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navix 2014-8-31 18:27
谢谢!
阳光女孩 2014-8-16 09:22
试试艾炙,对改善小便不利效果很好。用艾炙盒或艾炙罐炙下腹部及腰骶部,一天一次,坚持一星期,估计可以看到效果了。
阳光女孩 2014-8-14 16:49
顾先生,最近好吗?
envy 2013-10-9 14:56
navix: 好长时间没看到你的跟帖留言。你先生还好吧?
谢谢您的关心,我先生目前还能单独外出,不过行走的时间比较短了,我们不太放心,所以现在不让他长时间在外面。吃饭呼吸尚可,总体而言发展算慢的,不过仍然有变化。现在坚持在吃中药,每天去医院做康复,发展缓慢对我们来说就是最好的安慰了。这几天小便有些问题,忍不住,再加上手没劲,所以容易弄在身上。对他有些影响,他想再去华山找医生看看,我想这可能是膀胱肌肉松弛了的原因。您呢?现在如何?看您写的东西感觉就是励志文。
navix 2013-9-22 19:55
我只是坚持吃复合维生素。具体成份在“控制ALS病情发展是完全可能”跟帖讨论中有详细说明。Q10我也吃过,没有坚持,似乎作用也不大。祝好!
羊羊 2013-9-21 14:33
我的先生目前上肢还好,写字吃饭穿衣都可以自理。外出坐轮椅。今年5月查肺通气量正常。但肉跳肌肉痉挛症状都有。请教您,平时吃何保健品?我给他吃辅酶q10,左卡尼丁,善存片。他看了您的文章,受到启发。谢谢您!
抱歉,我没有留意信息箱,刚看见您的留言。感谢!
祝您秋安!
风云变幻 2013-8-3 10:30
你好,能不能告诉我 联盟论坛的网址
雨涵 2013-3-17 08:53
navix: 谢谢!刚才回复了一次,但好像不成功。再试一次。

你写的“千万别把病挂在口上,更别放在心上”特别好。你有空时,可以把你的故事也写出来。几个月来,家园论坛 ...
已成功,谢谢了。
雨涵 2013-3-17 08:52
navix: 谢谢!你写的“千万别把“病”挂在口上,更别放在心上”特别好。你有时间时,可以把你的故事也写出来。家园几个月来论坛人气有些下降。雪茄客的报道少了(确实也 ...
我尽力吧,写东西对于我来说真的很难,写出来别笑话就好了。
雨涵 2013-3-15 11:44
看到您病情发展很缓慢,真为您高兴,希望能保持好的态势,迎来解冻的那一天。多保重,保持联系。
navix 2013-3-13 19:18
谢谢!我其实没写过什么东西,只不过都是亲历的事情,写出来就是了。如果说写作上受了什么影响,那就是因为常年写技术和工程报告,讲究逻辑、求实和严谨。

我的情况算是很稳定的。发展有,但很缓慢,而且似乎不全是往坏的方向发展,比如抽筋和肉跳几乎消失了。

你说最近生气影响了身体。注意到了就好,多保重。

我很愿意和病友交流。
雨涵 2013-3-10 08:08
您好!您写的所有文章我都拜读了,很激励人。我也是一个有故事的人,但我从小语文不好特别怕写文章,看到您的文章很羡慕,希望能与您交流。您现在身体状况怎样?请多保重。
navix 2012-9-18 16:56
谢谢!
勿诚非扰 2012-9-18 07:37
我知道mike的联系方式了 Mike [发消息]

昨天 22:36  我的email: bing0893@rogers.com

多保重,保持联系!
享受。。。。 2012-8-28 08:28
我父亲今年确诊ALS,我在广州,想和您交流关于ALS国外的最新动态,我的QQ:56317259
navix 2012-8-24 06:59
在三院的网上叫Mike,家园网站不知他上不上。病友非诚勿扰说:Mike 2012-7-27 23:20:56后没在上过病网,我留言他没回复。
勿诚非扰 2012-8-24 06:43
2012-7-27 23:20:56后没在上过病网,我留言他没回复。
勿诚非扰 2012-8-24 06:40
mike 的留言  弟弟好!

前阵子肺炎,在医院里躺了8个星期,光 ICU就住了一个多月。终于挺过来了!

回家几天了,感觉特别虚。

多保重!  
真的是恐怖,昏迷了1天2夜!

弟弟,平时一定要小心,有病要赶快去医院!

保重!
小草 2012-8-23 02:47
navix: 我也不知他在哪个城市,我是在北医三院网上认识的。去年他在网上很活跃,现在有半年多没有消息了。也不知是是情况不好了,还是因为北医三院的网办的越来越差的原 ...
谢谢! 你知道他在本站和三院网上的网名吗?
勿诚非扰 2012-8-22 08:36
MIKE前段时间住院了,肺炎,现在应该恢复了
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