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晨雾

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萍萍的家_2008 2012-12-10 14:19
晨雾: 瑞代也可以具体问问雨珠吧
书记，在您的好友列表里没有找到雨珠，怎么能联系到她呢？
萍萍的家_2008 2012-12-10 14:08
晨雾: 瑞代也可以具体问问雨珠吧
谢谢书记！辛苦您了！
萍萍的家_2008 2012-12-9 12:55
不好意思，书记，你的回复我怎么没看到呢？
萍萍的家_2008 2012-12-7 16:31
书记：你好！又来麻烦你！想给父亲买个制氧机，想问下ALS患者是3L还是5L合适?还有父亲刚做完胃造瘘三天，吃安素有些腹泻，有什么好办法吗？手术完多久才能吃自己做的饭菜糊？能全力是不是比安素好些，含纤维素？辛苦您了！
xuelian 2012-11-28 21:07
书记：你好！我是雪阳！看到你现在这样我很难过！我和我的家人一直在关注你。书记你辛苦了！我从一个家属变成一个关注者！这个过程很是心酸！不想看到家人的离去！可是没有办法！现实就是现实！还要有勇气去接受！现在太残酷了！我和妈妈今天在庙中为你祈祷！希望你闯过难关！还想看到你灿烂的笑容！书记祝福你！
十指相扣 2012-11-3 03:31
书记请不要不了解情况掰断一件事情，我知道妈妈都死了说这些也没有用。当时我向丽丽申请
呼吸机时候真的以为是免费后来知道了解后知道付钱购买我就决定要买的。当时家里条件不好一屁债说实话就算买个最便宜呼吸机也买不起，不过借钱也要买呀！我是想过了那时候就打算买在说钱也不是很好借。当时妈妈做了 肺功能检测  做出来结果也不错的。  刚好我妈妈那个时候也在看一个中医妈妈一直都不知道自己病情一直以为自己能好起来我们又不能打击她信心也只能隐瞒她。那个时候真的是先让她对这个中医看了没有信心了我就决定给她买了，没想到是这个结果。
凝泪的花瓣 2012-10-23 15:45
晨雾大哥，你好。好久没上网啦，太对不起啦，您说送我呼吸机我才看到。非常感谢大哥，你是我最信任的人。我好感动。呼吸机已经有了，谢谢大哥。多保重。我还是发展，别人扶着才能走，什么药没吃。活一天算一天。
重庆白云 2012-10-12 14:39
书记，你好，我是重庆白云，昨天在华西医院复查，商教授诊断为肌萎缩侧索硬化症的一各叫连枷臂综合症，我想咨询你一下，你用过辅酶Q10，效果怎样，谢谢。
萍萍的家_2008 2012-10-9 14:02
晨雾: 不要指望药物可以改善吞咽，暂时先解决吃饭问题吧
谢谢晨雾大哥，我知晓了。劝父亲尽快做。
萍萍的家_2008 2012-10-5 13:58
晨雾大哥您好，我父亲现在只能吃糊糊状饭菜了，一周前还能吃米饭和软点的菜，是不是必须做胃造瘘了？还有就是黄芪注射液我们这里医院没有、正规药店不让卖针剂，只有小药店有卖，不知自己注射会不会有副作用？ATP也没有片，只有针剂。父亲的病发展的太快了，才8个月，心急如焚无助的女儿。辛苦您了！
yin 2012-9-21 14:08
您好,我想请教一下,病人用的是瑞思迈有创呼吸机,但经常出现漏气40-60,频率35-45出现报警,过一段时间又会正常(频率15没有漏气),怎么办,一直找不到解决方法,有时是有痰,有时又不是因为痰.可以告诉我吗,了先谢
温暖渐冻的心 2012-9-20 22:52
晨雾书记，辛苦了。你不畏自身病痛，坚强认真的关心着每位群友的帖子，还及时鼓励、回帖评论，细致的总汇，精辟的概括，恰如其分。以相似相串，每每赞扬，令人敬佩。你的辛劳大家心知肚明，这次活动搞得如此之好，都是你组织指导、热心群友的共同努力结果。相信在你的带领下 家园会越办越好。祝中秋快乐。
求佛 2012-9-6 16:24
晨雾大哥身体好吧 有事情麻烦大哥 今天在给雪茄客回复的图片点错了，麻烦大哥把我的回帖删除一下，谢谢。谢谢大哥为了家园辛苦付出，大家有目共睹。祝福大哥天天好心情
sgw123456 2012-8-4 18:38
晨雾: 非常感谢，我邮箱405018868@qq.com
我们已经把软件发到了你的QQ邮箱，请查收。
sgw123456 2012-8-4 17:55
书记你好，我是渐冻人病人的家属，现在我的妻子不能说话，为了能知道她想表达什么我儿子为她写了一个程序，是一个键盘程序。我们感觉很好用，也想给各个病友试试，但是不知道怎么发帖。所以你能不能给我们留个邮箱我把程序的压缩包发过去，内含详细使用说明书。谢谢了。你也可以先用用看再决定发不发布。
小丫 2012-6-16 08:38
  
xuelian 2012-6-16 06:23
祝福书记：心情愉快。。。
紫金 2012-5-18 14:31
请问一下书记关于呼吸机的申请表主表填写好了，附表上有需要复印件的地方是将复印件贴在上面吗？全部填好后申请表寄到哪里呀谢谢了！！！
紫金 2012-3-22 23:11
晨雾主任你好，很不好意思又打扰你，我有一事想咨询你一下，前几天有人向我妈妈介绍讲华山医院有一种肌肉再生长的药，用过后据说有效果，有个人发病两年了（从手部开始的，此人69岁）好像没有怎么发展，不知道你听讲过这种药吗？如果有的话是不是有效果，效果有多大。（注：我个人认为这个病是神经元的病好像不是肌肉自己造成萎缩的吧？就算有药物使肌肉再生，如果神经元不行了没有它供给营养那会有什么作用呢？只是治标不治本吧。这只是我的个人观点不知对否。）谢谢了！
紫金 2012-3-21 19:22
晨雾: 维生素e服用，c就不要服用
知道了 万分感谢
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