夜，无声
这是我两年前写的日志，今天粘贴在家园，是为了让更多的人了解ALS患者 的无奈。害怕黑夜，害怕失眠，这样的日子犹如魔鬼附体般粘上我，每次洗澡都要拖到很晚，将近午夜十分，披着淋浴后的热气呆呆的坐在床边，直到关灯的一刻，才无奈的躺下。 路灯的光亮透过窗帘撒进房间，犹如失眠之花在黑夜朦胧绽放，
黑夜放纵了思维的空间，睁大眼睛，拼命让思维飘向遥远。
周晓君，一个消失多年的名字，在混乱的思绪中跳出来，随即，这个大眼睛漂亮女人的音容笑貌活脱脱出现在眼前。
她是我在宣武医院认识的病友，我去时，她已经在那里战斗了半个月，相同的年龄，相同的病情，又都有一个年龄相同的儿子，我们自然就多了份亲近。
周晓君是石家庄人，她向我抱怨，这医院就是个吞钱的机器，而且还越治越重，她刚来时，在老公和父亲搀扶着还勉强能走几步，就十几天的时间，完全不能走了。
护士进来，放她床头一张纸，一床，欠费，再不打款就停药。
她像我苦恼的笑笑说，‘我现在天天做的最多的就是像单位打电话要钱，单位每次都会汇一点钱到医院，就是要我天天催。’
我宽慰她，‘知足吧，你电话有的打，不白打，我就只能打给家里，自掏腰包。’
她笑道，如果像你这样，没人管我，我和老公现在只能乞讨看病。
天无绝人之路的，我和她只能相视苦笑。
我是在她身上第一次感觉到这种病预后的严重与残酷。
我们病房有个外地来京的打工妹做护工，我们叫她小马，北京的柔风没有把她黝黑的皮肤熏白，在这个繁华的城市，她就像枝头的一串山里红活泼健康。
我们病房是两组病人同住，我和一床属神经肌肉组，我们对面是老年痴呆组。
这些北京的老太太打小在皇城根下长大，骨子里可能就觉得高人一头，就像某些持有美国绿卡的华人一样，虽然每天早上医生查床，问她们比如一个星期有多少天呀，八加九等于几，这样简单的问题经常答错，可智力的减退并不影响她们说话的刻薄，挂在嘴边上经常是我们北京我们北京，一脸对外地的不屑，尤其对一个四川农村的大姐，我和周晓君不知何故让这几个阿姨不敢小觑，也可能是因为我们是同一战壕的难友的缘故，她们和我们非常亲热，我们一起分享水果，一起闲话家常，有的每天洗澡还要和我一起去，看她们脸上孩童般的笑，我把她们当成是老小孩。
小马还是个小姑娘，非常爱美，虽然皮肤黑，却经常把一些增白漂白之类的化妆品涂抹在脸上，这些北京老太太就爱拿她脸说笑，比如茄子冬瓜下霜，东西掉面缸一类的言辞，我经常是不经意间叫过小马，说她干活又毛手毛脚了，把自己的脸蹭脏，让她别动，我用面巾纸轻轻的把她脸颊擦匀。小姑娘对我非常好，别的病人都有家属陪，她知道我孤身一人，每天输液时就说，赵姐姐，你就安心睡觉，我给你看液，还细心的问我去不去卫生间，给我细心的修剪指甲，这些可不是她分内的工作，只是我和她之间的友谊使然。
她私下告诉我，一床很可怜，刚来时，她们家人搀扶着她经常锻炼散步，现在她的双腿已经没知觉，发展的太快了。
她的今天可能就是我的明天。我嘴上说的轻松，心理还是掠过浓重的阴霾。
周晓君虽然瘫痪了，可她的小便却不能在床上解决，只能让她老公和护工吃力的把她连扶带抱的搬下床，坐在椅子上解决。
每次看到她那个文弱如书生的老公累的汗水涔涔时，我就赶快逃离病房，在他身上我仿佛看到我的老公在照顾未来的我，虽然我老公要比他健壮很多，我惧怕这样的画面出现在我身上。直到有一天，周晓君在也无力排尿，身体插上导管。
我每天依旧是在做各项检查，在等待结果，最终医生宣判，我的希望也随之破灭。
我出院时，周晓君的呼吸已经很不好了，她吸着氧，我握着她软绵绵的手，保重，我会给你打电话的。她微笑着点头，笑的很美很凄凉。
我把我用的玉兰油留给了小马，小马说过好多次，赵姐姐，你用的什么高级化妆品呀，你的皮肤太好了。
小马，我应该给你买一瓶新的送给你，可惜这里是医院，没有大商场，你如果不嫌弃，就把这瓶送给你，这是我来医院时新买的。
小马欣喜的接过，谢谢赵姐姐，我会想你的。
回家以后，我经常和周晓君通电话，她没有出院，一直住在一床。
两个月以后，我的家人去医院给我开药，还特意去病房代我看了她。
时间持续了半年，当我又一次拨通了她的电话，是她老公的声音，晓军上个月走了，他又问了我的身体，说石家庄的以岭医院对我们这样的病有所研究，他说了很多话，我只是呆呆的拿着听筒，最后我机械的放下电话，机械的拿却笔，把电话簿上周晓君的名字轻轻划掉，眼前是她不能呼吸痛苦无助的画面，这画面在以后的几个月里经常出现，那是我第一次知道自己也会在以后的某一天，在思维意识智力极清晰正常的情况下，不能呼吸而告别这个世界。
