/back.gif
典型的官样文章

得这种病的人可能都是平民百姓，处于社会的最底层，如果得病也能有选择性的话，就不会给领导找麻烦了。无奈，无能为力。作为一个合法的公民，不能享受公民平等的权力，惭愧啊。

老牛 · 发表于 2012-5-29 19:48:25

明媚的忧伤发表于 2012-5-29 13:17 static/image/common/back.gif
得这种病的人可能都是平民百姓，处于社会的最底层，如果得病也能有选择性的话，就不会给领导找麻烦了 ...

简直令人愤怒！

[祝福希望] ALS家属给上海市委书记俞正声的信