运动神经元病互助家园简介

2017-8-2 12:13| 发布者: 晨雾| 查看: 731| 评论: 0

摘要: 运动神经元病互助家园简介不幸罹患此病，患者痛苦，患者家庭因病致贫，社会关注少，确诊后只能居家护理，购买医疗器材以及雇佣护工等，患者因经济困难不得已放弃或痛失挽留机会比比皆是。运动神经元病互助家园（简称 ...

运动神经元病互助家园简介

不幸罹患此病，患者痛苦，患者家庭因病致贫，社会关注少，确诊后只能居家护理，购买医疗器材以及雇佣护工等，患者因经济困难不得已放弃或痛失挽留机会比比皆是。运动神经元病互助家园（简称家园）在此背景下，由ALS患者晨雾在爱心人何远的帮助下于2010年10月发起成立，管理人员均为患者或患者家属。家园依托网络平台，面向全国开展工作，主要以科普运动神经元病知识、交流日常护理经验、宣扬抗冻英雄和榜样家庭、救助特困患者等形式团结病友寻求自救，积极面对疾病，努力提高生存质量。目前论坛累计注册人数已超过13000多名，QQ交流群病友超过2000人。2017年6月21日起，家园携手蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，继续为患者家庭提供服务。