ALS--潮潮 发表于 2015-5-26 15:18:22

621世界渐冻人日

我二年多前被北京协和医院李教授分型为进行性脊肌萎缩 进行性脊肌萎缩的主要病变部位在脊髓前角运动神经元和锥体束，发病年龄多数在40~50岁之间，男性多于女性，常常是缓慢进展。存活期较长，一般在5年以上，少数病人甚至存活20年以上。击袭起病，表现肌无力、肌萎缩和肌束颤动等肢体下运动神经元功能缺损症状体征；首发症状常为一手或双手小肌肉萎缩、无力，逐渐累及前臂、上臂和肩胛带肌，从下肢开始萎缩者少见，远端萎缩明显，肌张力和腱反射减低，无感觉障碍，括约肌功能不受累。按照大夫所说，力如太可能对我这种型可能有缓慢作用。它可能通过减少中枢神经系统内谷氨酸释放，减低兴奋毒性作用，推迟ALS患者发生呼吸功能障碍时间及延长存活期，但不能改善运动功能和肌力。适用于早、中症患者，但价格较昂贵。望群友们冷静分析自家病人的类型和家庭经济状况等等，切勿盲目跟风！感谢去年的善心人士的药物捐赠，让我能继续吃力如太保持缓慢发展。621国际渐冻人日来临之际，我衷心祝愿大家平安幸福快乐。

涟漪 发表于 2015-5-26 19:24:08

师兄，621还早。。。

ALS--潮潮 发表于 2015-5-26 19:57:33

涟漪 发表于 2015-5-26 19:24
师兄，621还早。。。

师妹你有所不知了，现在啥都提前庆祝的

涟漪 发表于 2015-5-26 21:12:29

ALS--潮潮 发表于 2015-5-26 19:57
师妹你有所不知了，现在啥都提前庆祝的

{:soso_e127:}貌似提前的也忒多了点。。。

windwind2 发表于 2015-5-27 11:13:01

{:sweat:}

我们不放弃 发表于 2015-5-27 11:51:39

{:soso_e113:}

a123456789 发表于 2015-5-27 16:33:26

提前祝大家都解冻
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