控制ALS病情发展是完全可能 II
本帖最后由 navix 于 2012-5-20 07:29 编辑(续 控制ALS病情发展是完全可能 I)
4. 心态
调整心态有两个方面的变化。
第一是去恐。我08年被西医确诊为ALS后，马上转看中医。既然西医说是绝症，那就是说西医没办法吗。看中医时我不愿影响大夫的号脉诊断，所以没告诉医生我有什么大病。看病的大夫当然也号不出ALS，但他第一句话说出来把我镇住了。他说我心有大恐，问我最近发生了什么事。诊断后半年病情发展比较快可能和心中的恐慌很有关系。心中的恐慌是慢慢消除的，这其中有很多因素。有一点可以说是很重要的：心情和病情变化的互动关系。最初把ALS想得很严重，不是件坏事。因为过了一段时间，觉得没那么严重，心情就好些。心情好，病情发展缓，接下来就是一个正循环。我08年9月去看同一个大夫，他再号脉，说我的脉象好多了。08年9月后病情的缓解大概和心情逐渐平静不无关系吧。
第二是不要以ALS为生活中心。霍金给王甲的回信特别强调了这一条。他是过来人，他知道。他的物理主要成果都是病后才获得的，说明他病后整天想的仍然是那些天体物理课题，而不是ALS。当然这句话说起来容易做起来难。我幸好有个围棋爱好，下棋时可以什么都忘了。我的日常生活从08年夏天到09年底主要就是休息，在网上下棋。从2010年开始，觉得自己病情得到控制，加上不能老是坐吃山空，还要谋生，于是就开始逐步停围棋，转而做些在家里能干的工作。总之整天忙忙碌碌，对ALS越来越淡忘了。
5. 幻想和信念
ALS病人得到诊断书后一般还会抱有幻想，一可能是误判，二可能有新药或名医能治。我刚开始当然也是如此。虽然知道既然是绝症，希望渺茫，但别人给个稻草也不愿放弃。
我当时看了很多书，了解到还有MMN病情类似，但无生命危险，还有肯尼迪病类似，属于遗传，但预后情况好的多。08年10月我想复查，先征询了一个神经科医生的意见。她明白我的心理，劝我不要抱幻想，是不是ALS，只要你的情况好，不是一样吗。我觉得她说的很有道理，接受了她的观点。虽然我一年和两年后分别查了肌电图有无传导阻滞（MMN的典型特征）和基因化验（检查遗传和肯尼迪病的可能性），结果是医院维持原判。因为我接受了是不是ALS只要情况好都一样的态度，检查结果对我没有任何打击。
对于运动神经元病或肌萎缩侧索硬化症，网上能找到几十家、上百家号称能治这类病的医院或大夫，所谓灵丹妙药不乏其中。朋友也给我介绍过一些名中医。我抱着幻想也试过。但08年秋天以后，除非有亲眼可见可信的实例，我对中医中药也不再抱有不切实际的幻想了。当然我也不排除任何可信的有意义的信息。我姐姐前年给我介绍了一个她的同事，是个肌肉萎缩病人，严重时拿不起筷子，但后来康复得和常人一样。我姐姐说他是吃一个家乡老中医的药吃好的。我听到这个消息没有好像又抓到一根稻草的感觉，而是觉得要亲自了解一下再看。我去拜访了那个康复的肌肉萎缩病人，原先的病情和康复情况属实，但他是MMN病人。当然MMN也不好治，经验值得借鉴。他告诉我，中药起了加快康复的辅助作用，真正起作用的是他认为的三点：1.不摄入毒素（只吃自己菜园里的菜，只喝农夫矿泉水） 2.排毒 （保持两便畅通） 3.按摩（给我做了示范）。我认为他说的很有道理，照猫画虎地照办。说照猫画虎是因为没有自己的菜园，只能尽量吃绿色食品，注意避免防腐剂。他说的那个老中医我也看了，他号脉后说我肝肾要调理，我觉得有道理，对症下药吗。于是照方抓药断断续续吃了一年。
丢掉幻想，那信什么呢？我信上帝赋予人类的自愈能力。人有自愈能力，而且这个能力和心态和信念有关。有人说得了ALS，就像和ALS开始一场注定要输的拳击比赛，你只是不知道是第几轮倒下。我估计四、五十年前癌症病人大概也是这样想的，当时的预后情况也确实不好，而今天很多癌症患者预后情况大大好转，癌症病人继续活二、三十年、甚至更长时间的例子很多。是医学有很大进步吗？主要治疗手段还是手术、化疗和放疗，与四、五十年前差别并不大。那是什么改变了癌症患者的预后情况呢？我看关键是很多癌症病人受到成功康复例的鼓舞，已经不把癌症看成绝症了。我们不要只相信看得见摸得着的东西，而对看不见摸不着的东西断然否定。我相信ALS患者也会经历类似癌症患者的转变。随着越来越多的ALS患者改变了ALS是绝症无救的观念，就会有越来越多的长寿ALS患者。
以上是我的分析，目的是寻找条件变化和病情变化两者的关系，当然找到的也只是可能的原因。不过不管怎么说，看了杨永平的经历再联想到霍金的例子，我觉得虽说ALS能否被逆转还是未知数，但控制它缓慢甚至不发展，是完全可能的。杨永平和霍金能在晚期都能把病情发展控制住，为什么我就不能在早期把病情发展控制住。我相信我能。我也希望新的病友尽早吸取前人的经验教训，也许你也能。
:victory: 谢谢你给病友的建议，我想问个问题：你呼吸一直很好吗？没用呼吸机？ 谢谢分享! 谢谢你的建议，我想请问你的腿脚是什么感觉，有没有疼痛和肌肉火辣辣的感觉。为什么好多病人都没有疼痛的感觉呢 兰花粥 发表于 2012-5-20 11:00 static/image/common/back.gif
谢谢你给病友的建议，我想问个问题：你呼吸一直很好吗？没用呼吸机？
@兰花粥：对，我的呼吸正常。医生说，我不属于延髓性。Navix 晓旭晨露 发表于 2012-5-20 11:38 static/image/common/back.gif
谢谢你的建议，我想请问你的腿脚是什么感觉，有没有疼痛和肌肉火辣辣的感觉。为什么好多病人都没有疼痛的感 ...
@晓旭晨露：我的腿脚除了无力没有疼痛和肌肉火辣的感觉。走路不如过去稳，要拐杖，但不像08年那样虽然不要拐但不知怎么迈步似得。Navix 谢谢啊谢谢！携手抗冻！ {:1_1:} 接着 吸收 经验 谢谢 说的太好了，赞一个！ :hug: 这个老师说得太好了，超赞 但愿人人坚强，人人健康 总结得很好，很有借鉴意义，我要打印下来给我老公看。
请问你说话正常吗？我老公说话不行，别的都可以。