Als患者心灵的抗冻历程

心灵黑龙江

勇敢面对，用爱解冻——一个als患者家庭的抗冻之路
     大家好，我叫阿拉伯人（心灵），今年37岁，我的爱人叫奇奇，是来自黑龙江的als患者家庭。我至今发病已经来六年了，从初期的正常人，到中期生活不便，如今的我已经不能自理。下面我与大家分享一下我的抗冻之路，与大家共勉，希望新病友少走一些弯路，理智抗冻。我的QQ7696684。
（天降噩耗，身患绝症）2013年5月8日，我终生难忘，改变了我的人生轨迹。那天我的同事对我说你胳膊的肉怎么自己跳啊，并开玩笑的说不会是帕金森吧。我就去当地医院看病，做了颈椎核磁正常，然后大夫说你去做个肌电图吧。 预约了半个月做上了肌电图。当时做肌电图得医生就唉声叹气，我一猜完了患上了不好的病，但没想到这么严重，肌电图报告的结论是广泛运动源损伤。拿着报告看神经内科专家，给我的诊断写的是运动神经元病，并告诉我和霍金一个病，当时我爱人陪我去的，我忘了我是怎么回来的了，回家一百度才知道我得了全世界三大绝症之一的als。当时的心情可想而知有多么的沮丧，我的爱人一直安慰我，鼓励我。可以说有了她的不离不弃才有了我乐观抗冻的局面。
  （勇敢面对，不离不弃）”生活对每个人都是公平的，抱怨也是一天，开心快乐也是一天。生命无关乎长短，而在乎质量。”这段话是我爱人经常和我说的话，得了als后，我沮丧过，抑郁过，哭过，闹过，觉得为什么自己这么不幸，才 32岁啊。我的爱人那时候跟我说我给你生个孩子吧，一家三口和和美美的生活，也许会感动上天，出现奇迹。听完以后，是啊，生活很美好，癌症也有活很多年的，只有坚定战胜病魔的勇气，才可以活的更久。患病后，我度过了一个多月的抑郁期后，我重新站了起来，树立了活着的信心。这期间，我和普通人一样的生活，空暇时间中国国内的病友论坛，QQ群学习疾病知识，使自己能理智面对病魔，不乱吃药，不乱求医，不久，我爱人怀孕了，更给我了生活的信心，2014年6月18日我儿子顺利诞生，我成为了爸爸，冲淡了病魔带来的痛苦。由于虎口萎缩了，2014年9月去北京协和医院李晓光教授求医，最后结果也是als。当时确诊的时候，李晓光问我吃不吃力如太，我爱人坚持要吃，开了三盒的单子，当时我儿子还没到百天，家庭收入不到五千一个月，而一盒药四千三，出了诊室后，我借上厕所时候，把药物单子扔掉了，随后说服了爱人，没开药回来了。回来后，我爱人四处打听医疗信息，药物信息。 期间，我吃过中药，蒙药，藏药，按摩，针灸过，但效果都不明显。2016年春节期间，我的病情越来越严重，亲朋好友都慢慢知道了我的病情，渐冻人，都为我可惜，最后通过远房的法国亲属开具外文处方，吃上了国外的力如太。当时，爱人奇奇为了了解药物信息，在李晓光病友群了解，听说异丁司特，熊药等试验药物对疾病好，就通过关系从日本给我买到了，我吃了一年多，花了不少钱，但她毫无怨言。为了补贴家用，在工作，照顾孩子之余，做起了代购，亲朋好友以及他们的海外资源都无常的提供给我们，帮助我们这个让人惋惜的家庭。
可以说，通过吃上各国药物，更加让我开拓了视野，与国际接轨，不在鼠目寸光，知道家人没放弃我，克服千重万阻，购买外国药，更加坚定了我好好活着的勇气，因为我知道我的家人需要我，我的朋友需要我。
     （帮助病友，发挥余热）生活的磨难造就了我坚强的意志，病痛的折磨使我认清了疾病的残酷。2016年春节后我进入各个病友群，与广大病友交流，分享自己的经验，看病购药心得体会等，为病友科普各类疾病知识，使大家少走弯路。同时随着病情的发展，我做了胃造瘘，用上了呼吸机，使用了眼控仪，咳痰机等设备，并把自己的试用心得，购买注意事项等各类信息，用心灵黑龙江发布到家园论坛，至今已发表各类主题帖70个，回复各类帖子786个，并成为了论坛超级版主。在我患病后得到了许多好心人的帮助和指点，所以我的爱人奇奇也怀着感恩的心，在各大微信群，积极帮助病友解答各类问题。 我们一家的事迹被微信群主推荐到国外Als组织的推特上。
如今，我的的病情继续发展，两年都没用嘴巴吃饭了，都胃造瘘打管，用托比眼控仪打字，用呼吸机辅助呼吸，用咳痰机排痰，可以说，在正常人看来，我备受折磨，遭罪。但我很乐观，因为有爱人的关爱，有父母的良好的护理，有看孩子一天天长大的愿望，促使了我不能掉队。，病友们都说我满满正能量，我的积极的生活态度和耐心的微信群里解答感染了他们。疾病不可怕，可怕的是人失去与病魔抗挣的勇气。我希望病友们能够乐观开朗，也希望科学家们早日研究出来治疗als的特效药，战胜病魔。

j坚强活着

满满正能量，值得学习

j坚强活着

妈妈加油加油

心灵好棒！正能量满满~

779830210

加油！

navix

乐观面对，什么时候都能有生活的乐趣！

18857686106

楼主你好，你2013年5月那会自己没有感觉无力，或者之前就发现肉跳吗？ 仅仅是因为同事偶尔发现肉跳去医院检查就是广泛神经元损伤了？大部分病友不都是先感到无力或者肉跳先的吗？

fjs5235

楼主跟我差不多同年的，我是2014年冬天右手无力开始的，现在双手无力，加油！

沙漠钓鱼

我和楼主的发病年龄一样都是32岁，到现在已经快21年了，目前个人主观认为良好的心态是als的天敌，楼主坚强且乐观，祝福你！

nowsos

沙漠钓鱼 发表于 2019-2-6 16:07
我和楼主的发病年龄一样都是32岁，到现在已经快21年了，目前个人主观认为良好的心态是als的天敌，楼主坚强 ...

您好！您已经抗病21年了？目前情况怎么样！

als_2018

论坛里能看到很多楼主总结的很好的关于ALS的帖子，谢谢楼主！

心灵黑龙江

als_2018 发表于 2019-4-7 17:42
论坛里能看到很多楼主总结的很好的关于ALS的帖子，谢谢楼主！

可以加我微信交流，7696684。

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心灵好棒！正能量满满~论坛里能看到很多楼主总结的很好的关于ALS的帖子，谢谢楼主！