ALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理

心灵黑龙江

   

新春伊始，猪年大吉。此帖让你了解目前Als相关知识，Als相关机构等情况，全面客观的叙述，让病人和家属了解相关情况，不再迷茫。本人为六年Als患者，目前已经做了气管切开术，详见帖子（看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总

http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=28950&fromuid=9160

(出处: 运动神经元病互助家园)

）。觉得贴子不错，请收藏转发，觉得有价值要打赏和交流，本人QQ微信为7696684。

一是Als疾病特征：肉跳加无力加萎缩，肌电图广泛性神经源性损害，几乎可以确诊此病。

二是确诊医院：北京北医三院，北京协和医院，上海华山医院，四川华西医院等。最好去以上医院确诊，省时省力，确诊后千万别忘开诊断书。

三是延缓药物：力如太，依达拉奉。吃也是发展，因为是延缓药物，吃之前摆正心态，别指望吃药就不发展。

四是所需要的设备：呼吸机，眼控仪，咳痰机，吸痰机，轮椅，护理床等。

五是渐冻人公益组织：上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，北京东方丝雨罕见病关爱中心。国家相关部门注册的合法公益组织，开展各类关爱渐冻人活动。

六是渐冻人专属交流平台：运动神经元病互助家园论坛，网址http://www.alshome.cn

七是渐冻人护理交流QQ群：国内最大的渐冻人互助交流QQ群<蒲公英渐冻人互助家园>，护理知识最全，群号516265539，<渐冻人气管切开护理交流QQ群>，气切病人可以回家护理，群号562095806，温馨提醒，入群准备好诊断书或肌电图，管理员审核。

八是渐冻人专业设备经销商：上海好点子商贸有限公司。网址http://www.621als.com 服务一流，价格合理，售后到位。

九是渐冻人胃造瘘专业医院：上海大华医院介入科曹军主任，辽宁瓦房店中心医院介入科姜野主任。采用日本球囊管，手术风险小，以后换管在家可以换，最适合渐冻人的胃造瘘技术。有专门的胃造瘘微信群，加微信7696684拉你进群。

十是渐冻人保健品专业代购：渐冻人家属奇奇，日本久光膏药，止疼产品，便秘产品，化痰产品，美国辅酶等。微信395974056。

以上是本人收集整理的一些相关知识，希望对一些病友有帮助，新一年，希望大家保持良好心态，科学护理，等待解冻的那一天。

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心灵的总结真的很全面，我也有了一些头绪，这些都是对渐冻人家属最好的帮助。希望大家相互鼓励共同面对等到曙光的出现！加油！

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受教了，感谢大兄弟气切后后一直关心广大病友，让我们共同抗冻

一宠到底

乐此不疲为的总结发帖子 棒棒的 ！加油！

李登斌_A8l3A

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