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刘姥姥 2014-3-23 12:22
xie: 你是09年6月确诊，我是09年6月发病。现在情况可好？
对不起，我今天才看到，我现在说话不清，四肢瘫痪。  你还好吗？
刘姥姥 2014-3-23 12:20
xie: 你是09年6月确诊，我是09年6月发病。现在情况可好？
对不起，我今天才看到，我现在说话不清  四肢瘫痪不能行走 你还好吗？
刚子 2013-5-15 07:08
xie: 你爸爸和我岁数差不多他现在情况怎样了。
我爸爸的情况在药物的作用下在维持，比较稳定，最近开始长肉了，从过年到现在长了15斤
sszgl168 2012-8-15 15:49
阿姨心态挺好，不要怕，家园在不孤单。
xie 2012-5-23 19:42
李莉妹妹我们一起加油
李莉 2012-5-23 16:46
谢姐，我比你小10岁去年在协和，北医3院确诊，让我们一起加油吧
李莉 2012-5-23 16:41
  
xie 2012-4-28 16:03
感冒近一个月了，老咳嗽，睡不好觉。一说话就接不上气，就咳嗽。我可能是抵抗力太差，不知不觉就感冒了。我的白血球低有关系。昨天晚上又醒好几次。今天中午睡到3点才起床。白天有时看看大家聊天，偶尔也加入，手不熟练，眼睛也不好，老出错弄得很不好意思。我只有慢慢的，心里不慌就好。好多方法都不会用。还在学校中。
乐天派 2012-4-28 01:50
xie: 小乐：你好，我和你一样是2011年10月定的刑。我现在是上颌和上嘴唇都感觉发紧隐痛。多办是病的原因。
谢姐,同病相怜,大家要坚强!
清醒 2012-4-24 16:33
xie: 清醒：辛苦了，是你爸的好女儿。
呵呵，为人儿女的能做的也就这么多。
随缘 2012-4-17 20:06
xie: 随缘您好，您病几年了，我快3年了。
XIE姐您好，认识您很高兴，我是09年6月发病，10年10月确诊的，也快3年了。
xie 2012-3-29 17:37
看了大家的留言，感觉很温暖，我今年64岁了，身边就一老伴和我相依为命。他也年过70.喜欢书法。我在事业单位退休。 我喜欢旅游，   喜欢山水。喜欢唱歌跳舞。病之前我们都在老年大学过得还挺好。自从ALS找上们来就一切都变了， 生活圈子变了。  我们都是ALS把我们带到这里，有幸和大家认识，不然我们一生都无缘。我谢谢大家，你们都是好好人。若是ALS 有逆转的话。我们将  聚会在一起欢呼跳  跃     现在我们只有过好每一天，每一小时   心平气和的对待ALS这个不熟之客。
随缘 2012-3-29 13:05
xie：你好，我们都很不幸，让我们互相鼓励，互相帮助，携手“抗冻”吧
渐冻之星 2012-3-19 10:10
xie:   
天涯同命，有缘相识，不幸之幸！
juew 2012-3-1 16:05
你好，我妈妈刚得运动神经元病，家里塌了天不知道怎么去看这病，可以帮帮我吗?你妈妈用的什么药
赫然 2012-2-29 14:38
xie: 赫然；你好你妈妈多大年纪了。我也是左手起病2011年10月北京协和崔丽英确诊。你是个好女儿。
xie 你好 我妈妈67了 你现在发展得怎么样 调整心态是最好的良药
晨雾 2012-2-22 10:29
xie: 晨雾：您好。我因为得ALS这个病，让人觉得孤独，很无奈。没有人和你交流。后来我学上网发现还有这么个互助家园，于是我加入了你们的互助家园，天天上网看帖子。从 ...
有您肯定和鼓励，家园会越办越好，我们一起加油，有困惑，晨雾在。
yanlongfei 2012-2-10 20:59
xie: 我也是左手发病09年开始。2011年确诊。你现在情况怎样？谢谢。
自己还可以照顾自己、还可以齐电屏车
老牛 2012-2-6 11:51
xie: 老牛你好：我是新手上路。退休，2009年左手发病，2011年10月北京协和确诊als.我参加家园后，知道你的一些抗冻心得和经验，你很幸运，很高兴能和你成为好友。
又认识一位虚拟病友。很好

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