晨雾 发表于 2015-3-1 10:14:13

上海罕见病防治基金会 为渐冻人报销就医车费

昨天是第8个世界罕见病日。上海市罕见病防治基金会昨天宣布，为关爱渐冻人，凡是持有本市户籍以及医疗诊断证明，患者上医院的车费可以到基金会报销。与此同时，本市还将开展对罕见病患者生存情况的调研，并根据调研的实际情况对罕见病患者进行力所能及的帮助。
          罕见病包括成骨不全症、粘多糖症、白化病、渐冻人等，患病人数占千分之一左右。据上海市罕见病防治基金会秘书长杨均仪介绍，作为对一种疾病的专门帮助组织机构，已经着手建立专家委员会，接受患者和家属的咨询，并提供相应的服务，以便更好地帮助患者以及家属正确地对待疾病，提高患者的生活质量，同时延长他们的生存期。（记者 朱国荣）http://sh.people.com.cn/n/2015/0301/c134768-24027746.html

轻松依旧 发表于 2015-3-1 10:21:27

希望其他省也跟上{:lol:}

≧亚亚≦ 发表于 2015-3-1 10:29:38

{:sad:}

13638060539 发表于 2015-3-1 10:44:20

{:lol:}

jzmhp 发表于 2015-3-1 14:54:49

上海的病友真幸运。

妈妈加油苏州 发表于 2015-3-2 17:05:28

感谢书记广而告之

490826275 发表于 2015-3-9 19:32:38

利鲁唑纳入新农合医保吗？盼复！

抗冻草 发表于 2015-3-9 23:04:05

上海的病友真幸运啊！
武汉什么时候能有个组织啊?!
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