爸爸2009年4月开始左手无力发病,2009年11年经上海华山医院确诊为ALS病,随着病情发展,2010年5月用上无创呼吸机,2010年10月开始吃糊状食物,2012年3月因无力咳痰后住院,住院期间我学会了吸痰器吸痰,同时出现吃饭喝水呛咳严重症状,需及时做胃造瘘或鼻饲解决吃饭问题,但爸妈不接受,我们开始做爸妈的思想工作,2012年8月2日给爸爸强制用上鼻饲管,(具体经过看我以前的贴子爸爸在做胃造瘘过程中不得不选择放弃,现用上鼻饲保证营养的供给http://www.alshome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2748), 爸爸已经用上鼻饲管半年时间,现总结一下鼻饲管的优缺点如下, 优点: 1.换用鼻饲管不需要通过手术,没创伤口,方便简单,整个插鼻饲管过程一分钟不到的时间就能熟练完成。 2.解决了爸爸的吃饭喝水的基本问题,保证了营养的供给。 3.爸爸用上鼻饲后,不通过嘴巴吃饭,能减少粘液的产生。 4.最明显的好处爸爸用上鼻饲后基本上不需要用吸痰器吸痰(2012年8月15日吸过一次,2012年12月22日吸过一次) ,能避免用吸痰器吸痰带来的难受。 5.呛咳减少后能有效防止因呛咳引起有吸入性肺炎的发生。 缺点: 1. 用上鼻饲管在使用呼吸机过程中增加了漏气机会。 2. 爸爸不通过嘴巴吃饭,通过鼻饲管打入后,从此偿不到美味佳肴。 3. 鼻饲管留在鼻孔内,给外人的感觉难受,也影响了美观。 4. 打入的食物需打成糊状调成成稀薄状,,要求高,需过滤去渣(不去渣容易堵管),食物的过份粗细破坏了食物的粗纤维结构。 5. 需经常换管(国产管40天换一次,进口管3个月换一次),爸爸用的是国产管,40天换一次,如果请不到医生上门服务换鼻饲管,带病人去医院换鼻饲管很折腾人(所幸我请到一位熟悉的医生为爸爸提供上门换管,帮了我们的大忙)。 在病人出现呛咳严重时,如果错过了做胃造瘘的时机,在没有办法的办法下只能用上鼻饲管,解决病人的吃饭基本问题,鼻饲管习惯用上后病人不会感觉特别的难受,也没什么可怕,细长的鼻饲管成了病人的生命之线。 但爸爸有糖尿病,控制血糖最有效的办法是控制饮食量,所以爸爸用上鼻饲后还是长不胖,我在做既要保证爸爸的营养,又要控制爸爸的血糖值,寻求食物结构和饮食量的平衡而努力。 ![]() ![]() |
关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园
( 沪ICP备17035450号-2 )
GMT+8, 2025-5-14 22:39 , Processed in 0.406250 second(s), 22 queries , Gzip On.
Powered by Discuz! X3.5 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design