【走访病友千里行-云贵站】圆满结束

家园发布

寒冬暖冰，助力解冻。派特生物关爱渐冻人公益项目——【走访病友千里行—云贵站】活动，经过一个多月的报名招募和筹备工作，于2020年12月4日正式开始走访。

派特生物关爱渐冻人公益项目——【走访病友千里行—云贵站】活动，是由蒲公英关爱中心与长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”联合策划主办，北京派特博恩生物技术开发有限公司特别赞助支持，河北以岭医院、惠民康恩公司共同协办。

这一次我们跨越云、贵两省，走访路程3000多公里，上门走访慰问病友，为每个ALS家庭送去由派特生物公司捐赠的暖冰补助金1000元，以及拍痰杯、口肌训练器等抗冻物资，同时也将派特公司员工书写的暖心卡片，带给走访的每位病友，送去派特人对渐冻人群体的关心和祝福。

蒲公英走访病友千里行已经连续举行了很多届，每一次与病友近距离的接触后，都会发现病友们有着更多的难处，他们有些在城市，有些在小镇，有些在大山之中甚至偏远的村寨，但无论身在何处，ALS都让他们与世隔离。正因如此，我们更要坚持走访活动，为病友们送去关怀，送上温暖，让所有ALS病友都知道，抗冻路上，有我们与他们携手同行！本次活动响应了呼声最高的云、贵两省，还望其他地区的病友耐心等待，蒲公英走访活动还会继续行动！

走访病友千里行—云贵站由蒲公英负责人和以岭医院专家以及惠民康恩工程师志愿者一起，通过走进病友家庭进行义诊、捐赠的公益形式，根据每位病友的情况不同，给予最切实的帮助，解决就医不便、病情盲区、护理误区等问题，解决了病友和护理家属们的大部分疑问和遇到的问题。让病友切实获得帮助，也让我们找到了更好的公益援助形式！同时我们也希望通过公益活动，让更多的人关注到ALS，没有近距离接触过他们，永远想象不到这样的罕见病群体有多难！

在云南省丽江，我们遇见了一位乐观的纳西族汉子，他们整个大家族都住在一间院子里，从我们进门起，他就一直带着开心的笑容与我们交谈，从分享患病前的趣事，到患病后的抗冻故事，仿佛ALS只是一场普通的感冒，他再坚持几天就能痊愈。这样乐观的心态感染了所有人，刚上小学二年级的儿子活泼又乐观，还加入了足球队，家里少了一个劳动力，母亲每天要农忙、父亲负责护理、妻子打理家务、丈母娘负责一大家子的伙食... ...一家人过得有些辛苦，有些拮据，但乐观的氛围让一家子显得其乐融融。临别时，这位纳西族汉子感谢我们的同时，还表达了对所有病友的祝愿，他的儿子还唱了首歌为我们送别。

走过艰难的小路，翻过苍凉的大山，住在云南省保山市大山深处的“小伙子”，在最困难的环境，艰难的抗冻五年之久。发病前他也是十里八乡有名的帅哥，28岁患病后，他的生活就发生了翻天覆地的变化。身为家里当时唯一的青壮劳动力，当他卧床无法自理时，一家子的生活变得十分艰难，如今年迈的父母每天早起，喂过他早饭后，就将他搬到破旧的轮椅上，他就这样在轮椅上度过一天，等到父母农忙结束回家后，再进行护理工作，一天的活动、排泄都要靠他自己，ALS几乎无法活动，他就让父母把一条腿盘起，再用唯一能勉强动的手指，来活动，有时摔倒后，就要在地上或趴或躺一整天，等待父母回来再将他扶起。我们到的时候，他家除了一台破旧的轮椅，没有其他任何治疗设备，如此抗冻五年，这样的精神值得我们学习。

当我们一行到达贵州省毕节市后，遇到了把护理做得非常细致的家庭。进入家里后，屋子里一尘不染，所有物品都摆放的整整齐齐，病友卧床的地方也十分整洁，在仔细了解后，才知道这些都是病友妻子一个人做到的。一边贴身护理病人，一边将家里方方面面打理的井井有条，让人不得不佩服，但通过深入了解，我们发现这位病友似乎对治疗有些抗拒，配合治疗也不算积极，这让他的妻子很犯愁，当询问这位妻子将如何应对时，她有些无奈但很坚定的说多用心照顾呗，相信正是这样的伉俪之情，才支持他们抗冻多年之久。
这次走访的病友中，有诗人，写诗，写歌，写文章，经常在群里发布自己写的歌，也有病友在当地文化领域写文章，摄影作品得奖，谢谢参与本次走访活动的病友们，病友给蒲公英今后的工作启发了新的思路，蒲公英在新的一年里会在这些方面，充分调动病友才能资源，做更多活动尝试。

蒲公英走访病友千里行主旨是在切实帮助ALS病友的同时，发现、了解更多需要我们的地方，我们希望通过不懈的努力，通过关怀援助，携手每一位病友们抗冻。希望ALS公益活动，会有更多爱心力量的加入和关注！

坦然面对ALS，共筑生命新希望！

抗冻之路，我们与病友携手前行！

胡图图

这次没赶上，希望下次能赶上

拥抱太阳

渐冻人病友能遇见蒲公英真是最大的幸运！赞赞赞

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