我会止冻！

chenguo · 发表于 2016-3-16 23:21:15

chenguo 女 1983年生
2014年11月10号，厨房用冷水后手指无力握筷显无力以为是天气冷的原因，因忙于装修新房，没及时去医院检查。15年3月看骨科专家照颈腰椎磁共振医生当颈椎病处理，建议服用甲钴胺。不见好转后，于5月去人民医院看脊柱科，开通经活络之类的药处理。7月去中医院做过针灸病情不见明显好转。16年2月，中南大学湘雅二医院神经内科教授门诊，做肌电图和脑部磁共振，诊断为运动神经元。后，中南大学湘雅附一医院神经内科门诊，诊断为运动神经元。现在状况，右手手指写字握筷无力，时有肌肉跳动感，右手虎口肌肉萎缩，吃饭睡觉喝水正常，医生开甲钴胺，胞磷胆碱钠胶囊，贝前列素片，鼠神经生长因子肌肉注射，其他部位无明显不适，右小腿时有胀感觉，早上醒来状态最佳，右手最舒服感觉像正常人一样。带着一份侥幸心理，3月15日再次来到湘雅附一神经内科，希望医生做血清抗体和腰穿检查排除多灶及其他病的可能，教授说腱反射亢进症状明显不用再做检查了肯定就是als。医生开利鲁唑，丁苯酞，神经节苷脂静脉输液针，这是修复中枢神经的药。这段时间以来因为这个病都不想跟外界接触，人生无常，健康和生命太宝贵。最后一丝侥幸的希望也破灭了，历时一个月的看病求医路我倒是慢慢接受了这个绝症，我姐姐难过的痛哭，说无论发展成怎样我都有她，对别人我或许是无足轻重对她却是唯一，她在电话那头哭我在这头哭，我安慰姐姐说我已平静接受这个结果，要她别再为我操心别难过，以后的日子我会计划好好过，姐姐说我能这样想她比种六合彩还开心。曾经多次有过不想活的念头，而如今得了绝症却不想死。姐姐这么多年为我的付出不止是物质和经济上的，她永远把我当作需要照顾的小妹妹，血浓如水的深情无以为报，唯有坚强好好活着。健康和生命都不是自己一个人的！得了这个绝症才明白，活着比什么强。抑郁成疾，在健康的时候凡事都看开点，珍惜自己爱护家人，不痛快要倾诉，有爱要表达要说出来，每一天都要开开心心的过。将近一年半的时间了，主要是右手手指握筷写字无力，做不了精细动作，自从医院肌电图检查后，右手手指晚上睡觉时抽动频繁，前几日去中医院开了7副中药，及藏药杜鹃十八丸治疗肌肉萎缩的，吃到第四副时候身体肉跳感消失了。直到现在仍抱有信念自己不是渐冻人，会一天天止冻。谢谢家园如此丰富的疾病知识和求医经验，让我决定不再上北上广确诊了。安心中医西结合治疗调理。愿世上的好人都健康平安，没有疾病，没有als！

≧亚亚≦ · 发表于 2016-3-17 07:55:56

自立 · 发表于 2016-3-17 08:16:52

抱抱.一起加油

猴哥 · 发表于 2016-3-17 10:13:02

坦然面对我们与你同在

chenguo · 发表于 2016-3-17 12:49:19

猴哥发表于 2016-3-17 10:13
坦然面对我们与你同在

谢谢！

chenguo · 发表于 2016-3-17 12:49:59

自立发表于 2016-3-17 08:16
抱抱.一起加油

恩，一起保持好心情！

我们不放弃 · 发表于 2016-3-21 09:29:06

祝福您希望不是

游鱼戏水 · 发表于 2016-4-10 18:55:21

加油

夏季的雪 · 发表于 2016-4-11 17:36:29

加油，不怕，这里的人都是亲人

3352882 · 发表于 2016-5-3 10:52:17

一起坚强面对疾病

首页 · 发表于 2016-10-20 22:02:30

现在怎么样

首页 · 发表于 2016-10-20 22:05:12

我俩情况差不多，我是今年五月在北医三院樊教授确诊，孤独单肢型

黑色比酷 · 发表于 2016-12-25 15:54:38

chenguo 发表于 2016-3-17 12:49
恩，一起保持好心情！

你好，肌电图显示什么确诊的？我刚做的肌电图显示右侧肱二头肌神经原性损害，应该也是了

林荫 · 发表于 2017-2-28 21:46:21

中药一定可以可以控制病情的

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