运动神经元病互助家园章程

（暂行稿）

——于2013年9月12日经首届议事代表表决通过

         运动神经元病是目前全球公认的绝症之一，患者生活质量持续下降，生存艰难，痛苦不堪。又因其罕见，国家、社会关注和投入资源有限。运动神经元病互助家园在此背景下成立，以贴近现实、实惠方便为方针，为病友互助、自救、寻求救助提供平台，根据病人身体条件和特点，组建网络组织形式。为有效、民主管理该平台，制定《运动神经元病互助家园章程》，以下简称《章程》。

第一章　总　则

第一条           名称：运动神经元病互助家园

第二条       性质：运动神经元病互助家园（以下简称家园）是各地患者、家属、志愿者于2010年10月自发成立的网络组织，为全国运动神经元病患者交流、互助、自救、寻求救助提供平台。

第三条       家园的宗旨：为提高全国“渐冻人症”病人的生活质量而努力。

第四条       家园的理念：真情互助，携手抗冻！

第五条       家园的原则：

一、             始终坚持“真情互助，携手抗冻”的家园理念

二、             始终坚持在家园的一切言行以“渐冻人群体利益”为准则

三、             坚持开展对病友切身利益有现实意义的工作；

四、             持续、稳健地完善和促进家园发展；

五、             坚持民主自治

第二章　家园的工作内容

第六条           家园的工作内容

（1）            宣教运动神经元病知识 、宣扬抗冻英雄和榜样家庭，坚强病友及家属抗冻信念、舒缓心理压力。

（2）            依托家园网站、QQ交流群组织交流护理知识、护理器具使用经验、推动护理器具流转，切实减轻病友家属经济负担。

（3）            争取捐助，扶危救困，倡导帮扶，自强自救。 

（4）            配合有需要的医院开展运动神经元病研究工作。

（5）            媒体宣传，呼吁政府关注运动神经元病及相关问题的解决。

（6）            对家园病友进行登记，收集资料，反映病友的意见和需求。

第三章　组 织 结 构

第七条　家园成员

（1）  家园成员  接受《章程》的运动神经元病患者、家属以及志愿者均可通过家园网站的注册程序或加入家园群并通过管理员审核，即成为运动神经元病互助家园的成员。成员自愿参加，自愿退出（有违《章程》或《公约》将被管理员按程序清退，《公约》另行颁布），不收任何费用。

（2）   成员的权利

①               对议事代表有选举权和被选举权；

②               对家园重大事项具有表决权；

③               对家园的工作有监督，批评和建议权；

④               对家园提供的服务享有优先权；

（3）   成员的义务

①    遵守本章程，自觉维护家园团结，尊重家园管理。

②   积极配合并参加家园组织的活动；

③   维护运动神经元病病人和互助家园的利益；

④   为互助家园的进步与发展贡献自己的力量；

第八条 家园议事代表

（1）  产生办法  家园成员依据《章程》推举或自荐担当议事代表。

（2）  代表资格 

①     身份明确、真实

②     遵守《章程》、《公约》

③     成为家园成员时间不少于壹个月，没有被清退记录，不能是被清退

者马甲。

④     有违《章程》、《公约》者，经家园议事组不少于三分之二表决通

过取消代表资格的，解除代表资格。

⑤     家园网站发帖积极、家园QQ群交流讨论踊跃，有参与网络讨论的

条件和时间。

第九条  家园议事组 

（1）           产生  议事代表组成家园议事组

（2）           形式 以家园议事QQ群为组织形式并以此为议事工作场所。

（3）           工作

①  全体代表在时限内（一般全体议事代表组群次日内）通过群投票或邮件选举产生议事代表组组长，得票最多者担当。组长负责主持开展议事组工作。议事代表组组长必须是确诊的MND病友。议事组是代表家园成员议决家园事务、人事的“权力”机关，带有“监督”管理员的作用；议事组长的任务是召集、引领议事事务，发现和辅导热心家园工作的同志补充进来。

