我终于接受了得病的自己
我13年4月左腿起病,14年4月1日确诊als(真希望是愚人节跟我开的一个玩笑,不过这玩笑开得有点大)。我愿意把自己这期间的心路历程与大家分享,算是对自己的一个鼓励,如果对其他病友有些帮助那就再好不过了。 一.恐惧 无助 14年3月31日,在北医三院做肌电图,期间我与医生慢声细语地谈论家庭,工作,儿子,这似乎减轻了当时的疼痛与不适,严厉的女大夫语气越来越柔和,给我穿袜子,穿鞋,我好感动,现在知道了,那是同情与怜惜.4月1日,樊东升用简洁的话语告诉我,“你就是这病了”,我“哦”了一声(当时我还懵着), “那需要吃什么药?” 樊问我家里经济情况如何,我说:“一般,还行吧”,他说:“那就吃力如太”。接下来,交费,4390元一盒,真的吓了一跳,但老公坚持要买。 然后回家,上网狂查,恐惧,无助,夫妻俩默默无语,流泪…… 看着日渐消瘦的丈夫和刚刚大学毕业的儿子,一千个舍不得,一万个不放心,本来是想陪着丈夫慢慢变老的;当自己七老八十的时候还要等儿子回家蹭饭的…… 二. 不甘 抗争 问天: 2-5/10万!我为什么就是其中之一?不甘! 自己给自己排除!上省院做脑,颈椎,胸椎,腰椎核磁,查出我有小脑扁桃体下疝,欣喜如狂,对照症状,坚信自己是误诊,不是als,是小脑下疝引起的。再次进京301,专家只用了3分钟,无情的告诉我,你这病跟小脑下疝没关系,去看神内,又是当头一棒! 丈夫更是不甘心,8月26号拿着我的病历去北京协和找李晓光,当李晓光说有可能不是als,让病人来复查吧,丈夫在电话里告诉我时,我们真是兴奋不已,终于抓到了一根救命稻草。接下来又是一路折腾,其中的艰辛不说大家一定能体会到。结果很无情——维持原判。我近乎祈求地对李晓光说:“真希望您能给改判!”李只是回我理解的微笑。 三.家园 病友 初进家园群,只是看聊,无心说话,不愿回应,甚至对家属病友间善意的调侃看了都极不舒服,现在体会到他们能做到这点是多么不容易。慢慢的我认识了群里许多人,有的甚至成为心中的偶像。我喜欢霸气的地主婆,大气的沙漠钓鱼,喜欢“打情骂俏”的也许,心理强大的特老,亲人般的老乡坚持哥,无话不谈的仰望,善解人意的尘雨……一声声简短的问候,一朵花,一个拥抱,时时温暖着我,鼓励着我,--我走出了泥潭……谢谢亲们! 四.儿子 丈夫 儿子很老实,但也很倔强。打小跟我是死党,跟他爸是死对头。但是我得病以后他却偷偷对他爸说:“我妈现在越来越不讲理,爸你别理她,她有病,你就让着她点”。我听了,泪流满面,儿子真的长大了。 丈夫是那种踏踏实实过日子的人,我们两人都是看重小家的平民百姓。每天一起上班,下班一起做饭,为了谁洗碗抓阄,饭后一起散步……但是彼此间的那种默契,要相依到老的感觉让我们深感幸福与满足。 看着日渐憔悴的他,我说:“下辈子我报答你吧”,他回到:“下辈子你就饶了我吧”,虽是一句玩笑,我却能体会他的不易。如果能有解冻那一天,这个情我一定还;如果不能,还是那句话,下辈子…… 五.承认 接受 前两天,地主婆说:“毛毛,你敢不服?还申诉不?”我服了,不申诉了,从今以后要像你们一样乐呵呵地过好每一天。最初,在熟人面前咬着牙颤颤悠悠地艰难的迈着每一步,唯恐跌倒;听着人们教给我的偏方,点头,心里却在滴血;听见门铃响会紧张地要家人把轮椅藏起来…… 现在我可以坐着轮椅去给客人开门,笑着从容地谈论自己的病情。猴哥说:“所有的生命都将逝去,所有的开始都会结束,没有人能活着离开这个世界。”想明白了这些,我淡定了。其实,对于每个人来说,又有几件事是自己能做主的呢?那些在飞机上失联的,地震中死去的,每天车祸中失去生命的,还有许许多多得了急病更快就走了的,事先谁和他们商量了呢?从此我不再问为什么得这病的是我。猴哥告诉我:“只要活着就有希望”,为了这希望,为了家人我要好好的活着!http://cn.qzs.qq.com/ac/b.gif好感人 大家一起坚强走下去 我是2014年4月2日广州中山一院确诊ALS的,相差仅仅一天。 特懒 发表于 2014-9-14 14:42
我是2014年4月2日广州中山一院确诊ALS的,相差仅仅一天。
特老,您对生命坦然面对的态度给了我很大的鼓励,谢谢您! 同病相怜 唯有坚强
死丫头你深藏不露吖,叫你给我装{:soso_e138:} 死丫头你深藏不露吖,叫你给我装{:soso_e138:} 猴哥 发表于 2014-9-14 19:43
死丫头你深藏不露吖,叫你给我装
俺没装,真实感受,实话实说。{:soso_e127:} 认可就行,心情好,一切都会好起来的! 坚强的活下去。 既然选择不了,那就勇敢的坚持 活着就有希望,好好坚持走下去,过好每一天。 对,活着就有希望! 毛毛细雨 发表于 2014-9-14 19:54
俺没装,真实感受,实话实说。
唉,南北文化的差异有那么大吗{:soso_e120:} 佛不是说求富贵得富贵,求儿女得儿女,求长寿得长寿吗?
为什么我们主宰不了自己的命运,一直都是被安排?
莫非,佛喝高了?