时间如流水般滑过，我平静的渡过数年，我热爱生活，但不惧怕死亡，直到今年春节，我才对自己的生命重新审视，因为我的家人在生病住院期间，还要拖着病体照顾我，我才是他的包袱和累赘。理性的看人生，所有生命的起点和终点都是相同的，只是这个过程中的长度宽度厚度不同，所创造的人生价值不同，所取得的社会地位不同，我现在只是一个寄生人，一个不倚靠他人帮助一天也不能生存的人，却天天在过着衣食无忧的生活，理所当然的在拖累家人，复杂内疚的心情时时缠绕着我，使我自然而然的想起数年前的病友周晓君，我和周晓君之间并无交往，更无深厚的友谊，我们就像两个疲惫的旅行者，从各自的故乡出发，在某一客栈相遇，然后又各奔前方，只是她比我早些到达终点。我越发的羡慕周晓君，她多年前的离去，把自己的年龄永远定格在年轻，把自己的容颜永远定格在美丽，让所有的亲人从痛苦中彻底的解脱，让所有的亲人轻松的开始新生活。
除夕的饺子味同嚼蜡，十五的元宵没有煮，怕像铅球秤砣般砸在心中不化，春天将至，陌上野草将泛青，陌上野花将绽放，我那21克的灵魂什么时候才能融进湛蓝的天，我这样赖着不走，天知道这究竟是上帝在惩罚我还是在惩罚我的家人，熬吧，一直熬到家人身心疲惫，一直熬到自己极度厌恶自己，就这样熬吧。
寂静的房间，笼罩着夜的气息，岁月荒芜，逝去的故人并没有淹没在往事的悲歌里，元宵之夜，我不能为家人点上华灯，我不希望家人在为我消耗生命，人生如戏，我在剧中的高潮已落幕，从无知到未知，生命继续，只有天堂才有永远的忘忧草，唯有那里繁华落尽依旧灿烂。
我们同病相怜，没有更深的交往，仅一面之交就能结下深厚的友谊，因为我们有同样的期盼。。。。。。 无奈，绝处逢生，或许对于病人及其家属，我们都将会是一群绝处逢生的人…… 老妈经常安慰老爸说 ，大难不死必有后福，我就笑着说，后半生的使命就是让你和老妈享我福的……所以说为了家人病友们一定要坚强，不要泄气，家人的坚强也是来自于你们的坚强…… 你一直都在我身 发表于 2014-7-11 09:24
老妈经常安慰老爸说 ，大难不死必有后福，我就笑着说，后半生的使命就是让你和老妈享我福的……所以说为了 ...
{:soso_e181:} {:hug:}看完想哭，哭完还得坚强，“家人的坚强也是来自于你们的坚强……” 爱之旋 发表于 2014-7-11 10:28
看完想哭，哭完还得坚强，“家人的坚强也是来自于你们的坚强……”
无奈的坚强。 沙漠钓鱼 发表于 2014-7-11 10:48
无奈的坚强。
除了坚强，别无他选
好好的文笔！从小肯定是喜欢读书的人，也有一颗敏感的心！不幸被ALS所累，否则也应该是热爱生活也会享受生活的小妻子和好母亲。
说说当下 吧，我理解你，不是病人，但有一个同你一样患病的老公，而且估计只会比你更严重，因为我在特伯发的评分表上算了算，我老公的分数大概是4、5分。而且和你一样的是，他的发病不快，好漫长，十年。十年里，我目睹他一点一点一点一点地衰弱，1米8个头当过兵的那样一个大男人，因为气切，现在只能躺在床上无声地用眼睛向我求援。我们的生活，从十年前也开始一点一点一点一点变得压抑、沉闷。基本上，没有一家外出吃饭、逛公园、看电影、旅游、和朋友聚会、参加体育活动等等等等，有的只是基本的在家吃饭、睡觉和他的护理，现在还要加上吸痰，看呼吸机，晚上觉都不能好好睡，因为他要翻身，要吸痰、要注意他的血氧和潮气量，我曾经是睡着了雷都打不醒的人，现在他的一点风吹草动，我都会醒，很长时间以来，我都不记得到底我睡觉是否还有梦。“春有百花秋有月,夏有凉风冬有雪,若无闲事挂心头,便是人间好时节。”只可惜如我们这样的人，挂心头的何止是闲事？实在是结结实实的千斤大石，让人片刻不得宁，所以身边即使再有如画景致，怕也难让人起半分的欢愉。怨起来时，只巴不得这一刻早早结束，让所有人放下沉沉重担。我不能劝慰你，只因所有安慰的言语在这山大的压力面前，恐怕只现苍白。但是，请你一定坚信，所有的不幸，在夺走我们重要的东西的时候，也会带来珍贵的礼物。亚隆说“：“每一场悲伤都在酝酿觉醒体验。”我们都需要沉静自己的心灵，撩开缠绕在上的许多枝蔓，接纳自己和家人彼此的内心和变化，接受无常，也许，也许，眼前才能豁然开朗。 西洋参 发表于 2014-7-11 11:05
好好的文笔！从小肯定是喜欢读书的人，也有一颗敏感的心！不幸被ALS所累，否则也应该是热爱生活也会享受生 ...
你的这些，让我看到了未来我妈妈要面临的情景，想哭……祝福你们，勇敢的母亲！ 活着真好 勇敢的活着，下一秒就可能解冻！ 好感动，病人和家属都是好样！我们也是再坚强着，坚持，坚持 再坚持。。。。。。 凄美 西洋参 发表于 2014-7-11 11:05
好好的文笔！从小肯定是喜欢读书的人，也有一颗敏感的心！不幸被ALS所累，否则也应该是热爱生活也会享受生 ...
现在你的丈夫可能比襁褓中的婴儿更脆弱，你是用母亲的爱心、妻子的柔情在关爱照顾他，有了你，他才有可能在病榻上延续他的生命，你才是伟大坚强的女性！{:soso_e163:}{:soso_e163:}{:soso_e163:} 病人和家属一起坚强！
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