爸爸是2014年5月开始喉咙不舒服,就去上海复旦附属耳鼻喉医院去看喉咙,专家看了说是严重的咽炎,吃点药就没事了,但是一个月过后,没有好转,然后去上海青浦中山医院去拍的CT,做了核磁共振,说是轻微的脑血栓,然后老爸就回老家住院了几个月,一直在老家医院里面治疗,但是病情没有什么大的改善。2015年3月,我们去上海华山医院通过黄牛挂了专家号,被确诊吞咽是运动神经元病,是延髓发病的。专家给开了国产的利如太,天然维生素E,辅酶Q10,爸爸吃了一段时间的这个药,个人感觉没有大的改善,病情依旧是在发展。我大概也是这个时候,加的群,认识了大家,虽然没见过大家的面,但是能感觉到大家的温暖。这个时候买的呼吸机。呼吸机一开始,爸爸比较抵抗,不怎么戴。书记,地主婆,储先生都给予了很多的建议和帮助。由于病情发展,爸爸吞咽开始变的困难,大概是2016年2年去大华医院是想去做胃造瘘,但是却检查出来我爸爸有胃癌,只能做的鼻饲,大华医院的曹主任建议我们去解放军85医院做PEG全身检查,结果我爸的肝钙化,胃癌,肺也不好了,我们别无他法,只能鼻饲。在大华医院,住院期间,储先生去看了很多次,感谢储先生。鼻饲后,爸爸就接回家里护理,可能是延髓发病,爸爸的病情一直发展的很快,爸爸的心态也不怎么好,中间爸爸经历了一次换鼻饲管,因为我家住5楼,没有电梯,下去不方便。虽然一波三折,但是我们还是换管成功了。我就和爸爸说群
里很多长寿的人,我爸拼音不会,电脑没玩过,我就给他讲群里病友的事情,他听了会高兴一会。但是进入天热后,爸爸开始呼吸不好了,前几天还小便失禁,就在7月14号早上,我妈和我喂早餐给他,他还看了我一眼,看了妈妈一眼,就突然就没呼吸了,就这样离开了我们。真的好突然,晚上还戴了一夜的呼吸机,早上还吃早餐呢。爸爸就这样离开了我,爸爸一开始被确认是这个病的时候,我真的觉得天都塌了,是家园给了我力量,感谢家园中的每个人,谢谢你们,希望你们能等到解冻药出来的那一天。