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运动神经元病互助家园

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[我与家园] 家园是所有人的家园!

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  • TA的每日心情
    开心
    2012-9-23 09:17
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-4-28 01:18:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 菡萏尘雾 于 2012-4-28 02:33 编辑

                 加入家园5个多月了,在这里我像回到了家.在这里,我感受到了家的温馨.病友及家属相互支持和鼓励,一些前辈的开解和帮助令我终身难忘,在此深表谢意!       书记也是深患重疾,行动不便,但他我们家园付出了多大的心血,相信大家会心中有数。这样的大哥--我敬重,我佩服!还有旱莲草杨老师,早健先生,张红姐,C-帅哥,雪茄客,五龙大哥,尘雾及所有的爱心人士.....他们无不为家园付出了辛勤的汗水!难道我们不为他们所付出的一切道声谢谢?
          家园里的病人家属们,你们是我们的脊梁,是我们的拐杖,是我们的轮椅,是我们全天候的护士,是我们的心理医生,是我们的专业厨师,是我们的银行卡......这个谢字我无法说出口,因为我们是血浓于水的一家人!
          进家园网站成了我们每天必进的家.我们在园里签到,学习新知识.听听群里家属及病友的最新动态,关注着医学科技的发展,这里成了我们心的避风港,魂的伊甸园!
          曾几何时,我们群里有了很多病友"潜水",几天不说一句话.群里成了一少部分家属肆无忌惮的发泄场,他们在公开发泄着自己的伤与痛,泪与悲,更过分的是对一些新加入的群友盛气凌人的欺侮,动不动就横加指责,就差没叫管理员踢出去了.他们的加入本是大家心中的痛,新加入的病人及家属本就够痛苦的了,刚入群,你们还在别人的伤口洒盐,于心何忍啊?!对于这些"老人"来说,不可否认你们为新来的群员增加了知识,介绍了经验,可你们意识到没有--由于你们肆无忌惮的发泄,伤了多少病友的心啊!对于病人来说,最怕的是什么?--亲人当面哭,社会的不理解!你们的发泄是在当着病人的面啊!在你们的伤与痛,泪与悲中,我们何偿不是痛苦的?新来的病友及家属何偿不是痛苦的?少一点炫耀,多一点爱吧!别以为是"老人",就在新人面前高人一头,其实我们都是同病相怜的一家人!
          对于我们病人来说,说句心里话--是够内疚的了.想想看,谁愿得这病啊?不但自己痛苦不说,还连累一家子亲人,看着亲人们为你担忧,流泪,为你四处奔波,还强装笑脸安慰你.某些人难道就不能设身处地为守在群里不发言的病友,新来的病友及家属想想?对于病友来说这病的高发人群都是身强力壮的中年人,大家都上有老,下有少的,都还没有完成自己的责任及使命.生了这病,心有不甘那!都是怀有深深的内疚感那!宁愿自己死去而不愿成为亲人的累赘,可能也是大都数病友没有说出口的心里话.但亲人们的爱让我们坚强,让我们看到了自己存在的价值,找到了活着的理由!可爱可敬的亲人啊,为了你们,我们也要坚强地活下去,哪怕时间不可预计也在所不惜!正因为有爱--我们才宁愿过这生不如死的生活!
          对所有病人的家属悄悄地说声谢谢!不为别的,我们都是为了爱活着!
           (此为病人的个人感慨,请勿对号入座)


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    2012-10-1 10:39
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-4-28 09:52:01 | 显示全部楼层
    对于新加入的病友,第一时间是要介绍自己是病人还是家属,这样方便大家交流,管理员问话这个是管理员的职责,他们是在为我们病友在把关,防止骗子混进群来,来骗我们病友的救命钱。
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    2022-7-30 10:37
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-4-28 18:10:34 | 显示全部楼层
    谢谢,很好的帖子,方便的话给我私下留言,我会酌情和他们沟通:hug:
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    该用户从未签到

    发表于 2012-4-28 19:26:52 | 显示全部楼层
    我们家里的确出现这么一些问题,值得大家思考!
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    2014-3-10 07:23
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-4-29 06:37:40 | 显示全部楼层
    情真意切乐天派,
    肺腑之言表心态,
    同病相怜渐冻人,
    更应相互多关爱!


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