一位肌萎缩侧索硬化症的病人，一生都会经历什么？

晨雾

但愿“渐冻人”心中自由的梦，不会一场空。

作者 | 一碗萝莉面

来源 | 医学界神经病学频道

世界上最著名的肌萎缩侧索硬化症（以下简称ALS）患者

莫过于去年过世的伟大物理学家

史蒂芬·霍金

在被诊断为ALS后

他还生存了超过50年

而绝大多数ALS患者

平均生存期只有3-5年

一旦发病

ALS便会一点点地蚕食病人的大脑、脑干、脊髓

由于它只侵犯掌管运动的神经元

所以也被称为“运动神经元病”

一开始，可能只是拿不起筷子，抬不起手

慢慢地，走路也有困难

然后，发现没有力气把话说清楚

想吃，但没有力气吞下面前的美味

甚至无法喝水

直到发现连正常呼吸都成了一种奢望

似乎下一口气就要窒息

这是个无比沉重的阶段

发展到进食困难和呼吸困难的病人

可能会因为身体衰竭，或者窒息而死亡

然而，最痛苦的是

大部分病人始终保持着完好的意识和感觉

他们一点点地看着自己飞扬的灵魂

被囚禁在一副如坠冰窟、无法动弹的身体里

正因为如此，ALS病人被形象地称为

“渐冻人”

在疾病的后期，吞咽困难的病人

可能要通过插鼻胃管，甚至胃造瘘来保证营养供应

呼吸困难的病人

可能需要借助无创呼吸机，甚至有创呼吸机来维持生命

这些方法无法阻挡疾病的发展

只能暂时缓解病人的痛苦

非常遗憾的是

ALS的发病机制，现在还没有完全研究透彻

针对ALS的治疗药物，比如利鲁唑片

也仅能部分延长他们生存时间

虽为罕见病

ALS在近年来

渐渐受到越来越多人的关注

今天是国际罕见病日

疾病罕见，但希望常见

希望在未来

医学研究能有更多突破

能有一点又一点温暖

融化“渐冻人”群体的渐渐冷却的生命之火！

来源网址：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIwODgxMjAzNw==&mid=2247503034&idx=1&sn=1b9a6dfeb8114ff0d4c1753b64bf0cc1&chksm=977fedd0a00864c61e2ee17b294c75552b49ef0cded62e53e1f8ab2dc08c8054508ec3c72346&mpshare=1&scene=23&srcid=#rd

心灵黑龙江

好帖子

≧亚亚≦

怎么能科普到互联网上去传播，呼唤社会关注？

一宠到底

≧亚亚≦ 发表于 2019-3-1 08:59
怎么能科普到互联网上去传播，呼唤社会关注？

微博 微信 论坛 各种发啊 想要传播途径很多！

sh-guang

学习中，适应中，坚强中。谢谢书记的教诲！