②  负责发现、接收、整理事关家园、家园成员的普遍和典型诉求

③  议定家园重大事项

④  选举和解除家园网站、QQ群管理员资格

第十条 家园管理组

（1）       产生 

①    根据需要每届初定七名家园网站管理员、六名家园QQ群管理员，共计13名家园管理员。

②    全体代表在时限内（一般全体议事代表组群次日内）由议事代表组组长在家园议事组主持投票，通过群投票或邮件选举，取得票前13名担任。

③  由家园管理员通过群投票或邮件选举，得票最多者为家园管理组组长，负责主持家园管理组日常工作。家园管理组组长必须是确诊的MND病友。管理员是在议事组长主持下，选举出的热心家园事务、身体允许、有时间、能在论坛维护或QQ群里值守的议事代表；管理组长是具有一定组织协调能力、在家园章程内对家园发展有战略构想的管理员。议事组长不能兼任管理组长

（2）    形式  以家园管理QQ群为组织形式并以此为议事工作场所。

（3）       工作

①    落实、协调议事组议定的家园工作

②    提炼、议定事关家园发展、家园成员重大利益的战略举措

③    按照《章程》、《公约》负责家园日常事务管理，主要包括网站板块维护、家园QQ群管理、代表家园处理对外事务。

第十一条 家园议事代表的产生、补充、解除资格的办法、步骤

（1）                每半年由当届家园管理员在届满前两周，民主选举一位下届议事代表召集人，发布议事代表召集公告，主持新一届议事代表召集工作。

（2）                家园成员在一周的家园议事代表召集期间，采用跟帖、邮件、QQ信息等途径，向新一届议事代表召集人自荐或推举议事代表候选人。

（3）                议事代表召集人向议事代表候选人征集个人资料，确认个人信息并在家园网站即时公示，接受家园成员监督。

（4）                家园议事代表候选人公示期间，公示贴下的跟帖、议事代表召集人处均无确凿证据证明有违《章程》、《公约》，以及严重损害家园、家园成员利益的行径的，即可当选家园议事代表；议事代表召集人有义务告知落选议事代表落选缘由；落选议事代表有权向新一届议事代表组质询落选原因。

（5）                当值议事代表因身体原因不能再继续服务家园的，由议事代表组组长在家园网站发帖召集，按议事代表产生办法予以增补。

（6）                当值议事代表因有违《章程》、《公约》，以及严重损害家园、家园成员利益的行径，不适合担当家园议事代表的，经由议事组表决三分之二支持解除资格后，予以清退出议事组，甚至清退出家园。

  (7)                    当值议事组长可以根据家园发展需要，发掘、团结、培养园友补充到议事团队，但备选代表必须经由全体当值议事代表投票，并获得三分之二同意票，方可成为正式代表。

第四章  资产管理与使用

第十二条 家园得到的赞助和经费必须用于家园的工作，每笔收支均由当值管理组集体议定，并在家园网站《家园管理处》予以公示；并每半次家园的财务报告，接受家园成员的监督和审核；任何成员不得侵占，私分和挪用家园资产。

第十三条  家园得到的定向赞助、经费、护理器具，所有权归受益人（捐出前归捐赠人），家园管理组作为中间代理人，根据捐赠人意愿和认同方式负责开支或流转，并在征得捐、受双方同意的前提下，家园网站《家园管理处》予以公示，家园管理组及家园不得收取任何管理费用。

第十四条  如果家园解散或终止，其资产应该按照国家规定处理。

第五章  章程的执行与修改

第十五条  本章程的解释权归运动神经元病互助家园，自家园议事代表组讨论通过后开始执行。

第十六条  20名以上（包括20名）家园成员联名有权提出对本章程的修正案，修正案需要经过家园议事代表组投票表决，并获得当值议事代表三分之二支持，方可修改本章程的相应条款。