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black_cafe 2017-5-20 20:56
你好，前一段时间医院诊断我是重度阻塞性睡眠呼吸综合症，刚入手一台瑞思迈S9单水平全自动呼吸机，在网上搜到您当初共享在网盘中读卡及分析软件，但是可能时间较长了，链接无法打开，能否请您给我的邮箱发一份，邮箱地址293310290@qq.com，在此非常感谢！
陆军元帅 2017-3-8 17:30
你好，管理员，我父亲是COPD，本不该在这个群里问，但是看到这个群讨论热烈，特别是呼吸机方面比较在行，故咨询求教：我父亲80多岁，COPD，重度呼吸睡眠暂停，原本在医院做了压力滴定IPAP:15，EPAP:7，二氧化碳分压正常了，血氧浓度也明显好很多，不过RDI也没有完全到5之内，是15左右。   后来用了伟康的呼吸机，参数按照压力滴定的，Ti设置1，后备呼吸频率：15 压力上升时间1，用了4天后，读卡
AHI还是比较高，24-36左右，呼吸频率25 ，潮气量 470 ，每分钟通气量12。请问我参数该如何调整？
sszgl168 2014-9-17 08:25
消化外科
yoyoqingtian 2014-9-16 20:22
您好！正在准备让爸爸在华山医院做胃造瘘手术，不知道具体如何操作，我们家是浙江的，是要找消化内科还是找神经内科的医生呢？术前需要做什么准备呢？我的QQ是775325191~希望能加您的QQ，谢谢啦
阳光女孩 2014-8-14 17:18
你好，请问黄芪营养早餐对控制病情的发展有作用吗？
sszgl168 2014-8-10 18:16
2K多吧，总价2.5、6的样子吧，对我来讲奢侈品了
萍萍的家_2008 2014-8-8 17:29
也许，您说想要轮椅，多少价格能接收啊？
萍萍的家_2008 2014-7-30 14:40
对不起啊，我的QQ号少写了一位， 2805800636
萍萍的家_2008 2014-7-30 14:36
你好，我是萍萍，您说想要安维轮椅，没收到您的加为好友的请求啊，您的QQ多少啊？
渐冻者 2013-9-18 19:02
朋友您好！我一直在想我们是否可以写一封申请书联名请求李克强总理、裴雪涛教授、樊院长为我们向以色列ＢrainStorm公司申请ALS临床试验，当在家园论坛里看到您为病友们所做的贡献和您那精彩的文笔时，，不禁想要请您带头执笔的欲望，不知您是否愿意
sszgl168 2013-9-7 09:27
好啊
wmlao2013 2013-9-6 23:46
朋友你好！希望加你好友，加强沟通和联系！
猴哥 2013-7-25 16:53
sszgl168: 猴哥QQ多少啊，在大群没
没，就加了这个群。
sszgl168 2013-7-5 09:28
没有治疗，目前不能自理。
生甘草 2013-6-25 13:45
请问，您现在在哪治疗，情况怎样？谢谢！
eileen1208 2013-6-10 15:51
也许，论坛里你的照片和群里你的照片不一样嘛？
花开有声@ 2013-5-5 12:45
你好，我老婆是渐冻人，今天看见“让家完整，让爱延续”，可是为什么申请表我不能下载 呀？如果您方便的话能不能发到我邮箱里呀？或者QQ传给我，万分感谢QQ：1041971733，邮箱：1041971733@QQ.COM
花开有声@ 2013-5-5 12:44
你好，我爸爸是渐冻人，今天看见“让家完整，让爱延续”，可是为什么申请表我不能下载 呀？如果您方便的话能不能发到我邮箱里呀？或者QQ传给我，万分感谢QQ：1041971733，邮箱：1041971733@QQ.COM
姜小宝 2013-4-11 08:25
你好，我爸爸是渐冻人，今天看见“让家完整，让爱延续”，可是为什么申请表我不能下载 呀？如果您方便的话能不能发到我邮箱里呀？或者QQ传给我，万分感谢QQ：592335336，邮箱：592335336@QQ.COM
乐乐生 2012-10-28 12:00
你好?看到你发病也是左手和我一样,现在有什么感觉.
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