确症一周，从今天起争取每周或是每月来写点日志吧

may18 · 发表于 2021-3-3 17:12:03

本帖最后由 may18 于 2021-3-3 17:44 编辑

我是上周末确症的，一开始妻子还不懂，后来一查，运动神经元病，今天终于崩溃了，出门前妻子不停的哭着说想要离开，我想要放手，但又不舍得，也有自私的心里，怎么办。。。。我可能有家族遗传史，从坐轮椅到最后去世有10年多时间，妻子说不想看着我一天天象老人一样虚弱最后完全瘫痪。
我是五年前发现蹲起吃力，到二年前手撑一下才能起立，今年得手扶凳子才能起立，目前走路正常，上楼困难，坐姿起立要手撑，去了医院一开始以为重症肌无力，但肌电图查完，2月26号正式确证是运动神经元病。

拥抱太阳 · 发表于 2021-3-5 10:03:13

刚确诊自己和家人都会无法接受，崩溃的病友我也见过很多，但请早日振作起来，这个病没有想象中那么吓人，现在医学发展这么发达，只要处理好，除了卧床瘫痪其他都能解决，说不了话就用眼控，呼吸不好就用呼吸机，无法吃东西就用鼻饲胃造瘘，只要有心，勇敢面对，活着辛苦但不难，加油！有什么不懂得可以多多提问，大家一起交流学习

//未来// · 发表于 2021-3-5 10:10:07

我爷爷也确诊有一段时间了，刚开始家里人真的很崩溃。看了家园病友们的帖子也渐渐的开始接受，学习了很多，病友们坚强乐观的精神也感染了我，我会常常给爷爷讲我在论坛里看到的故事，自己也学习一些护理知识，als不像是天灾人祸瞬间摧毁一切，我们还有时间，大哥。你还年轻更应该打起精神，不能就这么向命运妥协了，调整好心态，注重营养。我们一定可以的

wx_zXMjmHym · 发表于 2021-3-6 10:04:33

人是为了自己而活，别想太多。想进als渐冻人群不？咱们抱团群，群里人互相鼓励，可好了，你不孤单

may18 · 发表于 2021-3-15 10:46:03

周六爬了个6楼，好吃力呀，，，不知道还能坚持多久，希望我是慢性的，慢慢发展。还能走几年路。

may18 · 发表于 2022-7-4 16:14:44

没变化，就是感觉肉跳的多，今年1月份爬了个6楼，手扒着总算爬上去了，现在上一层地铁楼梯还行，稍有点慢，还不用扶。其它总感觉不好，但又说不出来也比不过来。每天上下班要走8000步。比年青人慢，比老大爷们快。就这样了，希望早点有药。

chamsss · 发表于 2022-10-6 12:21:32

wtwl · 发表于 2022-12-30 11:25:55

加油，病友们！

蔡东钊 · 发表于 2023-3-10 10:05:37

坦然接受